Cristina Zapata: «El nostre objectiu és que el malalt de Parkinson surti de casa i es relacioni»

Com se’t va diagnosticar Parkinson precoç?

«Amb motiu d’una altra patologia que vaig tenir, una operació a causa d’un tumor cerebral, vaig començar a tenir dolors forts durant la recuperació. Primer vam pensar que era la medicació, però, al final, mitjançant diferents proves, el metge em va diagnosticar Parkinson precoç, que s’havia despertat pels traumes que havien sorgit de l’operació».

Quina va ser la teva reacció inicial?

«El primer que fas després de sortir de la consulta és mirar internet, perquè et donen molt poques explicacions. Un dels primers resultats que apareixen quan busques informació per internet és ‘quan moriràs de Parkinson’. A qui li preguntes què et passarà? Si ho fas als metges o a les infermeres, no t’ho saben explicar, et diran res que puguis llegir en una pàgina web. D’altra banda, no hi ha cap associació de Parkinson a Tarragona o Reus, només una a Terres de l’Ebre. Em vaig veure sola».

Com entres en contacte amb altres malalts de Parkinson?

«A través d’internet. Em vaig trobar amb gent de Barcelona, Lleida, València, etc. Vam crear un grup de whatsapp, en el que ja som 40 membres. Parlem de Parkinson, però també fem acudits i, si algú de nosaltres té un mal dia, l’animem. Vam començar a fer quedades per conèixer-nos i compartir experiències, a Tarragona, Madrid, València, etc. En el meu cas, això és important, ja que el Parkinson precoç és diferent del que es coneix: quan algú pensa en aquesta malaltia, s’imagina una persona vella, però no sempre és així. A més, els tremolors no són el símptoma principal: dels 40 membres que som, només 10 o 15 tremolen, la resta tenen rigidesa, bloqueig o paràlisi facial, entre altres».

Entre tots vau crear i publicar un llibre, ‘A la sombra del Parkinson’.

«L’obra recull les nostres històries. El vam pagar nosaltres, i ja hem venut 1.600 unitats. Tots els beneficis aniran íntegrament a organitzacions benèfiques i fundacions relacionades amb el Parkinson».

Com vau iniciar el grup amb gent exclusivament de Tarragona?

«Per a promocionar el llibre, hem anat fent presentacions en diferents espais, com la subdelegació del govern a Tarragona, i tenim pendent anar a l’hospital Sant Joan de Reus. A través de les presentacions, ens vam adonar que sempre hi havia algú que volia entrar en el grup, ‘sortir de l’armari’ i revelar que tenia la malaltia, cosa que no havia fet ni als seus familiars. Concretament, a Tarragona ens vam trobar que hi havia molta gent que tenia Parkinson, i, arran d’això, vam fer un segon grup de Whatsapp només per a la província. Ara estem en procés de crear l’associació, perquè encara no està constituïda com a tal».

Què us fa falta per a convertir-vos en una associació?

«Molt temps, diners i burocràcia. També la voluntat de la gent, han de voler fer-se càrrec de les diferents funcions que té una associació, com ser tresorer o vocal. Pel que fa al tema econòmic, s’han de fer tots els tràmits per aconseguir les ajudes, però no te les donen fins després de dos anys d’activitat de l’associació. Per aquest motiu, has de tenir diners abans per obtenir un local, oferir serveis, pagar la gestoria, etc. Has de trobar alguna via de finançament. Per exemple, no pots demanar quotes a les persones malaltes de Parkinson, ja que a algunes no els ha donat temps de treballar prou per a tenir una paga del 100%».

En quina part del procés de creació us trobeu actualment?

«Ara per ara ens estem centrant sobretot en trobar futurs associats, ja que ha aparegut molta gent de cop; actualment ja som 30 futurs membres a Tarragona, i també s’està formant un grup a Reus».

Quines activitats oferiu, actualment?

«Moltes vegades ens trobem amb famílies de malalts que acudeixen a nosaltres perquè aquests no surten de casa, i no accepten que tenen Parkinson. L’objectiu és que aquestes persones no es quedin a casa, i es relacionin. La nostra idea és anar fent quedades per Tarragona, Salou, Reus, etc. Per a conèixer-nos tots. També tenim el servei de tenis taula oferit pel Club Ganxets de Reus, que ens deixa les seves taules. A banda, a llarg termini, quan l’associació estigui constituïda, esperem poder oferir serveis com teràpia ocupacional, fisioteràpia, psicòlegs, etc.».