La investigación médica como objetivo de vida

El año 2018, cuando Júlia tenía ocho meses de vida, le diagnosticaron retinoblastoma, el tumor ocular más frecuente en niños menores de 3 años. Aunque el porcentaje de supervivencia de esta patología es muy elevado, los pequeños se tienen que someter a tratamientos bastante agresivos, que incluso pueden comportar la pérdida del ojo u ojos afectados.

«Nosotros no nos quisimos quedar de brazos juntos» explica la tarraconense Carme Julià, madre de la pequeña. «Desde el comienzo nos quisimos informar, asistimos a congresos y consultamos expertos», señala. «Aunque en Sant Joan de Déu, donde atendieron a Júlia, sueño pioneros en el tratamiento del retinoblastoma, lo que nos preocupaba es que, al ser una enfermedad rara y minoritaria, faltan recursos para impulsar la investigación|búsqueda». Así es como Carme y Joan Carles Castillo, padres de Júlia, crearon la Fundación La Nineta dels Ulls con el triple objetivo de impulsar la investigación, dar apoyo a las familias y hacer difusión de la enfermedad.

La Fundación cuenta con un comité científico de alto nivel, entre los cuales hay el doctor Guillermo L. Chantada, especialista de ámbito internacional y presidente de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, o el doctor Jaume Català Mora, Coordinador de la Unidad de Tumores Intraoculares Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu. El objetivo, detalla a Carme, es conseguir poner en marcha un programa de investigación a partir de la pericia. «La dificultad que también tiene esta enfermedad es que es muy poco previsible, hay que ir haciendo revisiones periódicas porque también tiene un componente genético y puede derivar en otros tumores, y por eso es tan importante impulsar la investigación|búsqueda», subraya. Los impulsores de La Nineta dels Ulls lamentan que, a diferencia de países como Inglaterra o Alemania, donde sólo hay un centro donde se trate esta dolència, en España hay hasta cinco, y esta descentralización puede comportar también la disgregación de los recursos.

Los padres de Júlia han hecho de este reto su «objetivo de vida». Joan Carles, que es director y profesor de formación vial, es el Presidente de AENAR (Asociación Española de Niños y Niñas Afectados por Retinoblastoma) desde el año 2018. Carme, además de ser la presidenta de La Nineta dels Ulls, es licenciada en Matemáticas, Doctora en Informática y profesora agregada a la URV. «Dormimos poco, pero esta es nuestra prioridad y sacamos tiempo de donde sea», explica. Esta voluntad ha impregnado también su trabajo: «Desde hace tres años intento enfocarlo hacia cuestiones que entren en el ámbito médico», y ha impulsado, en colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y la URV, la creación de una aplicación móvil para el diagnóstico precoz del retinoblastoma.

Desde su propia experiencia también quieren trabajar en el apoyo a las familias, sin olvidar a los hermanos de los afectados: «La Júlia tiene una hermana mayor|grande, y para ellos también es un descalabro».

Ahora, explica, Júlia, que ya tiene tres años, está estable después de seguir tratamiento: «Seguimos haciendo revisiones, pero cuanto mayor se hace, menos probabilidades hay que el tumor se despierte ».