«Hace treinta años había padres de niños con cáncer que dormían en los coches»

—Este año celebran 15 años del Posa't la gorra en Portaventura y treinta del nacimiento de la AFANOC. ¿Cómo y por qué surge, esta asociación?

—La AFANOC nació a raíz de la experiencia vital que vivieron un grupo de padres que se encontraron con la situación de un diagnóstico de cáncer infantil, en dos de los hospitales de referencia, la Vall d'Hebron y Sant Joan de Déu. Crearon un grupo de voluntarios para buscar una serie de recursos que hasta entonces no existían, y a partir de aquí la asociación fue creciendo. Ahora la AFANOC da servicio a estos dos hospitales, a la Casa de los Xuklis y a las delegaciones de Lérida y Tarragona.

—Cuáles son vuestros ámbitos de actuación?

—Por una parte, damos apoyo psicosocial integral a todos los niños y niñas con cáncer y a sus familiares. Cuando a un niño le diagnostican cáncer todo cambia en la familia, hay un antes y un después. Hay ingresos hospitalarios de larga duración, que pueden durar desde un mes hasta tres meses, o un año, no lo sabes. Hay idas y venidas, tener que estar en el hospital, cuando la mayoría de personas son de fuera porque los hospitales de referencia están en Barcelona. Hace treinta años había familiares que dormían en los coches, porque no tenían recursos para pagar un hotel o un alquiler.

—¿Así nacía el proyecto de la Casa de los Xuklis?

—La Casa de los Xuklis es nuestro gran proyecto, el gran sueño, que se hizo realidad el año 2011. Es una casa de acogida con 25 apartamentos donde las familias tienen su lugar de intimidad, pero al mismo tiempo espacios de comunidad, que es una cosa que agradecen: poder estar en contacto con otras familias que están pasando por lo mismo. Todo el mundo agradece mucho el apoyo que pueda tener del exterior, pero no es igual verse reflejado en alguien que está pasando lo mismo que tú. En la casa pueden jugar con estas dos vertientes, la parte más íntima y la más social.

—¿El apoyo emocional es uno de los pilares de vuestro trabajo?

—Hacemos apoyo psicosocial, con acompañamiento desde el inicio de la enfermedad, durante todo el proceso y hasta el final, y en el caso de que no se supere la enfermedad, seguimos dando apoyo con el luto. También con las curas paliativas. Eso lo hacemos tanto a la Casa de los Xuklis como en los hospitales y en las delegaciones.

—¿Cuál es el papel de las delegaciones?

—Actuamos sobre todo cuando el niño vuelve a casa, deja de estar ingresado y no requiere de las visitas constantes al hospital. Entonces empieza otra fase del proceso, porque la alta hospitalaria no quiere decir que se tenga el alta médica. A menudo los niños tienen una serie de limitaciones, no se pueden incorporar a la escuela porque están bajos de defensas, tampoco pueden ir a lugares públicos con mucha gente... Nosotros les ofrecemos acompañamiento emocional, los ayudamos a superar diferentes situaciones que se pueden ir encontrando. Y lo hacemos tanto en relación con el niño como con los hermanos, que desgraciadamente son los grandes olvidados.

—¿En qué sentido?

—Tener un hijo enfermo de cáncer implica mucha dedicación y energía, los hermanos pueden quedar relegados a otros familiares, aparecer problemáticas de comportamiento, de rendimiento escolar, una serie de dificultades que nosotros intentamos atender.

—Otro ámbito de actuación de la AFANOC es el de los voluntarios.

—Sí, tenemos voluntariado, en el Hospital de la Vall d'Hebron, por ejemplo, están toda una sala de juegos abierta todos los días del año gracias a nuestro equipo de voluntarios. También tenemos a nivel de ocio y de ocio, tanto en el hospital como en casa. En las delegaciones lo que hacemos más es atención domiciliaria. Por ejemplo, haciendo refuerzo escolar, porque como los niños faltan a clase, lo necesitan, y también cuando se reincorporan, hasta que vuelven a coger el ritmo. Por otra parte trabajamos con el ocio y el ocio: ni que sólo sea pasar el rato, el hecho que haya un voluntario en casa es como aire fresco, los hace olvidar un poco la enfermedad. Y, finalmente, también se hacen actividades en el exterior, un poco adaptadas en función de cada caso, hay a quien necesita trabajar más a nivel físico, porque han podido quedar secuelas a nivel de equilibrio o de coordinación. Alguna vez, por ejemplo, hemos tenido voluntarios que han ido a jugar a baloncesto o a ping-pong.

—También tenéis un área social. ¿Qué gestiones se hacen?

—Hacen las funciones de asesoramiento y de información, por si se tienen que hacer gestiones de ayudas económicas, alojamiento, etc. Eso lo hacemos tanto en la Casa de los Xucklis como en las delegaciones.

—¿Todos vuestros servicios son gratuitos?

—Todos. Si alguien se quiere hacer socio, se puede hacer y aportar lo que quiera, pero no es obligatorio, para nosotros el único requisito para acogerse a nuestros servicios es ser una familia con un niño con cáncer. Las familias que entran en la Casa de los Xuklis nos vienen derivadas de los hospitales.

— ¿Cómo os financiáis y qué parte de vuestro presupuesto se soporta con el Posa't la gorra?

—Nuestra financiación es básicamente propia, y justamente el Posa't la gorra, que es nuestra campaña de sensibilización y difusión del cáncer infantil, es nuestra fuente de ingresos principal. Estamos hablando de un 40% de nuestro presupuesto. Después hay el proyecto Implícate, que para nosotros también es muy importante, y para el cual particulares o entidades organizan eventos solidarios y nos dan todo lo que recaudan. Finalmente están las subvenciones, públicas o privadas, pero estas no llegan al 20%.

—El Posa't la gorra tiene un ambiente festivo. ¿Qué mensaje se quiere transmitir?

—El símbolo de la gorra es el de la solidaridad con los niños con cáncer. Siempre intentamos celebrar fiestas, porque los niños son, por encima de todo, niños, por muy enfermos que puedan estar, y quieren seguir divirtiéndose, pasándolo bien y disfrutando de la vida, en cuanto|así que nosotros siempre encontramos cualquier excusa para hacer una fiesta.

—¿Cómo será la fiesta de este año?

—Este año la celebramos el sábado 10 de junio, con muchas sorpresas y actividades. Siempre hay talleres, que hacemos con la colaboración de talleristas y voluntarios. También con artistas y espectáculos y sorpresas como sorteos, la fiesta de la espuma... Lo iremos publicando todo a través de las redes sociales. Todo se hace gracias a una multitud de colaboraciones, desde comercios y escuelas que nos ayudan a vender las gorras, embajadores que llevan la gorra como marca y multitud de colaboradores y empresas. El Posa't la gorra es una fiesta para todo el mundo y de todo el mundo.