«La persona que té el trastorn d'Asperger no està malalta i cal dir-ho»

L’Associació Asperger del Camp de Tarragona ha convocat per a aquest dissabte diverses activitats a Tarragona i a Reus per donar a conèixer la Síndrome d’Asperger, un trastorn greu del neurodesenvolupament que afecta el dos per cent de la població mundial i que està creixent en nombre de casos. Les activitats es duran a terme coincidint amb la celebració del Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger. La jornada informativa, i també reivindicativa, començarà a les 10.30 hores a la plaça Prim de Reus, on els Joves d’Aspercamp han organitzat tallers de zumba i màgia. A les 17 hores, a la sala d’actes de CaixaForum a Tarragona, la psicòloga Paula Morales farà una xerrada i Ramon Cererols oferirà la conferència Viure amb TEA. Una manera de veure el món. La presidenta de l’associació, Eva Pérez, ha remarcat a Diari Més que l’Asperger «no és una malaltia, és un trastorn, i és important dir-ho».

—Vostès diuen que les persones amb trastorn d’Asperger són invisibles.

—Amb activitats com la d’aquest dissabte donem veu a les inquietuds de les persones adultes amb Asperger i, els joves, han organitzat activitats de zumba i màgia a Reus. A la tarda, a Tarragona, tindrem un testimoni molt valuós, el de Ramon Cecerols, que explicarà com ha crescut i com veu la vida com a persona que té el trastorn d’Asperger.

—Quin és el missatge de l’edició d’aquest any?

—Fa tres anys que organitzem activitats amb motiu del Dia Internacional i cada edició intentem dedicar-la a una temàtica. El primer, vam divulgar l’Asperger a través d’una pel·lícula, l’any passat el vam dedicar al bullying, perquè parlem d’un grup de risc, i l’edició del 2017 a fer visibles unes persones que són invisibles per alguns.

—Quants socis té l’associació?

—Actualment, en formen part més de 140 famílies. Cada setmana tenim noves sol·licituds d’ingrés. S’ha detectat, a escala mundial i també al territori, un augment de les persones amb el trastorn d’Asperger. S’estima que el té el dos per cent de la població i el servei públic no assumeix l’atenció per manca de mitjans.

—No intervé la sanitat pública?

—La sanitat pública presta una atenció adequada fins als sis anys, però a partir d’aquesta edat hi ha una manca de recursos. Les persones amb Asperger, que és un tipus d’autisme, ho tenen tota la vida i necessiten assistir-hi a una teràpia setmanal i participar-hi en intervencions terapèutiques que no dóna la sanitat pública i, per tant, s’han de fer càrrec associacions com la nostra.

—L’esforç més gran el fa la iniciativa privada?

—Les famílies formem part de la iniciativa privada que s’encarrega de l’atenció a les persones amb el trastorn d’Asperger. Tenim professionals adequats per tractar els nostres familiars i lluitem pels seus drets en els marcs de l’educació i de l’activitat laboral. I també hem de treballar per reivindicar que no són discapacitats intel·lectuals, que són persones amb un trastorn, amb un desordre, però que no són malats.

—Què aporta l’associació?

—Tenim un equip tècnic i, junt amb els familiars, busquem donacions i subvencions per fer activitats, tant d’entitats privades com de l’administració. Una de les grans preocupacions que tenim és que aquest és un trastorn crònic i, per tant, hem de cercar recursos per a tota la vida. A més, la família que és cuidadora també necessita molt suport. Des de l’associació intentem que la repercussió a la butxaca de cadascun sigui la menor possible. Nosaltres oferim serveis gratuïts com grups de suport, tallers per a pares o, per exemple, sessions de psicomotricitat gràcies a un conveni que tenim amb la URV.

—També preparen professors?

—Mitjançant un donatiu que en sva fer el Club Lions de Reus el 2015, fem sessions de formació per a mestres d’escoles de forma gratuïta. Aquests tipus de col·laboracions són del tot necessàries. Els ensenyem a actuar quan tenen un alumne amb Asperger.

—Per quin motiu augmenta el nombre de persones amb aquest trastorn?

—Sabem que la comunitat sanitària espanyola és conscient que hi ha un augment. Hi ha un pla estratègic que no s’ha desenvolupat des del 2008 per falta de fons. Sí, creix, però desconeixem que s’hagi fet un estudi. Hi ha sospites fonamentades que la causa podria ser genètica/ambiental.