Javier Galera: l'energia del tarragoní que no està disposat a rendir-se

Javier Galera és un noi de 17 anys del barri de l'Albada molt estimat entre els veïns. El començament d'aquesta història podria ser la de qualsevol jove de la ciutat, però el cas del Javier és especial des del 2016 quan li van diagnosticar la malaltia de Niemann-Pick. Aquesta malaltia hereditària i neurodegenerativa, que a Espanya pateixen només unes poques desenes de persones, afecta la capacitat del cos per metabolitzar els greixos (el colesterol i els lípids) dins de les cèl·lules.

Si bé la malaltia de Niemann-Pick pot aparèixer a qualsevol edat, afecta principalment els nens. No es coneix una cura i, per tant, el tractament se centra a ajudar les persones a viure amb els símptomes.

La Niemann-Pick afecta especialment alguns òrgans com el fetge, la melsa i el cervell i actua sobre el malalt atacant les funcions vitals de l'ésser humà (parla, vista, psicomotricitat, equilibri...) en una afectació que pot assemblar-se una mica a la que provoca l'Alzheimer. Són símptomes que afecten el Javier, qui, a més, també ha desenvolupat epilèpsia refractària, provocant-li crisis diàries i també malaltia de Crohn, unes afectacions que apareixen com a conseqüència de la Niemann-Pick.

El Javier necessita prendre 39 pastilles diàries per combatre totes les afectacions que pateix i s'alimenta através d'una sonda gàstrica. A més, pren olis cannàbics que redueixen les crisis epilèptiques.

Lluitar fins al final

Tanmateix, ni la malaltia ni les seves conseqüències li han tret l'alegria i l'energia al Javier, que continua gaudint del futbol i els seus amics i que s'ho passa bé anant al col·legi. Una actitud de cara a la vida que explica mot bé la seva fortalesa i el suport que rep del seu entorn, que s'ha bolcat per tal d'estar amb ell.

La figura dels seus pares, Javier Galera i Rocío Mora és capital per a entendre-ho. Tots dos junts han convertit la cura del seu fill en la seva prioritat, deixant de banda les seves pròpies vides, per centrar-se a vetllar pel seu fill, del que no es poden separar en cap moment. A més, també compten amb l'entusiasme del germà d'en Javier, Gorka, que, amb només deu anys, és un exemple d'implicació amb la família.

Tots tres conformen un suport incondicional i estan decidits a lluitar amb tot per ajudar al Javier. «Sabem que és la malaltia i com evolucionarà, però mentre veiem el nostre fill aquí, lluitarem fins al final», afirma Rocío, qui confessa que, dels qui desenvolupen Niemann-Pick a la infància, pocs superen els 20 anys d'edat.

Fundació Niemann-Pick

No està sola en aquesta lluita la família Galera. La fundació Niemann-Pick esdevé una gran ajuda per als afectats sota tres línies d'actuació: suport familiar, foment de la inversió en investigació i divulgació.

En el cas dels Galera, la fundació els ha acompanyat sempre i ha estat un gran suport tant emocional com econòmic, fent-se càrrec de les despeses de part de les necessitats de la família, així com de la medicació que necessita en Javier. Inclús facilitant allotjament a Barcelona, on la família es desplaça per fer gairebé tots els processos mèdics, ja que els hospitals tarragonins no compten, en molts caos, ni amb l'equipament, ni amb el personal necessari per tractar una condició tan especial.

Cada cert temps, aquesta Fundació promou jornades per tal de recaptar fons per poder seguir la seva encomiable feina. A Tarragona, ja ho van viure el 2017 i 2018 i, aquest dissabte, el Local Social La Floresta tornarà a acollir una nova edició dedicada al Javier que destinarà tots els fons aconseguits a un assaig clínic que s'està desenvolupant a l'Hospital de Bellvitge.

Reclam a l'administració

En situació de campanya electoral, l'esdeveniment pot ser la millor oportunitat per fer els reclams oportuns a l'administració.

Rocío, vol demanar que es reguli per llei la presència d'una infermera interina als centres d'educació especial, com el SOLC, on estudia Javier. També demana la regulació de l'ús del cànnabis medicinal, una mesura que ja ha estat aprovada al Congrés durant l'any passat, però que encara no té una normativa vigent redactada.