Eric Tello, el adolescente de Reus con un exceso de hueso

«Pupa, pupa», le decía un pequeño Eric Tello a su madre, Esmeralda Valiente, cuándo notaba un «pinchazo» en los bultos que le iban saliendo en la espalda, la escápula, la pierna, el antebrazo, la cadera. Pensando que era una acumulación de grasa, la primera operación para extraer el elemento invasivo se produjo cuando tenía 3 años. El sufrimiento se intensificó con la pubertad. «Notaba como si fueran agujetas, pero 500 veces más doloroso», explica. La sorpresa se produjo cuando el cirujano, de aquello que parecía un exceso de lípidos, extrajo una estructura similar a un hueso de calamar. Era una calcificación.

Eric Tello, de 15 años, es una de las únicas cuatro personas del Estado diagnosticadas con heteroplàsia ósea progresiva, la enfermedad del hombre de piedra, una mutación del gen GNAS que consiste en la formación de hueso adicional en la piel, en el tejido subcutáneo, en los músculos, en los tendones y en los ligamentos. En la globalidad del planeta, sólo se conocen una sesentena de casos.

La presencia de este esqueleto externo genera rigidez y puede llegar a bloquear la movilidad de las articulaciones. Tello convive con dolor crónico por culpa de la patología, dado que las piezas puntiagudas se clavan dentro del cuerpo. «Lleva parches de lidocaína, cada cuatro horas se tiene que medicar y tiene que dormir con benzodiacepinas porque, si no, no puede descansar. Si tiene algún brote de dolor más intenso, lo tenemos que llevar al hospital para que le pongan morfina», relata su madre.

En estos momentos, la heteroplasia no tiene «estudios ni medicación», detalla Valiente. «Los gobiernos no dan dinero para investigar estas enfermedades tan, tan, tan minoritarias», lamenta. Por este motivo, las curas paliativas son la única solución para aliviar el sufrimiento de Tello, con el deseo de que, cuando llegue a los 20 años, la enfermedad entre en un estado «latente», tal como han explicado los médicos a la familia.

El adolescente no puede coger un lápiz con la mano derecha más de diez segundos; no puede estar mucho rato de pie; tampoco sentado. Por la afectación, le era imposible seguir las clases con normalidad y, desde el pasado enero, es una profesora quien lo visita en casa para seguir estudiando. Su padre, Jordi Tello, lamenta que se han encontrado con una «falta de comprensión» por parte de la sociedad, que lo prejuzgaba con el argumento que «no quiere estudiar».

Con todo, Eric Tello, consciente de sus límites, intenta vivir como un adolescente más de 15 años. Disfruta de jugar a los videojuegos, de quedar con los amigos, de ir al cine y de jugar a fútbol, aunque no aguante más de cinco minutos sobre el césped. Cuando sea mayor de edad, quiere ir a la discoteca y sueña con sacarse el grado en Ciberseguridad. «Me gustaría hacer mecánica, pero la enfermedad me lo impide. Si me quedo en silla de ruedas, no puedo arreglar un coche, pero sí trabajar con un ordenador. Quiero sacarme el ciclo y trabajar de lo que he estudiado», anhela.