Les famílies amb infants i joves amb càncer viuen un «doble confinament» amb la pandèmia

Readaptació dels serveis d'Afanoc

La coordinadora d'Afanoc Lleida, Victòria Cano, explica que la Casa dels Xuklis és un recurs temporal per a famílies que es veuen obligades a desplaçar-se a Barcelona per rebre tractament. Amb la covid-19, es van haver d'adaptar. Al començament, van haver de reduir les famílies allotjades de 24 a 13 i establir un protocol encara més exhaustiu, explica. Les famílies havien d'estar el màxim de temps als seus allotjaments individuals, que es van limitar només als pares i mares, i evitar al màxim el contacte amb les altres famílies als espais comuns. Les activitats d'oci i lleure també es van haver d'aturar i les han anat recuperant poc a poc quan la situació ho ha permès. Ara, la capacitat de la casa dels Xuklis és de 20 habitacions.

Cano explica que aquest any de pandèmia ha estat «dur» perquè tot i que han seguit donant suport a les famílies, el contacte directe s'ha intentat evitar al màxim i s'ha canviat pel telèfon. «Al començament, tenien molta por i incertesa perquè a l'estrès d'haver de passar per un tractament de càncer infantil es va afegir a l'estrès d'extremar precaucions per evitar contagis de covid-19 que poguessin afectar la salut dels infants».

Per reduir al màxim els contactes i protegir així els nens malalts de càncer, els treballadors de l'Afanoc que donen suport als pacients a l'Hospital Vall d'Hebron i Sant Joan de Déu, no van poder estar amb ells durant 15 dies. Després van traslladar les atencions fora de la planta d'oncologia. Durant l'estada dels infants i joves amb càncer a Barcelona, tampoc es va permetre la visita de familiars i només podia acompanyar-los un dels progenitors.

«No tenir el contacte amb altres familiars o amics que et poden venir a veure és dur, perquè el càncer infantil és una malaltia molt greu i de llarga durada», explica Cano. «S'han trobat més aïllats que mai, perquè tot i que la malaltia ja et fa dur mascareta i limitar els contactes, amb la covid-19 han viscut una doble pandèmia perquè han hagut d'extremar les mesures de protecció», afegeix.

Sense visites de familiars ni amics

Aquesta situació la van viure directament el Pau i la seva mare, Pilar Sunyent. Des de finals de 2019 anaven a Barcelona per fer seguiment al Pau, proves i tractaments. Els metges els van informar que s'havia d'operar i li van programar les intervencions pel març de 2020. «Quan em van operar va ser estrany perquè havíem planificat visites dels meus padrins i tiets, però no van deixar entrar ningú. Fins i tot va afectar als meus pares, perquè només podia entrar un i havien de fer torns», explica el Pau. La situació dins l'hospital també era «estranya», afegeix, perquè «a la Vall d'Hebron hi havia una sala on podies passar l'estona mentre duies el sèrum o mentre no em feien 'quimio' però amb la covid-19 ho van tancar tot, fins i tot quiròfans i només feien operacions d'urgència, com les meves».

Fins al març de 2020, tant els pares del Pau com el germà gran, l'havien acompanyat, bé a l'hospital, bé a la Casa dels Xuklis. Amb l'esclat de la covid-19, però, les visites es van restringir. El germà del Pau, que havia anat a Barcelona per estar amb el Pau després de les operacions, no el va poder visitar però tampoc va poder tornar a Lleida perquè es va prohibir la mobilitat. El pare, la mare i el germà es van haver de quedar, doncs, a la Casa dels Xuklis dos mesos -març i abril-. Després van poder tornar a Lleida però les limitacions seguien i el Pau i la seva mare es van passar vuit mesos –del maig al desembre de 2020- a Barcelona, sense poder rebre visites.

Només veien el pare i el germà algun cap de setmana, quan podien escapar-se a Lleida. «Va ser molt dur», reconeixen. «El nostre armari era dins d'una maleta i quan anàvem a Lleida era com si anéssim de viatge a casa nostra», recorda el Pau, que no va tornar a casa fins al 22 de novembre de 2020 quan va acabar el tractament a Barcelona.

La tornada a casa, amb precaució

Pilar Sunyent reconeix que «la tornada a casa va ser un canvi brutal», perquè amb els brots de coronavirus que hi va haver a l'estiu a Lleida, «no deixaven entrar el meu home quan érem a Barcelona i això impedia les petites trobades que podíem fer abans». A l'arribar a Lleida, però, van augmentar les precaucions. Els primers dies a casa, quan es creuaven anaven amb mascareta, dinaven i sopaven separats i dormien també en habitacions diferents. Com que la mare del Pau, professora, havia estat en contacte constant amb ell arran d'una reducció de jornada de gairebé el 100%, ella i el Pau menjaven i dormien junts, mentre que el pare i el germà ho feien en altres estances del pis. «El meu home i el meu fill gran anaven a l'institut, un a classe i l'altre a treballar, i intentàvem evitar qualsevol contagi», explica la Pilar.

