Calafell
La II Fiesta en Familia recogerá fondos para la investigación de la epilepsia refractaria infantil
Tendrá lugar este domingo en el parque de la Sínia de Calafell
Foto de recurso de una fiesta anterior.
La Asociación- La Sonrisa de Eric celebrará este domingo 31 de marzo la II Fiesta en Familia, que tendrá lugar en el parque de la Sínia de Calafell, desde las 10 h hasta las 19 h. La cita servirá para recoger fondos a favor de la investigación de la epilepsia refractaria infantil.
Durante la jornada festiva y solidaria habrá espectáculos, animación, sorteo de regalos, actividades infantiles y peluquería solidaria, además de disfrutar de una amplía oferta gastronómica. Yorki «Clown», Mago Bon, Susana «Streed Fusion» y Mira que rico Escuela de baile serán los encargados de amenizar la fiesta.
Más de 60 voluntarios, 50 patrocinadores, varias entidades y colaboradores harán posible esta jornada festiva en familia, y sobre todo solidaria. La iniciativa colabora con el «Brain Project» del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Según la ILAE (Liga Internacional contra la epilepsia), se define como epilepsia refractaria en fármacos aquella en la que, aunque se utilicen 2 fármacos antilépticos bien tolerados y en las combinaciones adecuadas, siguen sin ser controladas las crisis epilépticas.
La Sonrisa de Eric
Se trata de una asociación sin ánimo de lucro nacida en Calafell en 2020, con el objetivo principal de la lucha contra la epilepsia refractaria en niños, una enfermedad que afecta a miles de niños del mundo y que limita su calidad de vida, a nivel físico, cognitivo y social.
La asociación lleva el nombre de Eric, un menor que con dos años fue diagnosticado con una alteración genética que derivó en un estado epiléptico incompatible con la vida, con un diagnóstico pero sin tratamiento para su cuidado. Con la muerte del menor sus padres impulsaron la creación de la asociación en apoyo a muchas familias que sufren la enfermedad de la epilepsia refractaria infantil y en la organización de actos para recoger fondos para colaborar con diferentes entidades en la investigación de nuevos tratamientos.