«En Astafanias hemos celebrado 50 años en pie de guerra»

«Me llamo Alejandra Salor, soy mami de un niño con trastorno del espectro autista y jefe de comunicación de la asociación Astafanias de Tarragona, que el año pasado celebró 50 años en pie de guerra, luchando por las personas con altas capacidades, y trabajando para integrarlas mediante la sensibilización, la formación y la información».

Alejandra es madre de dos niños, Benet, de 18 años, y el Andoni, de 11. El pequeño fue diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), y este hecho vinculó a Alejandra con Astafanias en una relación que, a día de hoy, concentra buena parte de su tiempo y su esfuerzo. «Me vinculo a Astafanias cuando me dicen el diagnóstico del Andoni. Fue un proceso ‘durillo’ y vi que no había una red a las administraciones, para los padres, la incertidumbre de no saber, no tener información, hace que sufrimos más. Y pensé que eso no le pasaría a nadie más. Quise hacer una asociación pero no hizo falta, porque conocí Astafanias,» explica.

La entidad, fundada en 1966, reúne famíles con niños con discapacidades físicas, como TEA, X-Fràgil, TDAH entre otros, y tiene como objetivo primordial ofrecer apoyo y orientación a las familias, así como promover la formación. Alejandra, que ha sido presidenta, explica que el apoyo a las familias pasa por su acompañamiento en los tres procesos que se viven ante este tipo de diagnósticos, y que son la negación, el luto y la aceptación. «Tenemos un programa, el Padre a Padre, que se hace con padres que han pasado por esta misma situación, y que pueden ayudar porque entienden este dolor al alma que tienes. Cuando los padres llegan a la aceptación el niño empieza a ser más feliz, a hacer las terapias adecuadas, a evolucionar», apunta.

En Astafanias trabajan para extender esta red de acompañamiento en el resto de miembros de la familia –tienen un programa para hermanos–, así como en el entorno más próximo a los niños y niñas. «Andoni es villa-secano, y es un villa-secano que está integrado, con sus necesidades, dificultades y diferencias, y eso nos enriquece en todos», asegura Alejandra. También admite que, a menudo, los padres y mares de niños con ‘altas capacidades’ (que es como ella les gusta describirlos), se encuentran con dificultades e incomprensión, pero que precisamente por este motivo, la formación es clave. Y una de las acciones llevadas a cabo por Astafanias en este terreno, y también más éxitos, han sido las sesiones de formación con los cuerpos de seguridad. Formaron a más de 1.000 agentes, entre bomberos, mossos , etc. para explicarlas las técnicas de actuación adaptadas y establecer un protocolo de actuación. «El desencadenante de la idea fue mi padre, que había sido policía en Vila-seca durante cuarenta años, y me dijo: ‘si, haciendo de policía, yo me hubiera encontrado con Andoni, que se autolesiona y no se hace entender, no habría sabido como ayudarlo’. Así que decidimos que era importante formar a los cuerpos de seguridad. Y vivimos momentos muy emotivos, como cuándo nos explicaron que habían practicado detenciones que, ahora, con la información que tenían, sabían que no tendrían que haber hecho».

Una entidad pionera

Iniciativas como estas han situado Astafanias en el mapa, no sólo de Cataluña, sino también de fuera de nuestras fronteras, ya que alguna vez se han puesto en contacto entidades similares del Estado español. Con todo, los recursos de la asociación son limitados, y a menudo no les permiten hacer todo lo que querrían. «Las administraciones nos dan poquito. Les decimos que no hace falta que nos den dinero, que habría bastante con que prestaran algunos de los servicios. Nosotros, por ejemplo, ofrecemos canguros especializados, o ayudamos a padres y madres que no pueden pagar terapias, que sus hijos vayan al logopeda, o cosas tan básicas como un curso de natación para su hijo», explica la jefa de comunicación.

«Así y todo, en Astafanias hemos durado cincuenta años y espero que podamos seguir trabajando muchos más», concluye Alejandra.

El último proyecto de Astafanias, la app SOSTEA

Uno de los proyectos más ambiciosos que ahora tienen entre manos en Astafanias es la creación de una app con los datos de personas con autismo, y que pretende convertirse en una herramienta tanto para las familias de los niños como para los cuerpos de seguridad. «SOSTEA quiere ser de utilidad pública, y por eso estamos haciendo todos los protocolos con los servicios centrales de Bomberos y Mossos de la Generalitat, de manera que estará vinculada al 112. La idea es que si los agentes se encuentran con un niño o adolescente no verbal, podrán saber dónde vive, qué medicación toma, qué le gusta, qué no le gusta, si se calma con un juguete o con una canción...», explica Alejandra Salor.

En esta iniciativa Astafanias ha conseguido la complicidad y la colaboración de la URV, a través de alumnos de ingeniería informática, así como de TINET, el IPA, los servicios centrales de los Bomberos, los servicios centrales de Protección Civil, la psicóloga Ester Rovira, la abogada Núria Furquet, la Policía Portuaria de Tarragona y los Mossos d'Esquadra. «Hemos hecho a un equipo súper chulo con amigos y amigas, porque al final son amigos y amigas, y esperamos que el app pueda salir este mismo año», apunta. Además, el ilustrador Miguel Gallardo, padre de una niña con autismo y autor del libro y la película homónima ‘María y yo’, está haciendo los logotipos.

De momento se plantean que el ámbito de aplicación de esta aplicación sea las comarcas de Tarragona, pero no descartan crecer, dado que todos los protocolos los están haciendo en colaboración con los servicios centrales de los cuerpos de seguridad catalanes.