Un pequeño grano de arena para encontrar una cura para Inés y Maria
Ponen en marcha una campaña de micromecenazgo para recoger fondos para investigar unas enfermedades raras del grupo de las neurodegenerativas por acumulación de hierro
Las gemelas Inés y Maria Moreno
Las gemelas cambrilenses Inés y Maria tienen cuatro años y sufren una distrofia neuroaxonal infantil, una enfermedad rara del grupo de las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (ENACH). Esta patología, de carácter genético,
afecta al sistema nervioso principalmente de niños menores de diez años, causando un deterioro de la musculatura, que reduce de manera progresiva el movimiento y el habla. Con el objetivo de encontrar una cura, la asociación ENACH, a la cual los padres de estas niñas están vinculados, ha puesto en marcha una campaña de crowdfunding para recoger un total de 6.000 euros que se destinarán a la investigación.
"Cuando Inés tenía tres años dejó de andar y gatear. Le hicieron pruebas neurológicas pero todo salía correcto. Dos meses más tarde, Maria también dejó de andar", relata a Naza Martínez, la madre de las gemelas. Las pequeñas estuvieron ingresadas primero en el hospital Sant Pau de Barcelona y después las trasladaron a Sant Joan de Déu. En este
último centro, se los diagnosticaron la enfermedad. “fue el 9 de octubre del año pasado. Es un día que desgraciadamente no olvidaremos nunca”.
Los padres explican que después de conocer el diagnóstico “te sientes muy solo”. Por eso, el apoyo de la asociación ENACH, que agrupa a una cincuentena de personas que sufren algún transtorno por acumulación cerebral de hierro, ha sido crucial. “hemos recibido mucho apoyo”, afirman.
Ahora, la asociación ha tirado una campaña de micromecenazgo desde la plataforma Lanzanos, con la cual quieren conseguir 6.000 euros que
destinarán a la investigación para la cura, " o como mínimo, para la cronificación” de la enfermedad. Esta no es la primera vez que la asociación lanza una campaña de este estilo. Hace dos años, ya crearon una que sirvió para poner en marcha el proyecto Braincure, liderado por el doctor José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo
de Olavide, de Sevilla. Gracias en Braincure, se acaba de patentar una tecnología que permite probar in vitro y de forma personalizada, fármacos
que pueden ser una opción terapéutica para las ENACH.
Este avance supone una brizna de esperanza para todos los afectados, pero hace falta más dinero para continuar con la investigación. Por eso, han arrancado la campaña de crowdfunding. De momento, han recogido 1.268 euros. Todavía quedan 25 días para hacer donaciones y es por este motivo, que padres como Naza y Antonio han empezado a moverse para dar a conocer la enfermedad y la campaña. Y es que aseguran que “No podíamos estar en casa sin hacer nada para ayudar a nuestras hijas”.
