Una nueva unidad de Joan XXIII atenderá niños con dolor crónico

Los niños y adolescentes con dolor crónico podrán ser atendidos en el Hospital Joan XXIII de Tarragona. Investigadores y profesionales vinculados a la Cátedra del Dolor Infantil de la URV-Fundació Grünenthal, la única en el Estado de estas características, quieren trasladar sus conocimientos más allá de los despachos para tratar una enfermedad bastante despreciada, si bien afecta entre un 20% y un 30% de la población infantil. De hecho, desde el 2007 ya prestan este servicio al Hospital Sant Joan de Reus, donde han atendido a más de un centenar de niños con diferentes problemas de dolor crónico. El objetivo, sin embargo, es que la aperturaen Tarragona sea el revulsivo para captar y formar expertos, conseguir más recursos y avanzar en la investigación y la mejora de la calidad de vida de los que sufren dolor crónico. En una entrevistaaACN, el director de la cátedra, Jordi Miró, que lidera esta iniciativa, lamenta que las administraciones no se tomen seriamente esta patología.

«Qué rollo», decía una paciente de 16 años de un municipio próximo a Reus, antes de ser tratada por este equipo de profesionales vinculados a la URV. Después de cuatro años conviviendo con el dolor crónico y de haber pasado por diferentes especialistas, consulta consulta, era reticente a cualquier tratamiento. Fue ir a las sesiones, encontró con otras chicas como ella, y aceite en una luz. Volvió al 'esplai', a salir con las amigas y a volver a ilusionarse por los estudios de magisterio. La madre no salía del asombro.

«En muchas ocasiones no podemos hacer que el dolor desaparezca, pero sí ayudar en qué consigan una mejor calidad de vida», explica el director de la cátedra, Jordi Miró. Financiada por la Fundación Grünenthal, lo integran un equipo multidisciplinar, desde psicólogos a fisioterapeutas, pasando por médicos y enfermeros, ingenieros, informáticos y periodistas. El grupo que da apoyo a estas acciones arrancó el año 2002 y poco a poco se han ido focalizando hacia el dolor crónico de la población infantil. Una ayuda de la Fundación del Maratón de TV3 les permitió empezar a tratar pacientes en el Hospital Sant Joan de Reus.

Ya llevanmás de 100 y en la inmensa mayoría de casos, el dolor ha disminuido o ha remitido -en intensidad, frecuencia y duración. La Obra Social La Caixa también les ha dado apoyo económico. Ahora el reto es constituir, con recursos propios, esta nueva unidad en convenio con el Hospital Juan XXIII de Tarragona, en concreto, en el Centro de Atención Primaria de la plaza Imperial Tàrraco, donde se encuentra el servicio de pediatría. «Confiamos en que esta nueva iniciativa nos ayude a construir una unidad estable que nos permita atender las demandas que recibimos de Cataluña y que en muchas ocasiones también recibamos de fuera», dice Miró.

Miró reconoce, sin embargo, que el proceso para tratar a los pacientes es, hoy por hoy, poco eficiente. Los casos les tienen que venir derivados desde los especialistas. Entre este filtro y que, a veces, las mismas familias lo dejan recorrer porque no saben qué hacer o donde ir, muchos niños quedan sin recibir ningún tipo de tratamiento. Existen diferentes alternativas de tratamiento. Este equipo apuesta por el uso de tratamientos empíricamente contrastados y al mismo tiempo abre la puerta a métodos que, si bien son poco aplicados al país, se han demostrado eficaces, como la hipnosis, la meditación, la estimulación eléctrica transversal o el 'neurofeedback'.

'Un timbre que no se detiene'

«El cerebro tiene un papel clave», remarca a Jordi Miró. «El dolor sirve para avisar que alguna cosa no va bien en nuestro cuerpo, pero cuando el origen del dolor se ha resuelto y este sigue persistiendo en el tiempo, es que hay un mal funcionamiento del sistema, por eso, hay que entender el dolor crónico como una patología en sí misma», expone. «Es como un timbre, que se ha quedado encallado y no para de sonar y sonar», compara al catedrático.

El dolor crónico es una enfermedad despreciada y desatendida, especialmente en los chiquillos. Cuesta entender que un niño se queje cuando, aparentemente, no tiene nada. El único estudio hecho al estado español, que se remonta en el 2008, confirma que uno de cada cinco niños de entre 8 y 16 años sufre dolor crónico. Pero el sistema sanitario se mantiene igual. «Nuestro proyecto sale de la necesidad, no hay ninguna unidad multidisciplinar especializada en dolor crónico infantil a todo el Estado», afianza Miró.

Translación de la investigacióna nivel práctico

En cambio, en Canadá, Estados Unidos o Australia, es una cuestión mucho más desarrollada. «Si los políticos son tan insensibles de no hacer caso al padecimiento de los niños, que piensen en términos económicos, porque el impacto es altísimo,» lanza Miró. «Serán adultos que tendrán problemas con la vida laboral», explica el director de la cátedra, que precisamente están acabando un estudio sobre el impacto económico del dolor crónico en las familias -aproximadamente unos 11.000 euros por niño/año de coste directo e indirecto, según unos estudios internacional.

«Pero no todo es negativo; de hecho, hemos avanzadomuchísimo en los últimos años», reconoce Miró, con una visión optimista. Aparte de capitanear esta cátedra de dolor infantil, única al Estado y de las pocas que hay en el mundo, también lidera un nuevo grupo especializado dentro de la Sociedad Española del Dolor, y además, coordina una red internacional de investigaciónsobre dolor infantil a nivel latinoamericano. «Ahora hace falta que toda esta actividad tenga una translación a nivel práctico», expone al catedrático. «Estos datos tienen que traspasar las paredes de los centros de investigaciónen donde pueda ser de ayuda», concluye Miró.

Un buen ejemplo son las aplicaciones de móvil desarrolladas por los investigadores de la cátedra: 'Painometer', que ayuda a medir e informar sobre la intensidad del dolor, y que curiosamente tiene más seguidores fuera del país que de aquí -está disponible en cinco idiomas-, y 'Fibronline', una aplicación creada para ayudar a mejorar la calidad de vida de jóvenes con fibromialgia o dolor crónico generalizado. Ambas están teniendo mucho éxito.

La cátedra cuenta con la financiación y el soporte económico de la Fundación Grünenthal, la Obra Social La Caixa, el Ministerio de Economía y Competitividad y la Universidad Rovira i Virgili. También reciben donaciones de personas que quieren ayudar a mantener los proyectos de tratamiento de dolor infantil.