Una nova unitat de Joan XXIII atendrà nens amb dolor crònic

Els nens i adolescents amb dolor crònic podran ser atesos a l'Hospital Joan XXIII de Tarragona. Investigadors i professionals vinculats a la Càtedra del Dolor Infantil de la URV-Fundació Grünenthal, l'única a l'Estat d'aquestes característiques, volen traslladar els seus coneixements més enllà dels despatxos per tractar una malaltia força menystinguda, si bé afecta entre un 20% i un 30% de la població infantil. De fet, des del 2007 ja presten aquest servei a l'Hospital Sant Joan de Reus, on han atès més d'un centenar de nens amb diferents problemes de dolor crònic. L'objectiu, però, és que l'obertura a Tarragona sigui el revulsiu per captar i formar experts, aconseguir més recursos i avançar en la investigació i la millora de la qualitat de vida dels qui pateixen dolor crònic. En una entrevista a l'ACN, el director de la càtedra, Jordi Miró, que lidera aquesta iniciativa, lamenta que les administracions no es prenguin seriosament aquesta patologia.

«Ves quin rotllo», deia una pacient de 16 anys d'un municipi proper a Reus, abans de ser tractada per aquest equip de professionals vinculats a la URV. Després de quatre anys convivint amb el dolor crònic i d'haver passat per diferents especialistes, de consulta en consulta, era reticent a qualsevol tractament. Va ser anar a les sessions, trobar-se amb altres noies com ella, i oli en un llum. Va tornar a l'esplai, a sortir amb les amigues i a tornar a il·lusionar-se pels estudis de magisteri. La mare no se'n sabia avenir.

«En moltes ocasions no podem fer que el dolor desaparegui, però sí ajudar a què aconsegueixin una millor qualitat de vida», explica el director de la càtedra, Jordi Miró. Finançada per la Fundació Grünenthal, l'integren un equip multidisciplinar, des de psicòlegs a fisioterapeutes, passant per metges i infermers, enginyers, informàtics i periodistes. El grup que dóna suport a aquestes accions va arrencar l'any 2002 i mica en mica s'han anat focalitzant cap al dolor crònic de la població infantil. Un ajut de la Fundació de la Marató de TV3 els va permetre començar a tractar pacients a l'Hospital Sant Joan de Reus.

Ja en porten més de 100 i en la immensa majoria de casos, el dolor ha minvat o ha remès -en intensitat, freqüència i durada. L'Obra Social La Caixa també els ha donat suport econòmic. Ara el repte és constituir, amb recursos propis, aquesta nova unitat en conveni amb l'Hospital Joan XXIII de Tarragona, en concret, al Centre d'Atenció Primària de la plaça Imperial Tàrraco, on s'hi troba el servei de pediatria. «Confiem que aquesta nova iniciativa ens ajudi a construir una unitat estable que ens permeti atendre les demandes que rebem de Catalunya i que en moltes ocasions també rebem de fora», diu Miró.

Miró reconeix, però, que el procés per tractar els pacients és, ara per ara, poc eficient. Els casos els han de venir derivats des dels especialistes. Entre aquest filtre i que, de vegades, les mateixes famílies ho deixen córrer perquè no saben què fer o on anar, molts nens queden sense rebre cap tipus de tractament. Existeixen diferents alternatives de tractament. Aquest equip aposta per l'ús de tractaments empíricament contrastats i alhora obre la porta a mètodes que, si bé són poc aplicats al país, s'han demostrat eficaços, com la hipnosi, la meditació, l'estimulació elèctrica transversal o el 'neurofeedback'.

'Un timbre que no s'atura'

«El cervell hi té un paper clau», remarca Jordi Miró. «El dolor serveix per avisar que alguna cosa no va bé al nostre cos, però quan l'origen del dolor s'ha resolt i aquest continua persistint en el temps, és que hi ha un mal funcionament del sistema, per això, cal entendre el dolor crònic com una patologia en si mateixa», exposa. «És com un timbre, que s'ha quedat encallat i no para de sonar i sonar», compara el catedràtic.

El dolor crònic és una malaltia menystinguda i desatesa, especialment en la canalla. Costa entendre que un nen es queixi quan, aparentment, no té res. L'únic estudi fet a l'estat espanyol, que es remunta al 2008, confirma que un de cada cinc nens d'entre 8 i 16 anys pateix dolor crònic. Però el sistema sanitari es manté igual. «El nostre projecte surt de la necessitat, no hi ha cap unitat multidisciplinar especialitzada en dolor crònic infantil a tot l'Estat», referma Miró.

Translació de la recerca a nivell pràctic

En canvi, a Canadà, Estats Units o Austràlia, és una qüestió molt més desenvolupada. «Si els polítics són tan insensibles de no fer cas al patiment dels nens, que pensin en termes econòmics, perquè l'impacte és altíssim», etziba Miró. «Seran adults que tindran problemes amb la vida laboral», explica el director de la càtedra, que precisament estan acabant un estudi sobre l'impacte econòmic del dolor crònic en les famílies -aproximadament uns 11.000 euros per nen/any de cost directe i indirecte, segons uns estudis internacional.

«Però no tot és negatiu; de fet, hem avançat moltíssim en els últims anys», reconeix Miró, amb una visió optimista. A part de capitanejar aquesta càtedra de dolor infantil, única a l'Estat i de les poques que hi ha al món, també lidera un nou grup especialitzat dins de la Societat Espanyola del Dolor, i a més, coordina una xarxa internacional de recerca sobre dolor infantil a nivell llatinoamericà. «Ara cal que tota aquesta activitat tingui una translació a nivell pràctic», exposa el catedràtic. «Aquestes dades han de traspassar les parets dels centres de recerca a on pugui ser d'ajuda», conclou Miró.

Un bon exemple són les aplicacions de mòbil desenvolupades pels investigadors de la càtedra: 'Painometer', que ajuda a mesurar i informar sobre la intensitat del dolor, i que curiosament té més seguidors fora del país que no pas d'aquí -està disponible en cinc idiomes-, i 'Fibronline', una aplicació creada per ajudar a millorar la qualitat de vida de joves amb fibromiàlgia o dolor crònic generalitzat. Ambdues estan tenint molt d'èxit.

La càtedra compta amb el finançament i el suport econòmic de la Fundació Grünenthal, l'Obra Social La Caixa, el Ministeri d'Economia i Competitivitat i la Universitat Rovira i Virgili. També reben donacions de persones que volen ajudar a mantenir els projectes de tractament de dolor infantil.