Salut
ELA, una malaltia que poques butxaques es poden permetre
El preu dels tractaments i cures oscil·len entre els 35.000 i 60.000 euros
Imatge de Raquel Estúñiga, pacient d’ELA
En els gairebé deu anys que Raquel Estúñiga porta torejant amb l’ELA, una malaltia neurodegenerativa que afecta a les neurones motrius, ha tingut que enfrontar-se no només a la pèrdua progressiva de les seues capacitats físiques, una traqueotomia i una operació d’esquena, sinó també al preu d’uns tractaments i cures que oscil·len entre els 35.000 i 60.000 euros, i que molts «no es poden permetre».
«Moltes persones han de demanar la sedació voluntària per no arruïnar les seues famílies», ha afirmat Raquel a EFE a través de la veu virtual que emet la seva tauleta, un aparell que està unit a la seva cadira de rodes i que, des que el progressiu avenç de la malaltia li va fer perdre la seva capacitat de parla, li és fonamental per realitzar la tasca a què ha encomanat el seu dia a dia: donar visibilitat a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
A Andalusia hi ha actualment 650 i 700 pacients que conviuen amb l’ELA, segons dades aportades per l’associació ELA Andalusia, encara que segons ha explicat el seu portaveu, Isabel García, el nombre exacte és difícil de concretar a causa del continu nombre de morts i nous diagnòstics.
Una heterogènia progressió
Els primers cops que la malaltia li va donar a Raquel van venir en forma de rampes a les cames, dolors al maluc i un gran esgotament físic i mental que els doctors que la van atendre van arribar a confondre fins i tot amb la depressió, encara que no totes les persones pateixen els mateixos símptomes.
«Hi ha molta heterogeneïtat en la progressió de la malaltia. Persones que comencen amb dificultats en la veu, per empassar, pèrdua de força. Cada un, en funció dels símptomes d’inici pot tenir diferents vies de progressió», ha explicat Francisco Javier Martín Sánchez, director mèdic del centre especialitzat d’atenció diürna per a ELA de Madrid, pioner en Espanya.
Per a Sánchez, ja que l’ELA és una malaltia que actualment no té cura, el més important és conscienciar la societat de la necessitat d’investigació de tractaments farmacològics i no farmacològics individualitzats per a cada un dels pacients i de la importància de les cures per als qui la pateixen.
Els pacients d’ELA, segons ha explicat, requereixen unes cures que els permetin tenir «una millor qualitat de vida durant el major temps possible», la qual cosa implica una «necessitat imperiosa» d’un sistema públic que ofereixi serveis de fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional o psicologia clínica entre altres.
«Necessitem inversió pública dedicada a millorar l’atenció i la cura dels pacients. Molts d’ells es veuen abocats a les cures privades, però un pacient amb un estat de la malaltia avançada pot necessitar fins tres cuidadors diàriament, el que és insostenible per a l’economia de qualsevol família», ha assenyalat Sánchez.
Cuidats 24 hores
En paraules de Raquel, la despesa que genera l’ELA és «enorme», a causa que els pacients necessiten «l’atenció de professionals les 24 hores els 7 dies de la setmana».
En no ser malalts hospitalaris, les llars d’aquells que pateixen la malaltia es converteixen en UCIS amb habitacions atapeïdes de llits articulats, grues, cadires elèctriques especials o matalassos antiescaras, segons Raquel.
«Som persones dependents i necessitem unes cures expertes que no són fàcils de trobar. Són els nostres propis familiars els que donen la formació necessària a les persones que contracten per cuidar-se de nosaltres durant unes hores perquè ells puguin tenir un mínim de respir», ha explicat.
L’atenció als pacients amb ELA a Andalusia es desenvolupa a través d’unitats multidisciplinàries en hospitals de les diferents províncies formades majoritàriament per professionals de diferents especialitats que permeten un abordatge integral a persones amb aquesta patologia com a Neurologia, Pneumologia, Nutrició o Cures Pal·liatives, segons fonts de la Conselleria de Salut i Consum de la Junta d’Andalusia.
Davant de la necessitat que expressen les famílies de sanitaris especialitzats en aquesta patologia i d’un servei de dependència que cobreixi les cures dels pacients perquè no es vegin obligats a recórrer a l’àmbit de cures privades, Salut ha explicat que s’«incrementarà progressivament la cartera de serveis d’atenció domiciliària prioritzant els pacients amb més necessitats com és el cas de les persones amb ELA».
