Què passa quan el cuidador ja no ha de cuidar?

Què passa quan un cuidador familiar deixa de cuidar? Aquesta és la pregunta que l'infermer i doctor Gerard Mora, secretari del Col·legi Oficial d'Infermeres de Tarragona (CODITA), es va plantejar en la seva tesi doctoral Post cuidadors familiars. Estudi qualitatiu sobre la reconstrucció de la vida quotidiana.

«El 86% de les cures que necessita una persona en una situació de dependència són proporcionades per la família, i el perfil clàssic de cuidador familiar és el d'una dona, d'entre 40 i 65 anys i amb vincles familiars, que assumeix la càrrega física i psíquica de l'atenció al familiar dependent», explica Mora. «Els cuidadors, pel fet de cuidar, presenten empitjorament dels seus símptomes físics crònics, així com més ansietat, depressió i/o trastorns adaptatius amb sentiments de ràbia, culpa i pèrdua», afegeix.

L'estudi que desenvolupat des de la URV ha posat de manifest que el 80% d'aquests cuidadors esmenten que la seva tasca de cuidador principal ha interferit en el seu oci, en el temps lliure i en les relacions familiars. «Això suposa una càrrega emocional i de salut, i ens hem volgut preguntar què passa quan aquesta persona cuidadora deixa de cuidar», explica el secretari del CODITA.

Mora detalla que el que van poder definir amb el treball és que, quan mor la persona cuidada, «el cuidador fa una transició cap a una nova etapa vital, que a diferència d'un dol normal (que aproximadament dura un any i mig) pot perdurar en el temps (fins a tres anys)». Així i tot, «hi ha elements que poden facilitar el dol, com ara la preparació per a la pèrdua, el control del dolor i sofriment, l'actitud del cuidador envers la mort o el suport formal i informal al cuidador».

Alguns cuidadors, assenyala, poden presentar el dol anticipat. Altres, el dol d'alleujament o de millora, en què s'experimenta un alleujament físic i psicològic i, finalment, el dol d'estrès o dol, complicat en què es produeix un augment dels símptomes depressius del cuidador.

En estudiar aquesta transició vital, Mora va definir uns trets comuns en les persones cuidadores de familiars: el buit, la reestructuració de la vida i la sensació de manca de suport formal. «És curiós, perquè totes les persones entrevistades parlaven d'un buit, que algunes definien com un forat negre, i que té a veure amb l'ocupació del temps, amb els sentiments de depressió i amb el buit en l'espai físic», subratlla el Gerard.

L'estudi del segon tret, que fa referència a la reestructuració de la vida, va posar de manifest una informació rellevant, i és que un 65% dels participants en l'estudi de la tesi doctoral va decidir dedicar part del seu temps al voluntariat i a l'associacionisme, perquè sentien que la tasca social els apropava als sentiments positius de la seva vida de cuidador. «Tot i les dificultats viscudes durant l'etapa com a cuidadors, els post cuidadors atorguen un significat positiu a l'experiència narrada, en què destaquen l'afecte i l'estima cap al seu familiar i la satisfacció d'haver-lo pogut cuidar» conclou.

Per acabar, l'investigador explica que les persones entrevistades també han manifestat la manca de suport formal, tant en l'etapa de cuidadors com en la de després: «I, quan els preguntàvem qui creien que havia de liderar aquesta funció, tothom parlava de la infermera, especialment de la infermera d'atenció primària i comunitària, per la proximitat que tenen aquests professionals amb les famílies i els seus cuidadors».

«Hem volgut posar el focus en les persones cuidadores perquè vivim en una població sobre envellida. A l'Estat espanyol, la població més gran de 65 anys se situa al voltant del 17%, i es calcula que l'any 2050 les persones més grans de 65 anys estaran per sobre del 30% de la població. I és aquí on es dona aquest nucli de cures», conclou Gerard Mora.