Vall d'Hebron crea un programa pionero para ayudar personas con lesión medular a tener hijos

Vall d'Hebron ha puesto en marcha un programa de atención integral a la salud sexual y reproductiva para personas con lesión medular. Es una iniciativa pionera a Cataluña y que quiere ser un referente en el Estado, con un equipo multidisciplinar que puede asesorar y acompañar a aquellas personas que quieren tener hijos en todas las etapas, desde el tratamiento de reproducción asistida si es necesario hasta el seguimiento durante el embarazo, el parto y después, para prevenir y tratar complicaciones que las mujeres con lesión medular tienen más riesgo de sufrir, como úlceras por presión o infecciones de orina.

El programa también se dirige a los hombres que quieran ser padres, con tecnología para obtener muestras de espermatozoides, ya que los pacientes suelen presentar dificultades de erección y eyaculación, e incluye educación para el auto-reconocimiento y el placer en las relaciones sexuales.

La doctora Karla Rojas, de la Unidad de Lesionados Medulares y la Unidad de Suelo Pélvico de Vall d'Hebron, atendió hace unos tres años a una mujer que acababa de sufrir una lesión medular y que lo primero que le preguntó no fue sobre el pronóstico, sino si podría ser madre. También quería saber si podría sentir los movimientos del bebé durante el embarazo. Esta experiencia impresionó a la doctora Rojas y fue la chispa que ha acabado dando lugar a este programa pionero. La respuesta fue que, con respecto a la lesión, sí que podría ser madre.

Aunque la mayoría de las mujeres con lesión medular experimentan un periodo de amenorrea -ausencia del flujo menstrual- de seis a doce meses después de la lesión, entre el 50 y el 90% recupera el ciclo mensual y su fertilidad no queda afectada. Ahora bien, factores físicos relacionados, por ejemplo, con la alteración de la sensibilidad o la movilidad, y psicológicos, como la percepción de dificultades para quedarse embarazadas para cuidar de un niño, pueden tener una repercusión en la salud sexual y reproductiva.

Todo eso hace que la tasa de embarazo en mujeres con lesión medular sea baja. «Desde el primer momento tenemos que dar toda la información y facilitar herramientas y recursos para que desde la educación y auto-reconocimiento puedan desarrollar la vida sexual y reproductiva», destaca a la doctora Rojas.

El programa de Vall d'Hebron, que se ha presentado este miércoles, se ha puesto en marcha este año. De momento dos mujeres de 33 y 37 años con lesión medular a causa de un accidente de tráfico ya han sido madres asesoradas por la iniciativa y se espera que otra dé a luz pronto. Los impulsores del programa esperan atender a partir del año que viene entre 20 y 30 pacientes de toda Cataluña y también de otros lugares del estado español. Los pacientes serán derivados desde sus centros de referencia.

El equipo multidisciplinar integra profesionales de la Unidad de Lesionados Medulares del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación; del Servicio de Ginecología (reproducción asistida, obstetricia y medicina fetal); del Servicio de Urología y psicólogos clínicos del Servicio de Psiquiatría, que trabajan de manera coordinada. «Cuando una persona con una lesión medular se plantea si podrá tener hijos, empieza un camino en que muchas veces los pacientes tienen que buscar información en centros diferentes e, incluso, en varias ciudades para encontrar lo que buscan. Nuestra idea fue integrar los esfuerzos en un programa de atención integral», ha destacado el Jefe de la Unidad de Reproducción Asistida, el doctor Julio Herrero.

Desde educación para relaciones sexuales llenas hasta el seguimiento intensivo del embarazo

El programa aborda todos los aspectos que implica un embarazo: desde la salud sexual y reproductiva en el control neurológico, el componente afectivo y psicológico, los aspectos obstétricos y el seguimiento durante el puerperio para promover la lactancia materna y restablecer el suelo pelviano.

