Una família de Tarragona cerca fons per al tractament del seu fill amb síndrome de Gould

Una família de Sant Pere i Sant Pau recapta fons per al tractament del seu fill Luis, de deu anys. Luis, el més gran de tres germans, pateix síndrome de Gould, un trastorn que pot afectar diferents òrgans. Problemes de visió i de mobilitat o crisis epilèptiques són alguns dels seus efectes en el tarragoní. La seva mare, Denisse Leal, busca fórmules per finançar les teràpies i viatges a l'hospital. Per aquest motiu, ha obert a Instagram un compte anomenat @luis_michicovaliente, on explica la seva història i el seu dia a dia i comparteix les vies de col·laboració solidària a través de les quals la gent pot fer donatius.

«Cap al final de l'embaràs o al part va patir un infart cerebral», exposa Leal com la causa d'aparició del trastorn. Tal com detalla la mare de Luis, es tracta d'una mutació genètica que afecta el col·lagen repartit per tot el cos: «Forma una mena de xarxa que sosté tots els òrgans, aleshores pot ser que falli qualsevol d'ells». Tanmateix, el més atacat per la síndrome de Gould acostuma a ser el cervell.

Al cap de vuit mesos de vida, Luis va començar a tenir atacs d'epilèpsia. Abans, eren gairebé diaris. «Ara la té més controlada i sempre tenim a mà el medicament d'emergència», manifesta Leal. Alhora, Luis té set diòptries a cada ull, ja que el trastorn també produeix glaucoma i dificultats en la visió. No obstant això, la família va haver d'esperar fins a només fa dos mesos a rebre el diagnòstic. «A banda del fet que és una malaltia estranya, els metges es van centrar molt en les crisis epilèptiques», opina la veïna de Sant Pere i Sant Pau sobre la demora.

Luis alterna l'escola ordinària amb una especial, on duu a terme exercicis de fisioteràpia per pal·liar les seves dificultats de mobilitat. «Ell és conscient de les seves limitacions», comenta Leal. Més enllà de la síndrome de Gould, té un trastorn de l'espectre autista. «De moment, no s'ha demostrat que una cosa tingui a veure amb l'altra», explica la seva mare, qui també confecciona i ven polseres, arracades i collarets per finançar el tractament del seu fill i oferir-li una millor qualitat de vida.

Leal apunta que, al mes, la família gasta al voltant de 690 euros, 800 euros si ha de renovar l'abonament d'equinoteràpia (consistent a fer exercicis amb cavalls), a banda de les despeses en gasolina per anar sovint a Barcelona a fer revisions mèdiques. Luis va al psicòleg, al logopeda i fa piscina adaptada. «És difícil gestionar-ho en l'àmbit econòmic, per aquest motiu hem obert una plataforma per recaptar diners», indica Leal, mare de dos infants més. La família també ha obert un projecte a Teaming, on es pot fer una donació d'un euro al mes. A més a més, els interessats poden enviar donatius via Bizum al telèfon 679 270 511.

Paral·lelament, l'Associació de Veïns de Sant Pere i Sant Pau organitzarà els dies 15 i 16 d'abril una jornada solidària per ajudar la família en el finançament de les teràpies de Luis. «Aquesta mena d'accions són les que més t'omplen com a persona, veí i president de l'entitat veïnal», assenyalava a través de xarxes socials el portaveu Luis Trinidad. Els actes coincidiran amb la celebració de la segona edició de la fira esotèrica del barri.