Ribera: «Con la fibromialgia todavía queda un largo camino para recorrer»

Según Maite Ribera, la presidenta de la AssociacióCatalana d'Afectatsde Fibromiàlgia, es una enfermedad «cada vez más conocida, pero todavía queda un largo caminopararecorrer. Hemos adelantado mucho desde 1999, que fundamos la asociación, pero no es lo suficiente». La presidenta explica que es especialmente difícil crear empatía hacia los enfermos de una afeccióninvisible, que no se puede detectar a primera vista, «no nos dan una silla de ruedas, tenemos un aspecto físico normal y parece que todo va perfecto».

El doctor Antoni Castel es el psicólogo clínico especialista a la unidad del dolor y a la unidad de fibromialgia y fatiga del hospital Joan XXIII, y explica que puede ser una enfermedad difícil de entender paralos familiares, porque no sigue un patrón concreto y «los malats tienen días en que están bien y días que no se pueden mover de la cama. Es una patología que cuesta entender, porque no sabe lo que le pasa a aquella persona que ama».

Los principales síntomas de la fibromialgia son el dolor y el cansancio crónico, pero también puede haber pérdidas de memoria y de concentración o insomnio, por ejemplo. «Es imprescindible aprender a convivir con ella, y tiene que haber un equilibrio entre la mente y el cuerpo», explica Ribera. Turbar el equilibrio es una de las tareas del doctor, que confirma que se trata de una enfermedad, «por eso nosotros lo tratamos de forma multidisciplinar, con fármacos, rehabilitación y apoyopsicológico». EnJoan XXIII hacen tratamientos de tres meses, donde se tienen en cuenta las diferentes facetas de la enfermedad y, desde la Associació, organizan talleres de técnicas chinas, como el taichi y el txi-kung, para equilibrar cuerpo y mente, o grupos de ayuda mutua, en que un profesional les da pautas para aprender a convivir con el dolor.

Pequeñas acciones de solidaridad

Todos los colectivos implicados coinciden en que es muy importante que todo el mundo conozca que es la fibromialgia, con el fin de poder crear una sociedad más acogedora con los enfermos. Con este objetivo en mente, Sònia Navarro ha montado un puesto|chiringuito en el interior de la cafetería Sònia, que regentan entre ella y su hija, para recaudar fondos parala asociación.

Navarro es una afectada poresta enfermedad y, con todo aquello que se recaude, quiere intentar ayudar en qué se siga investigando sobre posibles cuidadoso tratamientos. «Necesitamos mucha ayuda, y dicen que tú no puedes recibir si no das nada a cambio, así que decidí poner la hucha», explica Navarro.

Aun así, su iniciativa no tiene un objetivo exclusivamente económico, ya que «no Podemos seguir siendo invisibles, no estamos bien, aunque no se vea». Diagnosticaron de fibromialgia a Navarro hace aproximadamente cuatro años y, desde entonces, las limitaciones que le causa la enfermedad han ido en aumento. «Ya no me atrevo a salir sola de casa, porque no estoy segura de poder volver pormi propio pie», lamenta Navarro.