Investigadors alertan de que falta más investigación en el cáncer infantil

La baja incidencia de estas enfermedades dificulta la investigación, sobre todo a la hora de encontrar recursos y financiación. «El cáncer pediátrico es una patología con pocos casos, pero requiere los recursos públicos oportunos y compromisos privados», señala el doctor Menéndez, investigador ICREA del Instituto Josep Carreras en el Campus Clínic, en una entrevista a ACN con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, el 15 de febrero, este lunes. El equipo del doctor Menéndez ha centrado la investigación en un subtipo de leucemia muy poco frecuente, la leucemia linfoblástica aguda pro B del lactante con translocación t(4;11) (MLL-AF4+), que afecta a menos de 10 niños cada año en el estado español y la mayoría son bebés lactantes, con un diagnóstico muy complicado.

Otra dificultad con que se encuentra la investigación del cáncer infantil es que las agencias reguladoras y la industria farmacéutica han probado muchos de sus productos en adultos, pero no en niños, indica el doctor. Aquí se abre una especie de dicotomía. Por una parte, no se quiere exponer a los niños a un ensayo clínico, pero de la otra, se les está privando de un posible tratamiento. Por eso desde el ámbito pediátrico han pedido probar algunos tratamientos en niños y ahora se están abriendo programas paralelos a los ensayos con adultos.

Un cáncer asociado al desarrollo

La medicina de precisión ha permitido revelar en los últimos años que cada tumor tiene sus particularidades y mutaciones. Pero, además, los cánceres infantiles son muy diferentes a los que sufren los adultos. «Los niños crecen y los adultos decrecen o envejecen. Eso tiene unas consideraciones importantes en el tipo de tumores, ya que son diferentes desde el punto de vista de la etiología, por que se producen», explica el investigador del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

El doctor Menéndez explica que los adultos están expuestos a agentes tóxicos que pueden afectar a las células, como por ejemplo ambientales, la radiación, la comida, el alcohol o el tabaco. Ahora bien, los niños, sobre todo los lactantes, no han tenido tiempo de generar mutaciones por exposición a estos factores: «Cuándo secuenciamos el genoma de un tumor de un niño, prácticamente no tiene mutaciones. Son tumores asociados a picos de crecimiento, como cuando tienen uno o dos años o en la adolescencia. Eso nos lleva a pensar que son tumores del desarrollo que tienen un origen prenatal, es decir, que se desarrollan durante el embarazo».

Leo y Cristina

Para dar visibilidad a la leucemia en lactantes y en motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la Fundación Josep Carreras ha estrenado el documental Losbebés también tienen leucemia, donde siete madres explican el día a día desde el momento que reciben el diagnóstico de sus hijas e hijos y los miedos y las emociones que rodean a la familia.

Una de estas madres es Cristina Molins. La vida de su hijo, Leo, y su familia dio un giro el 17 de octubre del 2019. Les habían pedido desde el hospital que volvieran para repetir una analítica y Leo, con 3 años, ya se quedó ingresado ante el diagnóstico de una leucemia linfoblástica de tipo B. Leo sufre el síndrome de Noonan, un trastorno genético, y en una de las muchas revisiones la familia había comentado a los especialistas que no dormía bien y habían pedido si los podían derivar al hematólogo, ya que habían leído que este síndrome puede aumentar el riesgo de desarrollar una leucemia.

«Mi cuerpo reaccionó, pero mentalmente estaba paralizada», recuerda Molins el momento en qué recibieron el diagnóstico. «Se te abre de golpe un mundo paralelo, donde no hay vuelta atrás, sólo puedes salir adelante», añade en una entrevista a ACN. La familia se trasladó de Lleida a Barcelona para que Leo pudiera recibir en el Hospital Sant Joan de Déu el tratamiento de quimioterapia endovenosa, que ha durado un año. Es un tratamiento que deja las defensas de los niños prácticamente a cero y por este motivo se tiene que interrumpir a menudo y los ingresos son frecuentes.

En octubre del año pasado, acabado el tratamiento, pudieron volver a casa y ahora Leo está recibiendo quimioterapia de mantenimiento, que, si todo va bien, acabará a finales de este año. Este tratamiento es por si hubiera quedado alguna célula escondida o dormida. No se puede saber y por eso también es tan importante la investigación», recalca su madre.

Empatía y redes de soporte

«Es importante el optimismo, pero también el realismo. La situación es difícil, es dura, hace daño y te deja el corazón encogido. Y se tiene que poder decir que las cosas son difíciles. Tienes que poder llorar, abrazar y parar. Y entonces coger energía y tirar adelante», continúa Molins sobre esta lucha de Leo y la familia para agarrarse a la vida; un camino que han tenido que hacer en medio del contexto de la covid-19. De hecho, por este motivo, Leo todavía no ha podido volver a la escuela.

«Cuandoempezó la pandemia, tuvimos más miedo y nos encerramos mucho. Hasta entonces la energía nos venía de las visitas de la familia y de los amigos. Es muy importante que te den apoyo. Hemos hecho videollamadas diarias, pero a veces necesitas un abrazo», expresa.

Molins destaca que otro de los grandes apoyos lo ha encontrado en otras familias que ha conocido compartiendo experiencias en las redes sociales: «Ha sido esencial. Sentí la necesidad de decir, 'estamos aquí', de hacernos ver. Y hablando con personas que están pasando por lo mismo que tú, empatizas de una manera brutal». La familia muestra algunos momentos de estos meses en la cuenta de Instagram @lafuerzadeleo.

La madre de Leo todavía habla de otra red mucho importando de apoyo, el de las enfermeras. «Otra familia. Leo iba al hospital como si estuviera en casa. Nos han ayudado muchísimo», agradece.

Un cuento ilustrado

La Fundación Josep Carreras también publica un cuento infantil ilustrado, El bebèforçut, que explica la historia de Gabriel, un niño de un año que sufre leucemia, y de su madre, Almira. El libro está ilustrado por la vallisoletana Cinta Arribas. Según recoge la Fundación Josep Carreras, los autores esperan que este libro contribuya a «transmitir ni que sea una milésima de la alegría, la honestidad, la fortaleza y la valentía» de los niños que están ingresados en el hospital.

El cuento se vende a través de la Fundación a Josep Carreras y se enviará como regalo a los servicios de oncohematología infantil de todos los hospitales. Los beneficios del libro se destinarán a los proyectos del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, entre los cuales el del doctor Menéndez.