Ribera: «Amb la fibromiàlgia encara queda un llarg camí a recórrer»

Segons Maite Ribera, la presidenta de l’Associació Catalana d’afectats de Fibromiàlgia, és una malaltia «cada vegada més coneguda, però encara queda un llarg camí a recórrer. Hem avançat molt des del 1999, que vam fundar l’associació, però no és prou». La presidenta explica que és especialment difícil crear empatia cap als malalts d’una afecció invisible, que no es pot detectar a primera vista, «no ens donen una cadira de rodes, tenim un aspecte físic normal i sembla que tot va perfecte».

El doctor Antoni Castel és el psicòleg clínic especialista a la unitat del dolor i a la unitat de fibromiàlgia i fatiga de l’hospital Joan XXIII, i explica que pot ser una malaltia difícil d’entendre pels familiars, perquè no segueix un patró concret i «els malats tenen dies en què estan bé i dies que no es poden moure del llit. És una patologia que costa d’entendre, perquè no sap el que li passa a aquella persona que estima».

Els principals símptomes de la fibromiàlgia són el dolor i el cansament crònic, però també hi poden haver pèrdues de memòria i de concentració o insomni, per exemple. «És imprescindible aprendre a conviure amb ella, i hi ha d’haver un equilibri entre la ment i el cos», explica Ribera. Torbar l’equilibri és una de les tasques del doctor, que confirma que es tracta d’una malaltia, «per això nosaltres ho tractem de forma multidisciplinària, amb fàrmacs, rehabilitació i suport psicològic». A Joan XXIII fan tractaments de tres mesos, on es tenen en compte les diferents facetes de la malaltia i, des de l’Associació, organitzen tallers de tècniques xineses, com el tai-txi i el txi-kung, per equilibrar cos i ment, o grups d’ajuda mútua, en què un professional els dóna pautes per aprendre a conviure amb el dolor.

Petites accions de solidaritat

Tots els col·lectius implicats coincideixen que és molt important que tothom conegui que és la fibromiàlgia, per tal de poder crear una societat més acollidora amb els malalts. Amb aquest objectiu en ment, la Sònia Navarro ha muntat una paradeta a l’interior de la cafeteria Sònia, que regenten entre ella i la seva filla, per recaptar fons per l’associació Catalana d’Afectats per la Fibromiàlgia.

Navarro és una afectada per aquesta malaltia i, amb tot allò que es recapti, vol intentar ajudar en què se segueixi investigant sobre possibles cures o tractaments. «Necessitem molta ajuda, i diuen que tu no pots rebre si no dónes res a canvi, així que vaig decidir posar la guardiola», explica Navarro.

Tot i així, la seva iniciativa no té un objectiu exclusivament econòmic, ja que «No podem seguir sent invisibles, no estem bé, encara que no es vegi». Van diagnosticar de fibromiàlgia a Navarro fa aproximadament quatre anys i, des de llavors, les limitacions que li causa la malaltia han anat en augment. «Ja no m’atreveixo a sortir sola de casa, perquè no estic segura de poder tornar pel meu propi peu», lamenta Navarro.