Salut
La incontinència fecal, un patiment ocult
L’Associació ASIA lluita per visibilitzar i trencar l’estigma que envolta aquest trastorn
Àngels Roca és la presidenta de l’associació, que va néixer l’any 2013 a Terrassa
Més d’un 12% de la població espanyola a nivell general pateix incontinència fecal, un percentatge que incrementa fins a un 17% en les persones més grans. És una patologia igual de comú que la diabetis, no obstant això, únicament un 30% dels afectats demanen ajuda.
«Estem parlant d’un 70% de persones no detectades que es queden tancats a casa perquè tenen massa vergonya per a assistir a un professional», explica Àngels Roca, presidenta de l’Associació d’Incontinència Anal (ASIA).
L’entitat va néixer l’any 2013 a Terrassa de la mà d’un grup de pacients, amb l’ajuda de la Dra. Arantxa Muñoz, el Dr. Albert Navarro, i la Dra. Yolanda Ribas, convertint-se en la primera associació del país dedicada a la lluita contra la Incontinència Fecal.
Des de llavors, l’associació treballa de mà de professionals multidisciplinaris per acompanyar els pacients, promoure la recerca i sensibilitzar la societat per aconseguir un dels seus objectius clau: trencar l’estigma.
Actualment, ASIA disposa de 14 delegacions formades arreu del país i tres en tràmit. L’associació, que té presència a Tarragona des de 2016, enguany ha estat guardonada amb el premi Antonius Musa com a Entitat Col·legiada d’Honor, una distinció atorgada pel Col·legi Oficial de Metges de Tarragona a aquelles entitats que hagin realitzat contribucions significatives a la promoció de la salut i el benestar de la comunitat. «Ens fa moltíssima il·lusió, és un gran reconeixement», afirma Roca.
El pes de la vergonya
Un trastorn «mut», «sord», i «cec», aquestes són les paraules amb les quals l’associació descriu la incontinència. «Mut perquè ningú en parla, els mateixos pacients l’oculten; sord perquè les institucions no fan eco; i cec perquè molts professionals de la medicina desconeixen com fer la detecció i els tractaments», explica la presidenta.
Aquest fet, assegura, es deu a l’estigma social que encara existeix al voltant de la patologia. Roca pateix incontinència fecal des de fa 25 anys. En el seu cas, el trastorn va ser el resultat d’un part complicat. «Va ser molt traumàtic. Jo tenia una feina que m’agradava molt, una vida social molt plena, em sentia realitzada i de sobte ho vaig perdre tot», relata.
Roca no només va deixar la seva feina, sinó que, fins i tot, va abandonar el municipi on residia per començar de zero en un poble petit. «No podia afrontar la possibilitat que algú que em coneixia s’adonés que m’ho havia fet a sobre», explica la presidenta.
Ella va trigar deu anys a trobar un tractament. «Era desesperant, cada intent fallit em deprimia més, però el pitjor d’aquests deu anys i una cosa de la qual sempre em penediré, és haver-me perdut la infantesa dels meus fills per por i vergonya a ser descoberta», admet la presidenta.
Un ventall d’opcions
Afortunadament, des de llavors els tractaments han avançat significativament. De fet, un dels objectius de l’entitat és donar a conèixer als pacients les diferents opcions. «El que volem aconseguir és que sàpiguen que no estan sols i que té solució. En alguns casos no es podrà erradicar per complet, però sí millorar la seva qualitat de vida», explica Roca.
Els tractaments inclouen canvis dietètics, teràpies de sòl pelvià, consum de fàrmacs i intervencions quirúrgiques entre d’altres. Per Roca, va ser la implantació d’un neuroestimulador el que li va tornar la vida. L’aparell, amb un funcionament semblant al d’un marcapassos, envia estímuls elèctrics a l’esfínter perquè respongui millor a l’hora d’actuar.