«A Astafanias hem celebrat 50 anys en peu de guerra»

«Em dic Alejandra Salor, sóc mami d’un nen amb trastorn de l’espectre autista i cap de comunicació de l’associació Astafanias de Tarragona, que l’any passat va celebrar 50 anys en peu de guerra, lluitant per les persones amb altes capacitats, i treballant per integrar-les mitjançant la sensibilització, la formació i la informació».

L’Alejandra és mare de dos nens, el Benet, de 18 anys, i l’Andoni, d’11. El petit va ser diagnosticat de Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i aquest fet va vincular l’Alejandra amb Astafanias en una relació que, a dia d’avui, concentra bona part del seu temps i el seu esforç. «Em vinculo a Astafanias quan em diuen el diagnòstic de l’Andoni. Va ser un procés ‘durillo’ i vaig veure que no hi havia una xarxa a les administracions, per als pares, la incertesa de no saber, no tenir informació, fa que patim més. I vaig pensar que això no li passaria a ningú més. Vaig voler fer una associació però no va fer falta, perquè vaig conèixer Astafanias», explica.

L’entitat, fundada el 1966, aplega famíles amb nens amb discapacitats físiques, com TEA, X-Fràgil, TDAH entre d’altres, i té com a objectiu primordial oferir suport i orientació a les famílies, així com promoure la formació. L’Alejandra, que n’ha estat presidenta, explica que el suport a les famílies passa pel seu acompanyament en els tres processos que es viuen davant aquest tipus de diagnòstics, i que són la negació, el dol i l’acceptació. «Tenim un programa, el Pare a Pare, que es fa amb pares que han passat per aquesta mateixa situació, i que poden ajudar perquè entenen aquest dolor a l’ànima que tens. Quan els pares arriben a l’acceptació el nen comença a ser més feliç, a fer les teràpies adequades, a evolucionar», apunta.

A Astafanias treballen per extendre aquesta xarxa d’acompanyament a la resta de membres de la família –tenen un programa per a germans–, així com a l’entorn més pròxim als nens i nenes. «L’Andoni és vila-secà, i és un vila-secà que està integrat, amb les seves necessitats, dificultats i diferències, i això ens enriqueix a tots», assegura l’Alejandra. També admet que, sovint, els pares i mars de nens amb ‘altes capacitats’ (que és com a ella els agrada descriure’ls), es troben amb dificultats i incomprensió, però que precisament per aquest motiu, la formació és clau. I una de les accions dutes a terme per Astafanias en aquest terreny, i també més reeixides, ha estat les sessions de formació amb els cossos de seguretat. Van formar més de 1.000 agents, entre bombers, mossos, etc. per explicar-los les tècniques d’actuació adaptades i establir un protocol d’actuació. «El desencadenant de la idea va ser el meu pare, que havia estat policia a Vila-seca durant quaranta anys, i em va dir: ‘si, fent de policia, jo m’hagués trobat amb l’Andoni, que s’autolesiona i no es fa entendre, no hauria sabut com ajudar-lo’. Així que vam decidir que era important formar els cossos de seguretat. I vam viure moments molt emotius, com quan ens van explicar que havien practicat detencions que, ara, amb la informació que tenien, sabien que no haurien d’haver fet».

Una entitat pionera

Iniciatives com aquestes han situat Astafanias en el mapa, no només de Catalunya, sinó també de fora de les nostres fronteres, ja que alguna vegada s’hi han posat en contacte entitats similars de l’Estat Espanyol. Amb tot, els recursos de l’associació són limitats, i sovint no els permeten fer tot el que voldrien. «Les administracions ens donen poquet. Els diem que no cal que ens donin diners, que n’hi hauria prou que prestessin alguns dels serveis. Nosaltres, per exemple, oferim cangurs especialitzats, o ajudem a pares i mares que no poden pagar teràpies, que els seus fills vagin al logopeda, o coses tan bàsiques com un curs de natació per al seu fill», explica la cap de comunicació.

«Així i tot, a Astafanias hem durat cinquanta anys i espero que puguem seguir treballant molts més», conclou l’Alejandra.

L’últim projecte d’Astafanias, l’app SOSTEA

Un dels projectes més ambiciosos que ara tenen entre mans a Astafanias és la creació d’una app amb les dades de persones amb autisme, i que pretén convertir-se en una eina tant per a les famílies dels nens com per als cossos de seguretat. «SOSTEA vol ser d’utilitat pública, i per això estem fent tots els protocols amb els serveis centrals de Bombers i Mossos de la Generalitat, de manera que estarà vinculada al 112. La idea és que si els agents es troben amb un nen o adolescent no verbal, podran saber on viu, quina medicació pren, què li agrada, què no li agrada, si es calma amb una joguina o amb una cançó...», explica l’Alejandra Salor.

En aquesta iniciativa Astafanias ha aconseguit la complicitat i la col·laboració de la URV, a través d’alumnes d’enginyeria informàtica, així com de TINET, l’IPA, els serveis centrals dels Bombers, els serveis centrals de Protecció Civil, la psicòloga Ester Rovira, l’advocada Núria Furquet, la Policia Portuària de Tarragona i els Mossos d’Esquadra. «Hem fet un equip súper xulo amb amics i amigues, perquè al final són amics i amigues, i esperem que l’app pugui sortir aquest mateix any», apunta. A més, l’il·lustrador Miguel Gallardo, pare d’una nena amb autisme i autor del llibre i la pel·lícula homònima ‘María y yo’, n’està fent els logotips.

De moment es plantegen que l’àmbit d’aplicació d’aquesta aplicació sigui les comarques de Tarragona, però no descarten créixer, donat que tots els protocols els estan fent en col·laboració amb els serveis centrals dels cossos de seguretat catalans.