Solidario
Calafell acogerá este domingo la II Fiesta en Familia para la investigación de la epilepsia refractaria infantil
La Asociación La Sonrisa de Eric organiza la fiesta para colaborar con el 'Brain Project' del Hospital Sant Joan de Diez de Barcelona para recoger fondos para la investigación
Foto de recurso de una edición anterior del Festival.
Este domingo 31 de marzo ha sido el escogido por la Asociación- La Sonrisa de Eric para organizar la II Fiesta en Familia, que tendrá lugar en el parque de la Sínia de Calafell, desde las 10 h hasta las 19 h. Durante la jornada festiva y solidaria habrá espectáculos, animación, sorteo de regalos, actividades infantiles y peluquería solidaria, además de disfrutar de una amplía oferta gastronómica. Yorki «Clown», Mago Bon, Susana «Streed Fusion» y Mira que rico Escuela de baile seran los encargados de amenizar la fiesta. Fatima, Mari, Tony, Lidia, Pili, Cenia, Isa y Bea serán las profesionales de la peluquería que cortaran el pelo a favor de la investigación de la epilepsia refractaria infantil.
Más de 60 voluntarios, 50 patrocinadores, varias entidades y colaboradores harán posible esta jornada festiva en familia, y sobre todo solidaria, hacia una causa: recoger fondos para la investigación de la epilepsia refractaria infantil y tratamientos relacionados. La iniciativa colabora con el «Brain Project» del Hospital Sant Joan de Diez de Barcelona.
De esta manera, Calafell mostrará su cara más solidaria y con una vertiente integradora, haciendo del espacio de la Sínia un sitio acogedor para todas las personas que quieran participar y disfrutar de las entidades y de la restauración del municipio. Los asistentes también se encontrarán con muchas sorpresas, como el sorteo en directo por Instagram, el mismo día a partir de las 19 h, en el cual se podrá participar con un donativo de 2 euros por cada numero.
Según la ILAE (Liga Internacional contra la epilepsia), se define como epilepsia refractaria en fármacos aquella en la que, aunque se utilicen 2 fármacos antilépticos bien tolerados y en las combinaciones adecuadas, siguen sin ser controladas las crisis epilépticas.
La Sonrisa de Eric
La Sonrisa de Eric es una asociación sin ánimo de lucro nacida en Calafell en 2020, con el objetivo principal de la lucha contra la epilepsia refractaria en niños, una enfermedad que afecta a miles de niños del mundo y que limita su calidad de vida, a nivel físico, cognitivo y social. La asociación lleva el nombre de Eric, un menor que con dos años fue diagnosticado con una alteración genética que derivó en un estado epiléptico incompatible con la vida, con un diagnóstico pero sin tratamiento para su cura. Tras la muerte del menor sus padres impulsaron la creación de la asociación en apoyo a muchas familias que sufren la enfermedad de la epilepsia refractaria infantil y en la organización de actos para recoger fondos para colaborar con diferentes entidades en la investigación de nuevos tratamientos.