«La persona que tiene el trastorno d'Asperger no está enferma y hay que decirlo»

La Asociación Asperger del Camp de Tarragona ha convocado para este sábado varias actividades en Tarragona y a Reus para dar a conocer el Síndrome de Asperger, un trastorno grave del neurodesarrollo que afecta al dos por ciento de la población mundial y que está creciendo en número de casos. Las actividades se llevarán a cabo coincidiendo con la celebración del Día Internacional del Síndrome d'Asperger. La jornada informativa, y también reivindicativa, empezará a las 10.30 horas en la plaza Prim de Reus, donde los Jóvenes de Aspercamp han organizado talleres de zumba y magia. A las 17 horas, en el salón de actos de CaixaForum en Tarragona, la psicóloga Paula Morales hará una charla y Ramon Cererols ofrecerá la conferencia Vivir con TEA. Una manera de ver el mundo. La presidenta de la asociación, Eva Pérez, ha remarcado en Diari Més que Asperger «no es una enfermedad, es un trastorno, y es importante decirlo».

—Ustedes dicen que las personas con trastorno de Asperger son invisibles.

—Con actividades como la de este sábado damos voz a las inquietudes de las personas adultas con Asperger y, los jóvenes, han organizado actividades de zumba y magia en Reus. Por la tarde, en Tarragona, tendremos un testimonio muy valioso, el de Ramon Cecerols, que explicará como ha crecido y como ve la vida como persona que tiene el trastorno d'Asperger.

—¿Cuál es el mensaje de la edición de este año?

—Hace tres años que organizamos actividades con motivo del Día Internacional y cada edición intentamos dedicarla a una temática. El primero, divulgamos el Asperger a través de una película, el año pasado lo dedicamos al bullying, porque hablamos de un grupo de riesgo, y la edición del 2017 a hacer visibles a unas personas que son invisibles para algunos.

—¿Cuántos socios tiene la asociación?

—Actualmente, forman parte más de 140 familias. Cada semana tenemos nuevas solicitudes de ingreso. Se ha detectado, a escala mundial y también en el territorio, un aumento de las personas con el trastorno d'Asperger. Se estima que lo tiene el dos por ciento de la población y el servicio público no asume la atención por falta de medios.

—¿No interviene la sanidad pública?

—La sanidad pública presta una atención adecuada hasta los seis años, pero a partir de esta edad hay una falta de recursos. Las personas con Asperger, que es un tipo de autismo, lo tienen toda la vida y necesitan asistir a una terapia semanal y participar en intervenciones terapéuticas que no da la sanidad pública y, por lo tanto, se tienen que hacer cargo asociaciones como la nuestra.

—¿El esfuerzo mayor lo hace la iniciativa privada?

—Las familias formamos parte de la iniciativa privada que se encarga de la atención a las personas con el trastorno d'Asperger. Tenemos profesionales adecuados para tratar a nuestros familiares y luchamos por sus derechos en los marcos de la educación y de la actividad laboral. Y también tenemos que trabajar para reivindicar que no son discapacidades intelectuales, que son personas con un trastorno, con un desorden, pero que no son enfermos.

—¿Qué aporta la asociación?

—Tenemos un equipo técnico y, junto con los familiares, buscamos donaciones y subvenciones para hacer actividades, tanto de entidades privadas como de la administración. Una de las grandes preocupaciones que tenemos es que este es un trastorno crónico y, por lo tanto, tenemos que buscar recursos para toda la vida. Además, la familia que es cuidadora también necesita mucho apoyo. Desde la asociación intentamos que la repercusión en el bolsillo de cada uno sea la menor posible. Nosotros ofrecemos servicios gratuitos como grupos de apoyo, talleres para padres o, por ejemplo, sesiones de psicomotricidad gracias a un convenio que tenemos con la URV.

—¿También preparan profesores?

—Mediante un donativo que va a hacer el Club Lions de Reus en el 2015, hacemos sesiones de formación para maestros de escuelas de forma gratuita. Estos tipos de colaboraciones son del todo necesarias. Les enseñamos a actuar cuando tienen un alumno con Asperger.

—¿Por qué motivo aumenta el número de personas con este trastorno?

—Sabemos que la comunidad sanitaria española es consciente de que hay un aumento. Hay un plan estratégico que no se ha desarrollado desde el 2008 por falta de fondo. Sí, crece, pero desconocemos que se haya hecho un estudio. Hay sospechas fundamentadas que la causa podría ser genética/ambiental.