El papel de los familiares es «crucial» en el momento del diagnóstico y el tratamiento del cáncer

«A la pregunta de si salgo de aquí más enamorado, directamente, sí. Ya lo estaba mucho y, ahora, todavía más», responde Miguel Sanz. Su pareja, Silvia, ha superado un cáncer de mama que le diagnosticaron hace cerca de un año, después de someterse a una mastectomía radical, seis meses de quimioterapia y cinco semanas de radioterapia. «He intentado estar; supongo que a veces lo he hecho mejor y de otros, peor. Pero he intentado siempre que supiera que podía contar conmigo», dice Miguel de estos meses de acompañamiento. El papel de los familiares es «crucial» en el momento del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. La psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) Teresa López-Fando destaca la importancia de establecer una comunicación «abierta» y «honesta» desde el inicio entre las personas que sufren la enfermedad y los familiares para gestionar el día a día y para que todo el mundo pueda expresar sus necesidades.

Pronto hará un año que a su pareja, Silvia, de 43 años, le detectaron unos nódulos en una mamografía rutinaria y que, después de practicarle una biopsia, le diagnosticaron un cáncer. «Es un golpe muy duro, cae como una piedra. Tienes miedo y sobre todo sufres muchísimo por como lo pasará ella», recuerda Miguel, en una entrevista con el ACN en la sede del AECC-Cataluña contra el Cáncer de Barcelona, con motivo del Día mundial contra esta enfermedad, el 4 de febrero.

Después de estos meses de tratamiento y curación, sin embargo, Miguel tiene la impresión que la memoria va seleccionando aquellos momentos más esperanzadores, como los días de verano que pasaron en la Cerdanya: «De este año, recuerdo sobre todo aquellos días, cuándo bajábamos por la montaña. Ha sido mucho, muy duro, pero también nos ha dejado momentos muy bonitos». «O en el hospital, cuando la operaron, había una enfermera que tenía mucho genio. Cuando venía por la noche y oíamos el carro acercándose, reíamos mucho», añade, para reflexionar: «Recuerdo estas anécdotas divertidas. Supongo que un año después, te quedas con las partes buenas».

«Hay tantos inputs médicos que te centras en el tratamiento»

El pronóstico de la enfermedad fue bueno desde el inicio. Eso fue un impulso, sin duda. Tanto el ginecólogo, quien primero la trató, cómo el equipo médico del Hospital Clínico, donde continuó con la quimioterapia y el resto del tratamiento, les dieron mucha información y les hicieron sentir muy acompañados en cada paso: «Sólo podemos decir maravillas».

Miguel considera que el proceso es tan intenso y con tantas visitas médicas, que la gran cantidad de input hacen centrar los familiares en el tratamiento. «Sí que te preguntas qué tendrás que hacer; si podrás ayudarla; si por intentarlo, te equivocarás, pero en mi caso no era el pensamiento principal. Te centras en el tratamiento, en el siguiente paso, en qué efectos tendrá, qué pasará, qué es normal y qué no», sopesa. También reconoce que se tiene que aceptar que no se puede hacer más que acompañar: «Las secuelas de la operación son duras y en la quimioterapia, hay días de dolor. Y te gustaría ayudar más, pero no se puede, porque es ella quien sufre la enfermedad».

Los hijos, que ahora tienen 13 y 10 años, han convivido con la enfermedad de la madre de una manera serena: «Supongo que reflejan lo que ven de los padres. Y nosotros, aunque pasamos días de padecimiento, estábamos tranquilos». Cuando salía de la quimioterapia, Silvia trataba de descansar para poder estar con los hijos cuando llegaran de la escuela. También ha intentado mantener la agenda llena, como cuando, por ejemplo, se apuntó el grupo de marcha nórdica del AECC», añade.

Después de sobrevivir al cáncer

«Si tuviera que describir cómo estoy ahora, me siento súper optimista. Estamos saliendo de una fase muy dura y a ella la veo muy bien, tan guapa, tan fuerte. Está preparando la vuelta al trabajo y quiere reincorporarse a lo grande. Estamos muy bien», sonríe Miguel, que habla de Silvia» con «admiración» y del «ejemplo» que le ha dado para cómo afrontar los momentos complicados.

Ante la pregunta de que diría a alguien que está acompañando la pareja u otro familiar a quien han diagnosticado un cáncer, reflexiona: «Me imagino que tendrá mucho miedo. Le diría que esté tranquilo y que intente acompañar. La quimioterapia es larguísima y parece que no se acabe nunca. Pero aunque parezca mentira, quedarán momentos bonitos de todo eso».

«A los familiares les gustaría curar la enfermedad»

Cuando a una persona le diagnostican un cáncer, necesita el apoyo de las personas más próximas. «El familiar tiene que entender que a veces las palabras no son necesarias y lo que es importante es estar a su lado», recalca Teresa López-Fando, que señala que las entidades, los psicólogos y el resto de servicios tienen que dar las herramientas a estos familiares para que puedan acompañar a la persona que sufre una enfermedad.

«Al familiar, lo que le gustaría es poder curar su ser amado, pero este objetivo no se encuentra en sus manos y, a veces, tienen la sensación que tendría que hacer más», explica la psicooncóloga del AECC-Cataluña contra el Cáncer. Los familiares también tienen que intentar, en la medida de lo posible, continuar con su vida, por ejemplo, teniendo momentos de esparcimiento. «Si se centran sólo en la situación de enfermedad, se puede producir lo que denominamos el 'efecto de claudicación', cuando un familiar acaba quemándose por el constante contacto con el dolor. Es importante que todo el mundo, tanto el enfermo como el familiar, tengan momentos de desconexión y de compartir ratos con otras personas», advierte. A veces, sin embargo, los familiares se sienten culpables: «La confrontación con la vida que continúa en la calle los puede hacer sentir un poco extraños. Tenemos que conseguir que el familiar no se sienta mal por tener estos momentos de desconexión y que tampoco se oiga el paciente».

La clave es que la persona que sufre la enfermedad y el familiar se comuniquen abiertamente. Pero cuando hay padecimiento, puede ser difícil: Para no preocuparse el uno con el otro, el familiar no quiere explicar que ha tenido un mal día en el trabajo y el paciente, que no ha podido hacer el tratamiento porque estaba bajo de defensas, por ejemplo. Eso acaba generando una situación de incomunicación que hace que cada vez se aíslen un poco más. Lo más importante es establecer unos buenos canales de comunicación desde el inicio para que todo el mundo se sienta cómodo de compartir los buenos y los malos momentos».

Algunas veces los familiares también sufren para que no les pase nada a ellos: «Es una reacción normal. El diagnóstico de cáncer te linda con la realidad de la finitud del ser humano». Los psicólogos aprovechan estos momentos para hablar de los miedos y convertirlas en una oportunidad de aprendizaje. Ante todos estos sentimientos ambivalentes y de una situación compleja, la psicóloga del AECC señala que hay familiares que salen reforzados de la enfermedad oncológica: «Como en cualquier crisis familiar. O te hundes, o continúas de la misma manera o aprovechas el momento para crecer como persona y, al mismo tiempo, en la vinculación familiar».