Una bebè equatoriana necessita un medicament valorat en 2,1 milions de dòlars

Nohelia Valverde té un any d'edat, una germana gran i dos pares que escometen una batalla contra el temps des de l'Equador per a aconseguir els 2,1 milions de dòlars que costa la medicina que necessita per a tractar l'Atròfia Muscular Espinal (AME) tipus 1, malaltia que l'afebleix dia a dia.

La petita manca d'un gen necessari per a codificar els senyals que envia el cervell per a la realització de diferents moviments del cos, cosa que van descobrir quan Nohelia tenia vuit mesos, va explicar a Efe el seu pare, César Valverde.

Els que neixen amb la forma aguda de la malaltia, sovint moren abans dels dos anys, com va passar a l'Equador en els últims dies amb tres bebès, per la qual cosa César assegura que afronten una engoixant carrera contra el temps.

La petita està perdent moviment i ara sosté amb dificultat el seu cap alçat, un quadre que podria complicar encara més la seva difícil situació si no accedeix a un medicament que, a més de costós, no està en el quadre bàsic de medicines a l'Equador: Zolgensma, que costa 2.125.000 dòlars.

«Estem molt desesperats tractant de veure què es pot fer amb la nena. Estem com als llimbs, no hi ha respostes i el tràmit és molt llarg», va dir per a resumir els resultats de les portes que han picat en el sector públic i privat buscant ajuda per a Nohelia.

César assegura que ja han aconseguit que s'aprovi un registre d'importació del medicament, que s'aplica una sola vegada, i que serveix de tractament perquè la malaltia no té cura.

Alegre i guerrea

Nohelia va viure els seus tres primers mesos com tot nen sa, però al quart van notar un problema en el maluc i després de realitzar-li radiografies els van suggerir que li col·loquessin una fèrula. No obstant això, els problemes van seguir i la petita va començar a afeblir-se.

Els mesos següents van visitar diversos metges, fins que van arribar a un genetista que va confirmar el diagnòstic, i des de llavors la petita ha estat sotmesa a revisions mèdiques amb cardiòlegs, pneumòlegs, endocrinòlegs, gastroenteròlegs i neuropediatres, per a tractar l'AME, que afecta a un de cada 10.000 nounats.

La nena és «bastant alegre» i malgrat el seu estat, li agrada jugar i que la portin de passeig. «El que més m'agrada d'ella és que és una guerrera, ella està donant tot de la seva part», diu el seu progenitor.

«Ella no s'ha quedat enrere, han hagut altres nens que a la seva edat han estat greus, greus, però ella està donant batalla, s'esforça per alçar el caparró», comenta en relatar que Nohelia es veu com una bebè de sis mesos.

«Un martiri»

César (32 anys) i la seva esposa Adriana (26) tenen diversos treballs i, en conjunt aconsegueixen al voltant de mil dòlars al mes, per la qual cosa han acudit a rifes, a la venda de menjar i a la solidaritat ciutadana per a cobrir les despeses d'atenció mèdica, però segueix en zero el fons per al medicament que, a més, podria tenir efectes secundaris.

«Cal prendre el risc, són els nostres fills i no podem donar-nos per vençuts fàcilment. Estem disposats a tot. Déu ens ha ajudat i sempre estem en oració perquè també hi hagi aquesta part d'ajuda divina per als nostres fills», apunta en parlar també d'altres famílies en la mateixa situació.

A més de les despeses mèdiques, els pares de Nohelia destinen els mil dòlars que guanyen per a pagar l'arrendament, aliments, serveis bàsics i l'educació de Valentina, la seva filla de cinc anys.

La Fundació AME té 21 casos registrats, dos més dels esmentats per la ministra de Salut, Ximena Garzón, qui aquesta setmana va calcular que necessitarien més de 40 milions de dòlars per a proporcionar la dosi a 19 pacients, segons César (csrlv@hotmail.com).

César creu que les fundacions internacionals que solen ajudar en casos tan complexos estan concentrades ara a fer costat als afectats per la pandèmia de la covid-19, i fixa la seva esperança en una reunió que mantindran aquest dijous amb les autoritats.

«Voldria que ells em diguin que ja tenen vist algun conveni amb la farmacèutica, la qual cosa sigui, perquè realment això es torna un martiri», diu César, que estarà en la reunió al costat d'altres dos pares de nens amb AME tipus 1.

Segons la ministra Garzón, les autoritats sanitàries equatorianes mantenen contactes en l'àmbit internacional i tenen un pla, que desenvoluparan a curt termini, per a crear un fons per a l'atenció de pacients amb malalties rares.

Mentrestant, la família de César continua comptant els dies, sumant esperances i pregant al Govern «que no demori tant».