«Fa trenta anys hi havia pares de nens amb càncer que dormien als cotxes»

—Enguany celebreu 15 anys del Posa’t la gorra a Portaventura i trenta del naixement de l’AFANOC. Com i per què sorgeix, aquesta associació?

—L’AFANOC va néixer arran de l’experiència vital que van viure un grup de pares que es van trobar amb la situació d’un diagnòstic de càncer infantil, en dos dels hospitals de referència, la Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu. Van crear un grup de voluntaris per buscar una sèrie de recursos que fins llavors no existien, i a partir d’aquí l’associació va anar creixent. Ara l’AFANOC dóna servei a aquests dos hospitals, a la Casa dels Xuklis i a les delegacions de Lleida i Tarragona.

—Quins són els vostres àmbits d’actuació?

—D’una banda, donem suport psicosocial integral a tots els nens i nenes amb càncer i als seus familiars. Quan a un nen li diagnostiquen càncer tot canvia a la família, hi ha un abans i un després. Hi ha ingressos hospitalaris de llarga durada, que poden durar des d’un mes fins a tres mesos, o un any, no ho saps. Hi ha anades i vingudes, haver d’estar a l’hospital, quan la majoria de persones són de fora perquè els hospitals de referència són a Barcelona. Fa trenta anys hi havia familiars que dormien als cotxes, perquè no tenien recursos per pagar un hotel o un lloguer.

—Així naixia el projecte de la Casa dels Xuklis?

—La Casa dels Xuklis és el nostre gran projecte, el gran somiat, que es va fer realitat l’any 2011. És una casa d’acollida amb 25 apartaments on les famílies tenen el seu lloc d’intimitat, però alhora espais de comunitat, que és una cosa que agraeixen: poder estar en contacte amb altres famílies que estan passant pel mateix. Tothom agraeix molt el suport que pugui tenir de l’exterior, però no és igual veure’s reflectit en algú que està passant el mateix que tu. A la casa poden jugar amb aquestes dues vessants, la part més íntima i la més social.

—El suport emocional és un dels pilars de la vostra feina?

—Fem suport psicosocial, amb acompanyament des de l’inici de la malaltia, durant tot el procés i fins al final, i en el cas de que no se superi la malaltia, continuem donant suport amb el dol. També amb les cures pal·liatives. Això ho fem tant a la Casa dels Xuklis com als hospitals i a les delegacions.

—Quin és el paper de les delegacions?

—Actuem sobretot quan el nen torna a casa, deixa d’estar ingressat i no requereix de les visites constants a l’hospital. Llavors comença una altra fase del procés, perquè l’alta hospitalària no vol dir que es tingui l’alta mèdica. Sovint els nens tenen una sèrie de limitacions, no es poden incorporar a l’escola perquè estan baixos de defenses, tampoc poden anar a llocs públics amb molta gent… Nosaltres els oferim acompanyament emocional, els ajudem a superar diferents situacions que es poden anar trobant. I ho fem tant en relació amb el nen com amb els germans, que malauradament són els grans oblidats.

—En quin sentit?

—Tenir un fill malalt de càncer implica molta dedicació i energia, els germans poden quedar relegats a altres familiars, aparèixer problemàtiques de comportament, de rendiment escolar, una sèrie de dificultats que nosaltres intentem atendre.

—Un altre àmbit d’actuació de l’AFANOC és el dels voluntaris.

—Sí, tenim voluntariat, a l’Hospital de la Vall d’Hebron, per exemple, hi ha tota una sala de jocs oberta tots els dies de l’any gràcies al nostre equip de voluntaris. També en tenim a nivell d’oci i de lleure, tant a l’hospital com a casa. A les delegacions el que fem més és atenció domiciliària. Per exemple, fent reforç escolar, perquè com que els nens falten a classe, el necessiten, i també quan es reincorporen, fins que tornen a agafar el ritme. D’altra banda treballem amb l’oci i el lleure: ni que només sigui passar l’estona, el fet que hi hagi un voluntari a casa és com aire fresc, els fa oblidar una mica la malaltia. I, finalment, també es fan activitats a l’exterior, una mica adaptades en funció de cada cas, hi ha qui necessita treballar més a nivell físic, perquè han pogut quedar seqüeles a nivell d’equilibri o de coordinació. Algun cop, per exemple, hem tingut voluntaris que han anat a jugar a bàsquet o a ping-pong.

—També teniu una àrea social. Quines gestions s’hi fan?

—Fan les funcions d’assessorament i d’informació, per si s’han de fer gestions d’ajuts econòmics, allotjament, etc. Això ho fem tant a la Casa dels Xucklis com a les delegacions.

—Tots els vostres serveis són gratuïts?

—Tots. Si algú es vol fer soci, se’n pot fer i aportar el que vulgui, però no és obligatori, per nosaltres l’únic requisit per acollir-se als nostres serveis és ser una família amb un nen amb càncer. Les famílies que entren a la Casa dels Xuklis ens vénen derivades dels hospitals.

—Com us financeu i quina part del vostre pressupost se suporta amb el Posa’t la gorra?

—El nostre finançament és bàsicament propi, i justament el Posa’t la gorra, que és la nostra campanya de sensibilització i difusió del càncer infantil, és la nostra font d’ingressos principal. Estem parlant d’un 40% del nostre pressupost. Després hi ha el projecte Implica’t, que per a nosaltres també és molt important, i pel qual particulars o entitats organitzen esdeveniments solidaris i ens donen tot el que recapten. Finalment hi ha les subvencions, públiques o privades, però aquestes no arriben al 20%.

—El Posa’t la gorra té un ambient festiu. Quin missatge es vol fer arribar?

—El símbol de la gorra és el de la solidaritat amb els nens amb càncer. Sempre intentem celebrar festes, perquè els nens són, per damunt de tot, nens, per molt malalts que puguin estar, i volen continuar divertint-se, passant-ho bé i disfrutant de la vida, així que nosaltres sempre trobem qualsevol excusa per fer una festa.

—Com serà la festa d’aquest any?

—Enguany la celebrem dissabte 10 de juny, amb moltes sorpreses i activitats. Sempre hi ha tallers, que fem amb la col·laboració de talleristes i voluntaris. També amb artistes i espectacles i sorpreses com sortejos, la festa de l’escuma… Ho anirem publicant tot a través de les xarxes socials. Tot es fa gràcies a una multitud de col·laboracions, des de comerços i escoles que ens ajuden a vendre les gorres, ambaixadors que porten la gorra com a marca i multitud de col·laboradors i empreses. El Posa’t la gorra és una festa per a tothom i de tothom.