Els pares de Javier Galera presenten la nova associació Niemann-Pick

Javier és un nen a punt de complir dotze anys que pateix una estranya malaltia degenerativa, de la que només es coneixen, actualment, dinou casos a l’Estat. Fa dos anys li van diagnosticar. Ahir, els seus pares, Javier Galera i Rocio Mora, van presentar la secció de Tarragona de l’Associació Niemann-Pick, que va ser constituïda a Lleida el 2001.

Javier, qui juga a futbol a la Floresta, ja ha petit dotze intervencions quirúrgiques i els seus pares volen donar a conèixer la malaltia i poder recaptar fons per investigar-la. «L’any passat –va dir el pare–, al camp de futbol del seu barri es va fer una paella popular per recaptar fons per ajudar a Javier», i per al 2018 preparen altres activitats amb la mateixa finalitat. L’associació prepara una trobada de monologuistes solidària, «amb membres del Club de la Comèdia que s’han ofert de manera desinteressada».

Els pares de Javier han decidit constituir l’associació a Tarragona –el seu fill és l’únic a la ciutat que pateix la malaltia– «perquè és important per poder entrar a les bases per l’obtenció de subvencions de l’Ajuntament», va dir la regidora Ana Santos, qui va afegir que «cal sensibilitzar els ciutadans de la necessitat d’invertir en la investigació de malalties com la de Javier, de la que hi ha pocs casos».

El pare de Javier, molt emocionat, va afirmar que un dels motius de crear l’associació a la ciutat és «intentar posar cara i ulls a aquesta malaltia i, si hi ha alguna família en la mateixa situació que la nostra, que tingui un lloc on poder dirigir-se i informar-se».

Nova cita amb els metges

Javier Galera va comentar que és imprescindible recaptar fons econòmics per poder lluitar contra la malaltia que pateix el seu fill i poder investigar-la. També va anunciar que el pròxim divendres Javier té una nova visita al metge. De fet, «tenim cinc amb el mateix nombre d’especialistes».

El futbol és una de les grans aficions de Javier. «Aquest any volíem portar-lo al Nàstic Genuine, però el seu entrenador de la Floresta va dir que volia que seguís en el seu equip», va dir el pare com a mostra del deteriorament físic que està patint el nen. Javien pren molta medicació i recentment els pares han localitzat una a França «que ens la baixa uns familiars que tenim a Perpinyà i que li va molt bé». Recentment, els pares i Javier van participar a Talavera en un congrés on es van citar familiars de malalts de Niemann-Pick.