La Júlia, una nena heroica que dóna a conèixer la malaltia estranya del seu germà de només 14 mesos

Quan laJúliava saber tindria un germanet, tot va ser felicitat per a ella. Feia broma dient que li deixaria tot menys les seves joguines, uns peluixos als quals abraçava amb tot l'amor del món. Però si alguna cosa tenia clar aquesta nena, que viu a Barcelona al costat dels seus pares, és que tampoc li havia de faltar aquest amor al nou membre de la família.

L'Aleix va arribar al món el 18 d'agost de 2018, amb un greu problema de salut: patia miopatiamiotubular. Aquesta malaltia, classificada com a «estranya», la pateix un de cada 50.000 nens, i provoca, entre altres símptomes, una extrema feblesa als músculs, insuficiència respiratòria, problemes pulmonars i dificultat alimentària. A més, el petit,com que no potvaler-se per si mateix, ha d'estar connectat a un respirador artificial.

Objectiu: donar a conèixer el cas de l'Aleix

La seva família, i especialment la seva germanaJúlia, amb tan sols 7anys, han donat a conèixer la terrible situació en què es troba el nen, amb l'objectiu de recaptar diners que permetin augmentar la recerca sobre aquesta malaltia, que la pateixen tan sols una desena més de persones al nostre país.

La fundació Pequeños Superhéroes, a més del cas de l'Aleix, pretén donar una major visibilitat a les persones que es veuen afectades per aquesta tràgica malaltia, sent la majorianens homes. Així, s'aconsegueix que malalties com aquesta, per molt poc comuns que siguin, també siguin conegudes per la societat i pugui contribuir-se a la seva ajuda per trobar una cura que salvi vides com les del petit Aleix.