El 'Music Valls Va de Vins' libra la recaudación a 'Fans de Lluís'

El concejal de Comercio y Turismo, Òscar Peris, ha entregado a Rosa Mari Ramon, madre del niño afectado por una laminopatia, la recaudación de la Cata de Vinos Solidaria 'Especiales y Singulares' que se celebró en el marco de la 4ª edición Muestra de Vinos de la DON Tarragona 'Music Valls Va de Vinos'. La recaudación de la cata solidaria fue de 470 euros, cantidad que se ha entregado íntegramente a los responsables de la campaña 'Hacen de Lluís'. El dinero recaudado se destinará a la Fundación Andrés Marcio para la investigación de la laminopatia congénita, una grave distrofia muscular poco común y con pocos recursos para la investigaciónde una cura.

La cata solidaria llamada'Especiales y Singulares' en homenaje al carácter y a la lucha personal de Lluís Boada, un niño vallense de 13 años con laminopatia, contó con la participación de 22 personas que pagaron entre 20 y 50 euros para asistir y consistió en la degustación de una selección de 6 vinos poco conocidos y originales de bodegas de la DON Tarragona. La cata fue organizada por Anna Casabona, sumiller y responsable de marketing de la Bodega de Capçanes y por Rosa Mari Ramon, responsable de la campaña 'Hacen de Lluís'.

Los vinos que se presentaron fueron el Cartujano 2015 de la Bodega Mas Bella; l'AdN 2014 (macabeo fermentado bota) de Vinícola de Nulles; el Tararí 2015 (rosado de sumoi) de Proyecto Grupo; el Robledal (sumoi negro) de la Bodega Unión; Mas del Botó 2010 de la bodega del mismo nombre; y y el Pansal del Calara 1997 de la Bodega de Capçanes (la bodega de la DON Montsant invitado a la muestra de vinos).

Una enfermedad muy desconocida

La laminopatia congénita es una enfermedad muy desconocida. Se trata de una grave distrofia muscular que se calcula que la sufren sólo unos 50 niños en el mundo. El proyecto 'Hacen de Lluís' (https://www.facebook.com/FandelLluis/) es una iniciativa que han promovido los familiares y amigos de Lluís Boada Ramon con la finalidad de recoger fondos para la investigación de la laminopatia (https://www.teaming.net/fandellluis). Lluís es un niño vallense que tiene 13 años y sufre esta distrofia muscular congénita, hasta hace poco incurable, pero a raíz de una investigación hecha para una otro tipo de distrofia se abrió un hilo de esperanza para la curación de la enfermedad de Lluís.

Hace poco más de un año se creó la Fundación Andrés Marcio (http://www.fundacionandresmarcio.com/). Los padres de Andrés, un niño que sufre la misma enfermedad que Lluís, son los que aportaron los fondos para dar apoyo a esta línea de investigación que ha sido financiada exclusivamente con fondos privados.