'ELA', lliçó de vida

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa de tipus neuromuscular. S'origina quan les cèl·lules del sistema nerviós disminueixen gradualment el seu funcionament i moren, amb la qual cosa provoquen una paràlisi muscular progressiva de pronòstic mortal. El nom de la malanança, descrita per primera vegada en 1869 pel metge francès Jean Martin Charcot, capdavanter de la neurologia. Charcot específica les seves principals característiques: 1. «Esclerosis», paraula grega que vol dir «enduriment», indica la pèrdua de fibres nervioses o cicatrització en la zona lateral de la medul·la espinal i 2. «Amiotròfica», també del grec: a (negació), mio (múscul), trófico (nutrició), assenyala la atròfia muscular. És a dir, la inactivitat muscular crònica en haver deixat els músculs de rebre senyals nervioses. El dimecres passat vam veure una golejada contra l'ELA. El Barça i el City li van regalar a Unzué sis gols en un Camp Nou molt solidari, 91.062 espectadors acudiren a contemplar i viure un partit amb molts al·licients. Juan Carlos Unzué (Orcoyan, Navarra, 1967), qui havia estat porter del Barça (1988-1989), ha liderat amb tota la dignitat, davant de tot el món, la lluita per aconseguir que aquesta malaltia incurable sigui el més aviat possible vençuda. Com va cantar Miki Núñez: «Esta noche no la vas a olvidar. Ahora es tu momento». Tota la circumstància futbolística es va diluir, perquè l'objectiu era un altre. Molts no oblidarem mai la imatge impactant dels malalts de l'ELA a peu de gespa, amb diferents episodis vitals.

Em meravella la serenor d'Unzué: «Queremos seguir viviendo y disfrutando, la ELA no espera». Davant aquesta realitat, em fa reflexionar i manifestar la pregunta «què és millor? Saber que tens data de caducitat o que patiràs una mort sobtada?». Les dues possibilitats tenen els seus avantatges i inconvenients. En el primer cas, tothom, o no, poden preveure i fer moltes «coses». En el segon cas, pot significar un daltabaix per a la família. En el cas de moltes malalties cròniques, actualment a Espanya l'eutanàsia (en grec és «bona mort») és legal. És la mort indolora i provocada a persones que decideixen per una raó personal que no volen continuar vivint. Sovint es tracta de persones que sofreixen una malaltia dolorosa i terminal.

Per una banda, el context anglosaxó defensa dos tipus d'eutanàsia, la passiva i l'activa. D'altra banda, l'Organització Mèdica Col·legial espanyola i altres institucions no accepten els termes eutanàsia «activa» i «passiva». Els darrers defensen una eutanàsia directa i indirecta. L'eutanàsia directa consisteix a anticipar la mort de la persona en casos de malaltia incurable. Aquesta es pot classificar en: 1. Activa: Fa referència a l'acció de provocar la mort, de forma indolora, a petició de la persona afectada en cas de malaltia incurable i 2. Passiva: No implica la voluntat d'anticipar la mort. Fa referència a una mort per omissió, és a dir, se suspenen totes aquelles intervencions terapèutiques per no allargar la vida, però es mantenen les bàsiques per evitar el patiment i mantenir la màxima qualitat de vida possible. L'eutanàsia indirecta té com a objectiu alleugerir els símptomes associats a la malaltia i utilitza intervencions terapèutiques que tenen com a efecte secundari la mort. Per exemple, la utilització de morfina i altres fàrmacs. Continua sent una eutanàsia.

També no vull pas obviar l'intent dels quatre nadadors del territori Joan Carles Adell, Jordi Cervera, Vicky Font i Diego Ortega que també volien creuar l'estret de Gibraltar per recaptar fons per a la investigació de l'ELA. Finalment, l'incessant vent ha motivat que qualsevol intent hagi fracassat, d'acord amb l'Asociación Cruce a Nado del Estrecho de Gibraltar (ACNEC), entitat encarregada de supervisar aquest repte.

En qualsevol cas, congratulem-nos tots plegats de conviure amb persones com Juan Carlos Unzué, que tot i la seva circumstància personal ha agafat el «toro por los cuernos» per lluitar a conquerir una victòria sobre la seva malaltia, donant-nos a la societat una autèntica lliçó de vida.