El programa ofrece educación sexual no sólo orientada a la reproducción sino también a experimentar relaciones llenas, con consejos, por ejemplo, sobre el posicionamiento corporal o sobre dispositivos que mejoran la capacidad para tener orgasmos.

Cuando una paciente se queda embarazada, se hace un seguimiento estricto que se intensifica a partir de la segunda mitad del embarazo para prevenir y tratar las complicaciones más recurrentes. Las mujeres con lesiones medulares son más propensas a presentar úlceras por presión, espasticidad, trombosis venosa profunda, dolor neuropático, infecciones de orina y alteraciones esfinterianas.

Las pacientes realizan actividad física dirigida durante la gestación para prevenir el dolor neuropático y evitar que se desencadenen espasmos a causa de los movimientos fetales, las contracciones uterinas y los cambios en el tratamiento farmacológico. La revisión y cuidado constante de la piel previene las úlceras por presión, así como ajustar de forma correcta la silla de ruedas o el cojín y colchón. También se recomiendan cambios en la dieta o hidratarse muy bien para aliviar los problemas intestinales más frecuentes. En las mujeres con lesión medular en que se detecta tendencia a la ansiedad o a la depresión durante el embarazo, el programa pone a su disposición psicólogos clínicos que enseñan técnicas de relajación y herramientas para gestionar las emociones.

El parto, no siempre por cesárea

La jefa de Sección de Obstetricia, la doctora Anna Suy, señala que los partos de las mujeres con lesión medular no tienen que ser por cesárea en todos los casos, como a menudo se piensa, sino que muchas pueden tener un parto vaginal. «Muchas mujeres tienen miedo de no saber cuándo se ponen de parto, porque no sienten dolor, pero se las enseña a entender qué son las contracciones y qué cambios se producen», añade a la doctora Suy.

Después del parto, la Unidad de Lesionados Medulares hace un seguimiento de las pacientes y también se las asesora para que puedan dar el pecho. Las mujeres con lesiones por encima del nivel D6 tienen más dificultades para darlo. En algunos casos, se tiene que revisar la medicación que se toman para la lesión para que sea compatible con la lactancia.

Los hombres con lesión medular que quieren ser padres

El programa incluye la educación sexual también de los hombres y el abordaje de la disfunción eréctil. El tratamiento de primera elección por su efectividad es la estimulación del pene por vibración. Sólo en caso necesario se recurre a otras técnicas como la biopsia testicular abierta. Cuando se consigue la muestra espermática, se procesa en el laboratorio por optimizarla y, después, se utiliza para el tratamiento de reproducción asistida.

«A partir del séptimo mes sentí al bebé dentro de la barriga»

Yasmina Andrés es una de las pacientes del programa de Vall d'Hebron que acaba de ser madre. Sufrió una lesión medular cuando tenía 16 años a causa de un accidente de tráfico. Andrés, que es de Burgos, fue operada en Vall d'Hebron de una siringomielia, formación de cavidades en el interior de la médula. Cuando se recuperó de esta patología, una complicación relativamente frecuente después de una lesión medular, quiso cumplir el deseo de ser madre. «La sociedad, y una misma, puede tener miedo porque falta información. Es importante conocer los casos de personas con lesiones medulares que han sido madres y padres para dar seguridad a los otros pacientes», recalca Andrés.

El principal miedo que tenía era al parto. «Qué sentiría, como sería; qué notaría, qué no; donde estaría cuando me pusiera de parto», ha expresado Andrés, acompañada por el pequeño Rafa, que nació a en octubre, y su pareja. Finalmente, el parto fue inducido, sin cesárea, y «maravilloso». Durante el embarazo, tuvo algunas infecciones de orina y aumento de la sudoración y el último mes fue especialmente duro: «Tenía palabra poca movilidad; estar sentada era duro, me faltaba el aire, y me costaba comer». También estaba muy expectante por si notaría al bebé dentro de la barriga: «Fue un poco más tarde, a partir del séptimo mes, y es una experiencia única».