Reus esdevé un dels epicentres de la Marató de TV3 amb testimonis centrats en la investigació científica i mèdica

La ciutat de Reus s'ha convertit aquest diumenge en un dels quatre platós de la 28a Marató de TV3 i Catalunya Ràdio, dedicada enguany a les malalties minoritàries. Durant tota la jornada es faran connexions amb la capital del Baix Camp, conduïdes pels periodistes Josep Cuní i Helena Garcia Melero des del Teatre Fortuny i la plaça Prim. De fet, en aquest espai s'apleguen moltes de la cinquantena d'activitats solidàries organitzades al municipi. Amb tot, la solidaritat s'ha estès per molts pobles i ciutats de la demarcació de Tarragona amb esmorzars populars, caminades, curses, bingos i representacions de Pastorets, entre altres.

Reus ha estat històricament una de les ciutats que ha organitzat més activitats solidàries per la Marató, segons han explicat els seus organitzadors, i en aquesta ocasió s'han programat 54 actes de caràcter benèfic. Per això, ha estat escollida com a un dels epicentres televisius del programa de TV3. Durant les primeres hores, Josep Cuní ha entrevistat a diversos testimonis com la tarragonina Eva Ballvé, que té diagnosticada la malaltia telangièctasi hemorràgica hereditària.

Ella ha explicat que va començar a tenir un dolor molt intens a les costelles i va haver de passar vuit mesos i diversos especialistes fins que va conèixer quina era la seva malaltia, gràcies a l'equip especialitzat de l'hospital de Bellvitge. «Durant aquest temps el meu dolor anava a més i la meva qualitat de vida a menys. El dolor va arribar a un punt que no em deixava fer res, no podia jugar amb els meus fills que llavors tenien dos i quatre anys», ha expressat Ballvé. En el seu cas, ha necessitat dos transplantaments de fetge i, ara, després d'aquest periple pot fer vida normal, tot i els controls mèdics.

Segons el doctor i cap clínic del servei de medicina interna de l'Hospital de Bellvitge, Antoni Riera, aquesta malaltia té una prevalença d'1 cada 6.000 habitants i s'estima que a Catalunya hi ha diagnosticats uns 1.000 pacients. Riera, que ha acompanyat a l'Eva durant la connexió al Fortuny, ha explicat que el centre hospitalari atén a 350 pacients. «Som la unitat que tenim més pacients a tot Espanya, però encara ens en falten molts més per diagnosticar. La Marató ens ajudarà a donar-nos a conèixer i que més pacients es pugui beneficiar del diagnòstic i tractament», ha subratllat Riera, ja que diagnosticar aquest tipus de malalties és dificultós i sovint es tarden anys.

Fer visibles les malalties invisibles

Un altre dels testimonis del programa és l'Eva Jiménez, mare d'en Nacho, un nen de deu anys que té la síndrome de Dent. Aquesta malaltia d'origen genètic és causada per una mutació que afecta el funcionament dels ronyons i, ara per ara, no té cura. En Nacho orina entre tres i quatre litres al dia, el que li provoca una deshidratació crònica. «Això és un problema greu perquè ha de reposar aquesta aigua que perd, i costa molt beure tants litres», ha assenyalat la seva mare.

Tot i que la família ja sabia des de l'embaràs que en Nacho tindria una malaltia no va ser fins a l'any i mig que li van diagnosticar. «Estic contenta perquè ara sabem que és Dent i podem lluitar i fer coses tirar endavant», ha valorat Jiménez. Amb tot, conviure amb aquesta malaltia minoritària és «difícil» perquè visiten l'hospital de la Vall d'Ebron un parell de dies a la setmana. «Tenim tres fills, amb la Maria i la Marta teníem una vida normal i amb en Nacho vivim diferent», ha afirmat. «Ens ha ensenyat a viure d'una altra manera, des de la solidaritat i des de l'amor. Ara valorem moltes coses que abans no ens n'adonàvem», ha afegit Jiménez.

Per tot plegat, aquesta família fa una crida a la solidaritat i anima a la gent a col·laborar: «participar en la Marató ens ajudarà a tots, estem molt desprotegits, som pocs pacients i no rebem ajuts d'estaments públics. En Nacho té un aspecte de nen sa però, és una malaltia invisible, ens costa molt avançar», ha dit.

