Jordi Rodríguez: «Volem que la societat centri la mirada en la part sana del nen, més enllà del càncer»

Aquest 2024 compliu 20 anys de presència a Tarragona i Terres de l’Ebre. Amb quins hàndicaps us heu enfrontat, i com els heu anat solucionant?

«Principalment, l’allotjament. Els hospitals de referència de càncer infantil són el de Vall d’Hebron i Sant Joan de Déu, a Barcelona. La primera dificultat amb què es troben les famílies és buscar allotjament allà, perquè els tractaments són llargs i a vegades intermitents. Per aquest motiu, el 2011 es va crear la casa dels Xuklis, formada per 25 apartaments. Un altre hàndicap amb què ens hem enfrontat és que cobrim un gran territori amb dues grans zones molt diferenciades, Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre. Això fa que l’AFANOC s’hagi d’esforçar per a trobar un voluntariat que es pugui desplaçar, i arribar a totes les famílies».

Com heu vist evolucionar el voluntariat en aquests 20 anys?

«El voluntariat ha estat el gran suport de l’AFANOC, ja que ajuden en tasques d’atenció domiciliària, o de sensibilització, per exemple. Nosaltres sempre hem tingut la sort de tenir una gran força de voluntariat, ens arriben una mitjana d’entre 30-35 voluntaris a l’any. Amb tot, hem notat una diferència després de la pandèmia: el grau d’implicació no ha baixat, però és més complicat trobar voluntaris. Abans la gent venia tota sola a l’entitat, però ara som nosaltres els que hem de sortir i buscar els voluntaris».

Quines altres àrees esteu reforçant, actualment?

«El darrer any hem potenciat la part social, ja que ens hem adonat que era important reforçar aquesta àrea perquè hi ha moltes necessitats a l’hora de realitzar tràmits com ajuts, certificats de discapacitat, etc. Potenciem en funció del que anem observant i el que demanen les famílies. Quan l’AFANOC va néixer, oferia ajuda en la part social, i després es van afegir la part emocional, educativa, etc. Pel que fa a serveis, no deixem de créixer perquè es van detectant noves necessitats. Per exemple, ara mateix estem valorant si oferir serveis de fisioteràpia, perquè s’ha detectat que podria anar bé a les famílies. També, des de l’any passat, hem creat franges d’edat per a fer les excursions i poder oferir activitats més enfocades a cadascun dels grups».

Amb aquestes sortides, també aconseguiu que hi hagi contacte entre les famílies que estan passant per un càncer infantil.

«La idea és que qui millor pot entendre la realitat del càncer infantil, és qui hi ha passat. Les excursions, tot i que siguin de lleure, també donen la possibilitat de crear un espai on les famílies puguin compartir les seves experiències i desangoixar-se. Passa el mateix amb els nens i joves: una de les realitats que ens expressen és la dificultat que tenen per a parlar del càncer amb altres persones que no han passat per aquest. En canvi, entre ells poden parlar-ne sense cap problema. Una de les nostres voluntats és la de sensibilitzar i informar, perquè continua havent-hi tabús, dubtes, i por a parlar sobre el càncer infantil. També volem que la societat centri la mirada en la part sana del nen, ja que, tot i la malaltia, continua tenint ganes de jugar, relacionar-se, etc.».

Justament, mirar més enllà és el lema de la festa ‘Posa’t la gorra’ de 2024, que torna al Camp de Mart.

«Ja que celebrem els 20 anys, tornem a aquesta ubicació, perquè és on es va celebrar la primera festa, el 2004, i ja ens hi quedem. Posa’t la gorra tindrà lloc el 16 de juny, i el 28 de setembre a Reus, i és una gran campanya de sensibilització. Una de les conseqüències dels tractaments de càncer és la pèrdua de cabell, i els metges recomanen posar-se una gorra per a protegir la pell del cap; nosaltres capgirem aquesta situació, i, per un dia, tothom es posa la gorra i és igual. L’entrada és la compra de la gorra, i els diners recaptats ens ajuden a finançar les activitats gratuïtes que oferim des de l’AFANOC».