Solidaritat
Un petit gra de sorra per trobar una cura per la Inés i la Maria
Engeguen una campanya de micromecenatge per recollir fons per investigar unes malalties rares del grup de les neurodegeneratives per acumulació de ferro
Les bessones Inés i Maria Moreno
Les bessones cambrilenques Inés i la Maria tenen quatre anys i pateixen una distròfia neuroaxonal infantil, una malaltia rara del grup de les malalties neurodegeneratives per acumulació cerebral de ferro (ENACH en les seves sigles en castellà). Aquesta patologia, de caràcter genètic,
afecta al sistema nerviós principalment d’infants menors de deu anys, causant un deteriorament de la musculatura, que redueix de manera progressiva el moviment i la parla. Amb l’objectiu de trobar una cura, l’associació ENACH, a la qual els pares d’aquestes nenes estan vinculats, ha engegat una campanya de crowdfunding per recollir un total de 6.000 euros que es destinaran a la investigació.
"Quan la Inés tenia tres anys va deixar de caminar i gatejar. Li van proves neurològiques però tot sortia correcte. Dos mesos més tard, la Maria també va deixar de caminar", relata Naza Martínez, la mare de les bessones. Les petites van estar ingressades primer a l’hospital Sant Pau de Barcelona i després les van traslladar a Sant Joan de Déu. En aquest
últim centre, els hi van diagnosticar la malaltia. “Va ser el 9 d’octubre de l’any passat. És un dia que desgraciadament no oblidarem mai”.
Els pares expliquen que després de conèixer el diagnòstic “et sents molt sol”. Per això, el suport de l’associació ENACH, que agrupa a una cinquantena de persones que pateixen algun transtorn per acumulació cerebral de ferro, ha estat crucial. “Hem rebut molt de suport”, afirmen.
Ara, l’associació ha llençat una campanya de micromecenatge des de la plataforma Lanzanos, amb la qual volen aconseguir 6.000 euros que
destinaran a la investigació per a la cura, “ o si més no, per la cronificació” de la malaltia. Aquesta no és la primera vegada que l’associació llença una campanya d’aquest estil. Fa dos anys, ja en van
crear una que va servir per posar en marxa el projecte Braincure, liderat pel doctor José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo
de Olavide, de Sevilla. Gracies a Braincure, s’acaba de patentar una tecnologia que permet probar in vitro i de forma personalitzada, fàrmacs
que poden ser una opció terapèutica per les ENACH.
Aquest avanç suposa un bri d’esperança per a tots els afectats, però calen més diners per continuar amb la recerca. Per això, han engegat la
campanya de micromecenatge. De moment, han recollit 1.268 euros. Encara queden 25 dies per fer donacions i és per aquest motiu, que pares com la
Naza i l’Antonio han començat a moure’s per donar a conèixer la malaltia i la campanya. I és que asseguren que “No podiem estar a casa sense fer res per ajudar a les nostres filles”.
