El 'Music Valls Va de Vins' lliura la recaptació a 'Fans del Lluís'

El regidor de Comerç i Turisme, Òscar Peris, ha lliurat a Rosa Mari Ramon, mare del nen afectat per una laminopatia, la recaptació del Tast de Vins Solidari'Especials i Singulars' que es va celebrar en el marc de la 4a edició Mostra de Vins de la DO Tarragona 'Music Valls Va de Vins'. La recaptació del tast solidari va ser de 470 euros, quantitat que s'ha lliurat íntegrament als responsables de la campanya'Fan del Lluís'. Els diners recaptats es destinaran a la Fundació Andrés Marcio per a la investigació de la laminopatia congènita, una greu distròfia muscular poc comuna i amb pocs recursos per a la recerca d'una cura.

El tast solidari anomenat'Especials i Singulars' en homenatge al caràcter i a la lluita personal del Lluís Boada, un nen vallenc de 13 anys amb laminopatia, va comptar amb la participació de 22 persones que van pagar entre 20 i 50 euros per assistir-hi i va consistir en la degustació d'una selecció de 6 vins poc coneguts i originals de cellers de la DO Tarragona. El tast va ser organitzat per Anna Casabona, sommelier i responsable de màrqueting del Celler de Capçanes i per Rosa Mari Ramon, responsable de la campanya'Fan de Lluís'.

Els vins que es van presentar van ser el Cartoixà 2015 del Celler Mas Bella; l'AdN 2014 (macabeu fermentat en bota) de Vinícola de Nulles; el Tararí 2015 (rosat de sumoi) de Projecte Estol; el Roureda (sumoi negre) del Celler Unió; Mas del Botó 2010 del celler del mateix nom; i i el Pansal del Calàs 1997 del Celler de Capçanes (el celler de la DO Montsant convidat a la mostra de vins).

Una malaltia molt desconeguda

La laminopatia congènita és una malaltia molt desconeguda. Es tracta d'una greu distròfia muscular que es calcula que la pateixen només uns 50 nens al món. El projecte'Fan del Lluís' (https://www.facebook.com/FandelLluis/) és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia (https://www.teaming.net/fandellluis). El Lluís és un nen vallenc que té 13 anys i pateix aquesta distròfia muscular congènita, fins fa poc incurable, però arran d’una investigació feta per a una altre tipus de distròfia es va obrir un fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.

Fa poc més d’un any es va crear la Fundación Andrés Marcio (http://www.fundacionandresmarcio.com/). Els pares de l’Andrés, un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són els que van aportar els fons per donar suport a aquesta línia d’investigació que ha estat finançada exclusivament amb fons privats.