Eric Tello, l'adolescent de Reus amb un excés d'os

«Pupa, pupa», li deia un petit Eric Tello a la seva mare, Esmeralda Valiente, quan notava una «punxada» als bonys que li anaven sortint a l'esquena, l'escàpula, la cama, l'avantbraç, el maluc. Pensant que era una acumulació de greix, la primera operació per a extreure l'element invasiu es va produir quan tenia 3 anys. El patiment es va intensificar amb la pubertat. «Notava com si fossin cruiximents, però 500 vegades més dolorosos», explica. La sorpresa es va produir quan el cirurgià, d'allò que semblava un excés de lípids, en va extreure una estructura similar a un os de calamar. Era una calcificació.

Eric Tello, de 15 anys, és una de les úniques quatre persones de l'Estat diagnosticades amb heteroplàsia òssia progressiva, la malaltia de l'home de pedra, una mutació del gen GNAS que consisteix en la formació d'os addicional a la pell, al teixit subcutani, als músculs, als tendons i als lligaments. En la globalitat del planeta, només se'n coneixen una seixantena de casos.

La presència d'aquest esquelet extern genera rigidesa i pot arribar a bloquejar la mobilitat de les articulacions. Tello conviu amb dolor crònic per culpa de la patologia, atès que les peces punxegudes es claven dintre del cos. «Porta pegats de lidocaïna, cada quatre hores s'ha de medicar i ha de dormir amb benzodiazepines perquè, si no, no pot descansar. Si té algun brot de dolor més intens, l'hem de portar a l'hospital perquè li posin morfina», relata la seva mare.

En aquests moments, l'heteroplàsia no té «estudis ni medicació», detalla Valiente. «Els governs no donen diners per a investigar aquestes malalties tan, tan, tan minoritàries», lamenta. Per aquest motiu, les cures pal·liatives són l'única solució per a alleugerir el patiment de Tello, amb el desig que, quan arribi als 20 anys, la malaltia entri en un estat «latent», tal com han explicat els metges a la família.

L'adolescent no pot agafar un llapis amb la mà dreta més de deu segons; no pot estar gaire estona dret; tampoc assegut. Per l'afectació, li era impossible seguir les classes amb normalitat i, des del passat gener, és una professora qui el visita a casa per a continuar estudiant. El seu pare, Jordi Tello, lamenta que s'han trobat amb una «falta de comprensió» per part de la societat, que el prejutjava amb l'argument que «no vol estudiar».

Amb tot, Eric Tello, conscient dels seus límits, intenta viure com un adolescent més de 15 anys. Gaudeix de jugar als videojocs, de quedar amb els amics, d'anar al cinema i de jugar a futbol, encara que no aguanti més de cinc minuts sobre la gespa. Quan sigui major d'edat, vol anar a la discoteca i somia amb treure's el grau en Ciberseguretat. «M'agradaria fer mecànica, però la malaltia m'ho impedeix. Si em quedo en cadira de rodes, no puc arreglar un cotxe, però sí treballar amb un ordinador. Vull treure'm el cicle i treballar del que he estudiat», anhela.