El paper dels familiars és «crucial» en el moment del diagnòstic i el tractament del càncer

«A la pregunta de si surto d'aquí més enamorat, directament, sí. Ja ho estava molt i, ara, encara més», respon Miguel Sanz. La seva parella, la Silvia, ha superat un càncer de mama que li van diagnosticar fa prop d'un any, després de sotmetre's a una mastectomia radical, sis mesos de quimioteràpia i cinc setmanes de radioteràpia. «He intentat ser-hi; suposo que de vegades ho he fet millor i d'altres, pitjor. Però he intentat sempre que sabés que podia comptar amb mi», diu Miguel d'aquests mesos d'acompanyament. El paper dels familiars és «crucial» en el moment del diagnòstic i el tractament de la malaltia. La psicooncòloga de l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) Teresa López-Fando destaca la importància d'establir una comunicació «oberta» i «honesta» des de l'inici entre les persones que pateixen la malaltia i els familiars per gestionar el dia a dia i perquè tothom pugui expressar les seves necessitats.

Aviat farà un any que a la seva parella, la Silvia, de 43 anys, li van detectar uns nòduls en una mamografia rutinària i que, després de practicar-li una biòpsia, van diagnosticar-li un càncer. «És un cop molt dur, cau com una pedra. Tens por i sobretot pateixes moltíssim per com s'ho passarà ella», recorda Miguel, en una entrevista amb l'ACN a la seu de l'AECC-Catalunya contra el Càncer de Barcelona, amb motiu del Dia mundial contra aquesta malaltia, el 4 de febrer.

Després d'aquests mesos de tractament i curació, però, el Miguel té la impressió que la memòria va seleccionant aquells moments més esperançadors, com els dies d'estiu que van passar a la Cerdanya: «D'aquest any, recordo sobretot aquells dies, quan baixàvem per la muntanya. Ha estat molt, molt dur, però també ens ha deixat moments molt bonics». «O a l'hospital, quan la van operar, hi havia una infermera que tenia molt geni. Quan venia a la nit i sentíem el carro apropant-se, rèiem molt», afegeix, per reflexionar: «Recordo aquestes anècdotes divertides. Suposo que un any després, et quedes amb les parts bones».

«Hi ha tants inputs mèdics que et centres en el tractament»

El pronòstic de la malaltia va ser bo des de l'inici. Això va ser un impuls, sens dubte. Tant el ginecòleg, qui primer la va tractar, com l'equip mèdic de l'Hospital Clínic, on va continuar amb la quimioteràpia i la resta del tractament, els van donar molta informació i els van fer sentir molt acompanyats en cada pas: «Només en podem dir meravelles».

Miguel considera que el procés és tan intens i amb tantes visites mèdiques, que la gran quantitat d'inputs fan centrar els familiars en el tractament. «Sí que et preguntes què hauràs de fer; si podràs ajudar-la; si per intentar-ho, t'equivocaràs, però en el meu cas no era el pensament principal. Et centres en el tractament, en el següent pas, en quins efectes tindrà, què passarà, què és normal i què no», sospesa. També reconeix que s'ha d'acceptar que no es pot fer més que acompanyar: «Les seqüeles de l'operació són dures i en la quimioteràpia, hi ha dies de dolor. I t'agradaria ajudar més, però no es pot, perquè és ella qui pateix la malaltia».

Els fills, que ara tenen 13 i 10 anys, han conviscut amb la malaltia de la mare d'una manera serena: «Suposo que reflecteixen el que veuen dels pares. I nosaltres, malgrat que vam passar dies de patiment, estàvem tranquils». «Quan sortia de la quimioteràpia, la Silvia mirava de descansar per poder estar amb els fills quan arribessin de l'escola. També ha intentat mantenir l'agenda plena, com quan, per exemple, es va apuntar el grup de marxa nòrdica de l'AECC», afegeix.

Després de sobreviure al càncer

«Si hagués de descriure com estic ara, em sento súper optimista. Estem sortint d'una fase molt dura i a ella la veig molt bé, tan guapa, tan forta. Està preparant la tornada a la feina i vol reincorporar-se en gran. Estem molt bé», somriu Miguel, que parla de la Silvia amb «admiració» i de l'»exemple» que li ha donat per com afrontar els moments complicats.

Davant de la pregunta de què diria a algú que està acompanyant la parella o un altre familiar a qui han diagnosticat un càncer, reflexiona: «M'imagino que tindrà molta por. Li diria que estigui tranquil i que intenti acompanyar. La quimioteràpia és llarguíssima i sembla que no s'acabi mai. Però encara que sembli mentida, quedaran moments bonics de tot això».

«Als familiars els agradaria curar la malaltia»

Quan a una persona li diagnostiquen un càncer, necessita el suport de les persones més properes. «El familiar ha d'entendre que de vegades les paraules no són necessàries i el que és important és estar al seu costat», recalca Teresa López-Fando, que assenyala que les entitats, els psicòlegs i la resta de serveis han de donar les eines a aquests familiars perquè puguin acompanyar la persona que pateix una malaltia.

«Al familiar, el que li agradaria és poder curar el seu ésser estimat, però aquest objectiu no es troba a les seves mans i, de vegades, tenen la sensació que haurien de fer més», explica la psicooncòloga de l'AECC-Catalunya contra el Càncer. Els familiars també han d'intentar, en la mesura del possible, continuar amb la seva vida, per exemple, tenint moments d'esbarjo. «Si se centren només en la situació de malaltia, es pot produir el que anomenem l''efecte de claudicació', quan un familiar acaba cremant-se pel constant contacte amb el dolor. És important que tothom, tant el malalt com el familiar, tinguin moments de desconnexió i de compartir estones amb altres persones», adverteix. De vegades, però, els familiars se senten culpables: «La confrontació amb la vida que continua al carrer els pot fer sentir una mica estranys. Hem d'aconseguir que el familiar no se senti malament per tenir aquests moments de desconnexió i que tampoc s'hi senti el pacient».

La clau és que la persona que pateix la malaltia i el familiar es comuniquin obertament. Però quan hi ha patiment, pot ser difícil: «Per no preocupar-se l'un a l'altre, el familiar no vol explicar que ha tingut un mal dia a la feina i el pacient, que no ha pogut fer el tractament perquè estava baix de defenses, per exemple. Això acaba generant una situació d'incomunicació que fa que cada vegada s'aïllin una mica més. El més important és establir uns bons canals de comunicació des de l'inici perquè tothom se senti còmode de compartir els bons i els mals moments».

Alguns cops els familiars també pateixen perquè no els passi res a ells: «És una reacció normal. El diagnòstic de càncer et confronta amb la realitat de la finitud de l'ésser humà». Els psicòlegs aprofiten aquests moments per parlar de les pors i convertir-les en una oportunitat d'aprenentatge. Davant de tots aquests sentiments ambivalents i d'una situació complexa, la psicòloga de l'AECC assenyala que hi ha familiars que surten reforçats de la malaltia oncològica: «Com en qualsevol crisi familiar. O t'enfonses, o continues de la mateixa manera o aprofites el moment per créixer com a persona i, alhora, en la vinculació familiar».