Calafell
La II Festa en Família recollirà fons per la investigació de l'epilèpsia refractària infantil
Tindrà lloc aquest diumenge al parc de la Sínia de Calafell
![Foto de recurs d'una festa anterior.](https://imagenes.diarimes.com/files/image_large/uploads/2024/03/28/6605607878480.webp)
Foto de recurs d'una festa anterior.
L'Associació- La Sonrisa de Eric celebrarà aquest diumenge 31 de març la II Festa en Família, que tindrà lloc al parc de la Sínia de Calafell, des de les 10 h fins les 19 h. La cita servirà per recollir fons a favor de la investigació de l'epilèpsia refractària infantil.
Durant la jornada festiva i solidària hi haurà espectacles, animació, sorteig de regals, activitats infantils i perruqueria solidària, a més de gaudir d’una amplia oferta gastronòmica. Yorki «Clown», Mago Bon, Susana «Streed Fusion» i Mira que rico Escola de ball seran els encarregats d’amenitzar la festa.
Més de 60 voluntaris, 50 patrocinadors, diverses entitats i col.laboradors faran possible aquesta jornada festiva en família, i sobretot solidària. La iniciativa col·labora amb el «Brain Project» de l’Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Segons la ILAE (Liga Internacional contra l’epilèpsia), es defineix com epilèpsia refractària a fàrmacs aquella en la que, encara que s'utilitzin 2 fàrmacs antilèptics ben tolerats i en les combinacions adequades, segueixen sense ser controlades les crisis epilèptiques.
La Sonrisa de Eric
Es tracta d'una associació sense ànim de lucre nascuda a Calafell el 2020, amb l’objectiu principal de la lluita contra l’epilèpsia refractària en infants, una malaltia que afecta a milers de nens del món i que limita la seva qualitat de vida, a nivell físic, cognitiu i social.
L’associació porta el nom d’Eric, un menut que amb dos anys va ser diagnosticat amb una alteració genètica que va derivar en un estat epilèptic incompatible amb la vida, amb un diagnòstic però sense tractament per a la seva cura. A la mort del menut els seus pares impulsaren la creació de l’associació en suport a moltes famílies que pateixen la malaltia de l’epilèpsia refractària infantil i en l’organització d’actes per recollir fons per col.laborar amb diferents entitats en la investigació de nous tractaments.