Sociedad
«Este país gasta al doble en la investigación de la alopecia que en la investigación sobre la demencia»
Familiares de enfermos de Alzheimer denuncian la inoperancia de la administración
«Este país gasta el doble en la investigación de la alopecia que en la investigación|búsqueda sobre la demencia»
La Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer de Catalunya (FAFAC) ha pedido este lunes a la administración pública más financiación y ha denunciado su «inoperancia y olvido» respecto de los enfermos. Aprovechando que se acerca el Día Internacional del Alzhéimer, este miércoles, FAFAC ha solicitado «un aumento presupuestario» del dinero dedicado a tratar la demencia, «más recursos para la investigación» y recibir las subvenciones que les corresponden con antelación. «No puede ser que recibamos en diciembre las ayudas de todo el curso», ha dicho el portavoz de la entidad, Josep Gasulla. Han añadido que no tienen diálogo con la administración y que han dejado de pedir reuniones con Drets Socials y Salut porque nunca les dan cita.
Sus familiares están agrupados en varias asociaciones que, a su tiempo, están aglutinadas debajo el paraguas de la Federación de Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer de Catalunya y este lunes han dado una rueda de prensa en el Ateneu Barcelonès para reclamar más financiación a la administración pública.
El Plan de Dependencias de Catalunya, «papel mojado»
Una de las peticiones principales que ha hecho FAFAC es un aumento presupuestario del gasto de las consejerías de Salut y de Drets Socialsala atención a los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores. En concreto, piden que se dedique financiación a ejecutar el Plan de Dependencias de Catalunya.
«El plan está colgado enla página web del Departamento de Salut desde el mes de mayo. Pero sin financiación no sirve por nada», ha lamentado el presidente de FAFAC, Josep Gasulla. Está muy bien decir que atenderás a la atención primaria, que atenderás a la atención especializada... Dice muchas cosas el Plan de Dependencia. Lo que pasa es que si no lo acompañas de recursos, no sirve de nada y se convierte en papel mojado», ha añadido.
FAFAC también ha pedido más dinero para las familias que tienen que cuidar a un paciente de este tipo. La entidad ha cuantificado los gastos totales anuales de los cuidados en 31.000 euros y ha señalado que el sueldo medio en el Estado está muy por debajo. «De hecho, seguro que ahora, con la inflación, el coste debe ser todavía más elevado», ha comentado Gasulla.
Otra reclamación ha sido que se dote de recursos a la investigación. «La pandemia y las vacunas han demostrado que tenemos buenos investigadores». Y ha continuado: «Hace 25 años que en el Alzhéimer no hay un avance importante porque, desgraciadamente, vivimos en un país que gasta al doble en la investigación de la alopecia que en la investigación sobre la demencia».
Reclaman recibir las subvenciones con tiempo
Las entidades, ante la insuficiencia del tejido público para atender a sus familiares enfermos, se han encargado de ir abriendo centros de día y residenciales para ellos. En total, estos centros suponen más de 300 profesionales de la salud contratados como psiquiatras o enfermeras.
Laura, una mujer de Cervera, explica que el centro de día que hay allí lo ha impulsado la asociación de familiares que ella y seis mujeres más montaron hace unos años cuando se encontraron con que tenían familiares con Alzhéimer y no sabían qué hacer. «Empezamos siendo afectados que hacíamos lo que podíamos y ahora somos una empresa que presta un servicio especializado que las familias agradecen mucho», detalla Laura.
«Un enfermo con Alzhéimer necesita muchísima atención especializada: los primeros años le hace falta estimulación cognitiva para retrasar el deterioro, pero después, cuando se olvida de las cosas más básicas y tiene que vivir en la cama, necesita curas, masajes y alimentación. Todo eso no se puede hacer en casa», argumenta..
El centro de día de Cervera lo abren a las 9 de la mañana y a las 8 de la noche todos los pacientes -más de 30- ya han sido recogidos por sus familiares. Trabajan 14 personas. Y para mantener este centro hacen falta subvenciones. «Sino cada paciente tendría que pagar 2.000 euros al mes», dice Laura.
El problema es que estas subvenciones las reciben siempre a medio curso, en diciembre. «No puede ser», ha declarado Laura. «De septiembre a diciembre tenemos que pagar nóminas y cubrir una serie de gastos sin saber qué parte la cubrirá la administración. La parte que no cubren y que se queda sin pagar la tenemos que financiar con acontecimientos solidarios que organizamos».
Además, las entidades consideran que las cantidades que reciben son insuficientes y que la dotación tendría que crecer.
Sin diálogo con la administración
FAFAC también ha denunciado que no tienen un canal de comunicación fluido con la administración para trasladar estas demandas. Han explicado que la última reunión que tuvieron con el Departamento de Drets Socials, a quien dirigen sus reclamaciones, la tuvieron antes de la pandemia. «Hemos dejado de pedir reuniones porque nunca nos dan cita», ha comentado con tristeza a la vicepresidenta de la asociación, Inma Fernández.
Fernández, además, considera que hay una gran falta de información para las familias que tienen un enfermo de Alzheimer. «Estamos perdidas. Somos familias que, de repente, tenemos que hacer un máster sobre el sistema de salud y de ayudas públicas porque nadie te explica nada», ha señalado.
También ha criticado que la ayuda principal que reciben las familias, la ayuda para ser una persona dependiente, tarde dos años al llegar. «Dos años es una eternidad para un enfermo de Alzheimer».