Cinc inscrits a la Marató de Tarragona correran descalços per fer visible la síndrome de Kabuki

Córrer descalços per visibilitzar la síndrome de Kabuki. Aquest és l’objectiu de cinc persones inscrites a la Marató de Tarragona que han decidit córrer aquesta cursa descalços. Amb aquest gest volen donar visibilitat a aquesta malaltia rara i cobatre així la seva invisibilitat i desconeixença.

Un dels corredors que ha impulsat aquesta iniciativa és Josep Lluís Díaz, pare de la Nara, una nena de 10 anys del Maresme que pateix aquesta malaltia. Junt a ell tres famílies catalanes més, una d’elles del Camp de Tarragona, donaran suport a la causa.

L’acte compta amb el suport de l’Associació Espanyola de Familiars i Afectats per la síndrome de Kabuki.