Reconeix, a més, que qualsevol situació fora de casa els feia patir i que al començament tenien por de sortir. Finalment, però, van decidir que havien de viure i que el Pau havia de sortir de casa i relacionar-se perquè la pandèmia no li fes més mal. Fa un mes, després d'uns mesos recuperant-se de les operacions i el tractament, van proposar al Pau tornar a classe. Hi va començar a anar el 5 de març de 2021 i el canvi en el seu estat d'ànim va ser encara més gran. «En tenia moltes ganes. Està feliç d'anar a l'institut i de poder veure als amics», explica la mare.

«Vaig a algunes classes, no a totes, perquè em canso, així que compagino classes presencials i virtuals amb la professora a casa», explica el Pau. «A les classes sóc un nen més que va a unes quantes classes en dies diferents. Hi vaig quan no tinc rehabilitació», afegeix. De fet, el primer dia que va anar a classe una hora, a la setmana següent els van dir que hi havia un positiu a classe i els van fer la prova. Van donar negatiu. «M'han fet la prova com 20 vegades. Ja estic acostumat», diu amb normalitat.

El Pau, col·laborador de l'Afanoc als 9 anys

El Pau i la seva família ja coneixien l'Afanoc quan li van detectar un càncer als 12 anys i s'hi van posar en contacte. Havien assistit al Posa't la Gorra diversos anys i el Pau va escollir aquesta entitat als 9 anys per col·laborar-hi en el marc d'una activitat solidària que van fer a l'escola. Van muntar una parada i van vendre material de l'entitat com gorres o punts de llibre per recollir diners. «Sempre ha estat un nen molt solidari», assegura la mare.

Fins i tot ara, quan no és a classe o a rehabilitació, segueix anant a l'entitat per col·laborar en el disseny d'activitats per implicar nens i joves en treballs en xarxa i recaptar fons per a l'entitat. I és que des de l'Afanoc treballen per seguir donant atenció a les famílies tot i les restriccions.

Afanoc demana ajuda a les administracions

Des d'Afanoc Lleida celebren que fa uns mesos que han començat a tornar a fer sessions amb la psicòloga a nivell presencial a qui ho demana, tot i que algunes famílies prefereixen seguir-les fent a distància per precaució. «Aquest últim any, hem tingut molta més feina, moltes més trucades», assegura Cano, però el pressupost s'ha vist reduït.

«Sempre hem treballat per no dependre de les institucions», explica la coordinadora d'Afanoc. Més de la meitat del pressupost de l'entitat l'obtenen gràcies a les campanyes i actes que fan al carrer, com el 'Posat la Gorra'. Amb la covid-19, totes aquestes activitats que implicaven la presència de centenars de persones al carrer, s'han hagut de suspendre i els han caigut els ingressos. Algunes de les empreses que hi col·laboraven també ho han deixat de fer perquè estan patint problemes econòmics derivats de la pandèmia i molts dels socis també s'han donat de baixa perquè estan en processos d'ERTO.

Cano recorda que des d'Afanoc ofereixen suport emocional i psicològic gratuït a les famílies, informació a nivell laboral i de subvencions a què poden accedir a través d'una treballadora social, xerrades a escoles per trencar tabús i assessorament al claustre, voluntariat que dona suport als infants a domicili per donar respir als pares i que també compten amb la casa dels Xuklis, on hi ha un equip de professionals a disposició de la família. «Necessitem poder seguir oferint aquests serveis gratuïts a les famílies amb infants amb càncer», reclama.

«Fem molt treball emocional amb les famílies i amb la pandèmia s'ha agreujat més la por i la incertesa», explica Cano. «Moltes famílies temen que els seus fills es contagiïn de covid-19 o pateixen pensant qui cuidarà al meu fill si jo em contagio de covid-19. Ha estat molt dur i nosaltres hem tingut més demanda que mai», afegeix. En canvi, el pressupost s'ha reduït un 20% i temen que vagi a pitjor. «No ens hi havíem trobat mai i ens fa patir perquè no voldríem haver de tancar portes ni que fos massa tard», alerta Cano.

En els últims 20 anys, l'Afanoc ha donat servei a més de 19.000 famílies, la qual cosa es tradueix en 78.400 beneficiaris en tota Espanya i en 5 països diferents. Per tot això que des d'Afanoc fan una crida a la societat, administracions i empreses perquè els donin suport.