Las enfermedades minoritarias centrarán La Marató de este año

La 28ª edición del programa solidario de TV3 y Catalunya Ràdio se celebrará el domingo 15 de diciembre y estará dedicado a las patologías poco frecuentes, que afectan a medio millón de personas en Cataluña. La temática de La Marató 2019 ha sido aprobada por el Patronat de la Fundació a propuesta de la Comissió Assessora Científica a partir de las solicitudes recibidas en la última convocatoria de propuestas de enfermedades, celebrada en el 2017. Será la segunda vez que esta actividad solidaria dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias. Desde 1992, La Marató ha recaudado más de 183 millones de euros y ha financiado 829 proyectos de investigación que han implicado 7.500 investigadores, gracias a la solidaridad ciudadana.

Muchas de estas enfermedades son patologías graves, crónicas y discapacitants que muy a menudo no están diagnosticadas por la complejidad y el desconocimiento de su existencia. El 50% de estas enfermedades se manifiestan en el nacimiento y tienen un mal pronóstico: un 35% de los pacientes no supera el primer año de vida y un 22% no llega a los 15 años. Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si tiene, no es el adecuado. Estas dificultades derivan en un impacto sanitario, social y económico muy elevado: una de cada cinco personas tiene dolor crónico, una de cada tres pierde autonomía y una de cada dos presenta discapacidad motora, sensorial o intelectual.

Según los expertos, disponer de pruebas para hacer el diagnóstico y de tratamientos eficientes y seguros son dos de los objetivos más urgentes de la investigación en enfermedades minoritarias, que los recursos recaudados por La Marató 2019 contribuirán a impulsar. Además, el programa y la campaña de sensibilización previas permitirán visibilizar un grupo muy numeroso de patologías, de baja incidencia y de gran complejidad clínica.

Las enfermedades minoritarias son un grupo muy amplio y diverso de patologías, entre 6.000 y 8.000, que tienen como denominador común la baja incidencia, ya que cada una afecta 5 o menos de cada 10.000 personas. Entre un 6% y un 8% de la población tiene una enfermedad minoritaria, en Europa hay 30 millones de personas afectadas, 3 millones en España y cerca de medio millón en Cataluña. Si bien el número de pacientes de cada enfermedad es bajo, en conjunto suponen un grupo muy numeroso, según expone la Fundació La Marató de TV3 en un comunicado.