A banda d'aquests primers testimonis, tres joves que ja van participar en el programa del 2009 quan eren uns nens es retrobaran amb la Marató i explicaran la seva evolució. Per l'escenari del Fortuny, també hi passaran diversos artistes com el mag Pere Rafart i les Montses que interpretaran 'Fes-li cas al cor', una de les cançons del disc de la Marató. Es tracta de l'adaptació «Listen to your heart», de Roxette.

A més, durant tota la jornada s'han organitzat a la plaça prim classes de zumba, cants de corals, trobada de tions, vermuts solidaris o una ballada de la Cucafera de l'Escola dels Ganxets. De fet, l'AMPA d'aquest centre educatiu fa molts anys que col·labora amb la Marató i aquest diumenge han venut croquetes a dos euros. En Marc Sendra, membre d'aquesta entitat, confia que puguin recaptar molts diners i ha assegurat que Reus, com a la resta de ciutats del país, és molt generosa i col·laboradora.

La jornada s'acabarà amb una gran pinya que recrearà la imatge de la Marató. Els Xiquets de Reus amb la col·laboració d'altres colles castelleres ho faran possible aquest vespre.

La solidaritat s'escampa arreu dels pobles i ciutats de la demarcació de Tarragona

La solidaritat s'ha estès a molts pobles i ciutats del territori. A tall d'exemple, unes 600 persones han participat de la 8a Cursa i caminada organitzada pel Club Athletic Track de Tarragona. La marxa, que ha sortit del port tarragoní a primera hora del matí, ha recorregut sis quilòmetres. Un dels actes també més matiners, ha estat l'esmorzar popular organitzat pels amics de la Vinícola de Nulles. L'acte ha aplegat unes 600 persones i ha recaptat 1.183 euros.

Els municipis de les Terres de l'Ebre també s'han solidaritzat amb les malalties minoritàries i s'han organitzat desenes d'activitats benèfiques. A Tortosa, per exemple, s'ha celebrat la tretzena edició de la caminada popular; a Aldover s'ha fet una lectura de rondalles minoritàries i a la Torre de l'Espanyol una degustació de dolços.

El marcador de la Marató segueix pujant i ja suma 1,1 MEUR a les 14.30 h

El marcador de la Marató de TV3 i Catalunya Ràdio segueix pujant i a les 14.30 hores d'aquest diumenge ja suma 1,1 milions d'euros (1.106.423 euros, concretament) per lluitar contra les malalties minoritàries. La 28a edició de la gala solidària es mostra més itinerant que mai amb platós televisius simultanis a Tàrrega, Olot, Reus i Barcelona i un de mòbil –un autocar- que recorrerà Catalunya encapçalat per Quim Masferrer. Mònica Terribas, Jordi Basté i Josep Cuní l'esperaran a les diferents seus. La Marató 2019 ha generat com és habitual activitats a gairebé totes les poblacions catalanes. N'hi ha previstes més de 3.600 –des de xocolatades solidàries fins a partits de futbol- repartides en 729 municipis. El telèfon per fer donacions és el 900 21 50 50 i més de 3.400 voluntaris –alguns d'ells famosos- atendran les trucades dels espectadors.

La Marató 2019 ha arrencat a les 08.00 hores amb una edició especial del programa 'El Suplement', amb Roger Escapa, des del Casino l'Aliança del Poblenou. L'espai ha entrevistat la investigadora Susan Webb, la presentadora Isabel Gemio i el rumber 'Petitet', amb testimonis com la Maria Márquez –afectada amb síndrome d'Apert-, connexions amb TV3 i actualitzacions del marcador. La presidenta de la CCMA en funcions, Núria Llorach, ha destacat que «la Marató és un èxit perquè l'hem acostat a la gent, i la divulgació és tan important com la recaptació». Llorach també ha recordat que La Marató té dos grans objectius: «la recaptació de donatius per una banda, però també la divulgació i sensibilització sobre les malalties que s'aborden».

Una taula rodona ha donat les claus de com afrontar una malaltia minoritària, amb el doctor Eduardo Brignani, psicòleg amb gran experiència en l’atenció a les famílies afectades per diferents malalties minoritàries; la doctora Gemma Aznar, neuropediatra; Júlia Vázquez, nena amb síndrome de Barret; Montse Flamarich, mare de Júlia i farmacèutica; Ana Mendoza, presidenta de l’Associació MPS, membre de Fecamm i mare del Víctor, amb síndrome de Morquio. I a migdia, la Marató ha entrevistat els esportistes Alba Coma, amb espina bífida i campiona d’esquí alpí adaptat, i Marcos Bajo, atleta amb Retinosis Pigmentària.