Avisan de que cada año se diagnostican en Cataluña 140 nuevos casos de ELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica pide una ley que garantice «una vida digna» a estos enfermos
Una familia de Reus con pocos recursos necesita una silla de ruedas y una grúa de movilización
Cada año se diagnostican en Cataluña 140 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura ni tampoco tratamiento y que ya afecta además de 500 personas en todo el territorio. Así lo ha asegurado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, coincidiendo con la celebración, este 21 de junio, del Día Mundial del ELA. Por provincias, durante el 2022 se han detectado 108 nuevos enfermos en Barcelona, dieciséis en Tarragona, quince en Girona y ocho en Lleida. La entidad ha denunciado el elevado coste sanitario que las personas que la sufren tienen que afrontar y ha exigido al futuro gobierno español que promueva una nueva ley que permita ofrecer y mantener una «calidad de vida digna» a estos pacientes.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha asegurado que aproximadamente el 94% de las familias no se pueden costear los tratamientos necesarios que sirven para hacer frente a la patología y que no están incluidos en el sistema sanitario público.
«Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva ley del ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral», ha destacado Adriana Guevara, presidenta de la entidad.
Al mismo tiempo, ha recordado que el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente quien asume el cuidado de los enfermos. «Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos, como traqueotomías, porque no disponen de familiares o cuidadores que puedan garantizarles esta atención las veinticuatro horas del día», ha apuntado.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) hace 33 años que da apoyo a los enfermos y facilita los servicios que no les presta la Sanidad Pública. El año 2022 atendió a 687 enfermos e impartió 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad. Además, va aportando a los enfermos 1.500 productos de apoyo.