Avisen que cada any es diagnostiquen a Catalunya 140 nous casos d'ELA
L'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica demana una llei que garanteixi «una vida digna» a aquests malalts
Una família de Reus amb pocs recursos necessita una cadira de rodes i una grua de mobilització
Cada any es diagnostiquen a Catalunya 140 nous casos d'Esclerosi Lateral Amiotròfica, una malaltia neurodegenerativa que no té cura ni tampoc tractament i que ja afecta a més de 500 persones a tot el territori. Així ho ha assegurat l'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica, coincidint amb la celebració, aquest 21 de juny, del Dia Mundial de l'ELA. Per províncies, durant el 2022 s'han detectat 108 nous malalts a Barcelona, setze a Tarragona, quinze a Girona i vuit a Lleida. L'entitat ha denunciat l'elevat cost sanitari que les persones que la pateixen han d'afrontar i ha exigit al futur govern espanyol que promogui una nova llei que permeti oferir i mantenir una «qualitat de vida digna» a aquests pacients.
L'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA) ha assegurat que aproximadament el 94% de les famílies no es poden costejar els tractaments necessaris que serveixen per fer front a la patologia i que no estan inclosos en el sistema sanitari públic.
«Totes aquestes persones tenen dret a viure, per això, és molt important que s'impulsi una nova llei de l'ELA un cop constituïdes les Corts Generals que resultin del procés electoral», ha destacat Adriana Guevara, presidenta de l'entitat.
Alhora, ha recordat que el diagnòstic d'aquesta malaltia sol afectar tota la família que és normalment quiassumeix la cura dels malalts. «Fins i tot molts no poden accedir a tractaments invasius, com traqueotomies, perquè no disposen de familiars o cuidadors que puguin garantir-los aquesta atenció les vint-i-quatre hores del dia», ha apuntat.
L'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (adELA) fa 33 anys que dona suport als malalts i facilita els serveis que no els presta la Sanitat Pública. L'any 2022 va atendre 687 malalts i va impartir 33.131 sessions de fisioteràpia, logopèdia, psicologia, cuidadors, assessories sobre dependència i discapacitat. A més, va aportant als malalts 1.500 productes de suport.