«Amb el càncer, encara hi ha molts tabús i el desconeixement no ajuda»

Jordi Rodríguez és coordinador de l'Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) a Tarragona des del 2021. Qualifica aquesta etapa de «molt intensa» –des de la seu de la demarcació, s'acompanyen unes 120 famílies amb fills amb càncer– i, alhora, «molt maca». Dissabte, de 17 a 20 hores, la Palma serà l'escenari de la segona edició de la campanya Posa't la gorra que té lloc a Reus.

— Què suposa per a un jove tenir un càncer?

— Deixant de banda el primer xoc emocional, el patiment i la incertesa, sigui infant o adolescent, està en un període de socialització, i això es trenca. S'ha d'aïllar, bé sigui a l'hospital o a casa, sense relacions socials, per la baixada de defenses que suposa la malaltia. Perd el contacte amb les amistats, deixa d'anar a l'escola… Nosaltres intentem oferir un suport. Ens coordinem amb les escoles i el que fem és que, ja que el noi no pot tenir contacte amb els amics, un voluntari nostre va a casa seva perquè no deixi de tenir oci, per jugar amb ell, fer-li classes de repàs… La idea és recuperar la normalitat de mica en mica.

— El retorn a l'escola és complicat?

— Sí, per la tipologia de malaltia. Moltes vegades hi ha recaigudes i, en haver estat ingressat o a casa sense contacte amb l'exterior, costa tornar. Per això, insistim a parlar amb els tutors i els companys de classe perquè sàpiguen què està passant i que, així, quan torni l'infant amb càncer, l'entrada sigui tan senzilla com sigui possible. Hem fet una guia educativa per als centres que tenen alumnes amb càncer amb un seguit de recomanacions. Pot ser que el jove acabi tornant i hi hagi recaigudes. Intentem que l'escola sigui conscient del seu ritme .

— Els joves acostumen a estar preocupats per la malaltia?

— Tenen por sobre què passarà. Evidentment, si és molt jove, la consciència que pot tenir de la malaltia és molt diferent de la d'un adolescent, que sap què és el càncer i es preocupa per la seva vida. La taxa de supervivència al càncer infantil està per sobre del 80%, però això ens dona un altre número: que hi ha un 20% que no el supera. L'AFANOC ajuda a anar entenent la malaltia i acceptar la situació. El primer moment del xoc emocional et deixa molt limitat quant a voler pensar en el futur, però, a partir d'aquí, comença la fase d'anar tornant a la normalitat. La vida no s'atura.

— Costa que els companys o familiars ho entenguin?

— Amb el càncer, hi ha molts tabús encara i, per estrany que sembli, molt desconeixement. Per això, AFANOC fem campanyes de sensibilització, perquè el desconeixement no ajuda. En alguna xerrada a escoles, ens han preguntat si el càncer es contagia. Si la informació no es dona, les persones deixen volar la imaginació. Si un noi pensa que el càncer es pot contagiar, com serà la rebuda a aquest company? Si deixes clares quatre o cinc idees, ajudaràs molt al grup i el nano podrà integrar-se altra vegada.

— Què signifiquen campanyes com el 'Posa't la gorra'?

— Són bàsiques. Sense aquestes campanyes, AFANOC no podria existir. Compleix els nostres grans objectius. D'una banda, donar informació, transmetre que els infants amb càncer no són diferents dels altres. Si els acompanyem, poden fer front a la situació. Després, poder mantenir la gratuïtat dels serveis que ofereix AFANOC. L'única manera de mantenir la gratuïtat és amb aquestes festes. Tot i que l'entrada serà d'accés lliure, demanem que, qui vulgui, se solidaritzi i compri la gorra. Les campanyes de Posa't la gorra són la nostra principal font d'ingressos.