Una familia de Tarragona busca fondos para el tratamiento de su hijo con síndrome de Gould

Una familia de Sant Pere i Sant Pau recauda fondos para el tratamiento de su hijo Luis, de diez años. Luis, el mayor de tres hermanos, sufre síndrome de Gould, un trastorno que puede afectar a diferentes órganos. Problemas de visión y de movilidad o crisis epilépticas son algunos de sus efectos en el tarraconense. Su madre, Denisse Leal, busca fórmulas para financiar las terapias y viajes al hospital. Por este motivo, ha abierto enInstagram una cuenta llamada@luis_michicovaliente, donde explica su historia y su día a día y comparte las vías de colaboración solidaria a través de las cuales la gente puede hacer donativos.

«Hacia el final del embarazo o en el parto sufrió un infarto cerebral», expone Leal como la causa de aparición del trastorno. Tal como detalla la madre de Luis, se trata de una mutación genética que afecta al colágeno repartido por todo el cuerpo: «Forma una especie de red que sostiene todos los órganos, entonces puede ser que falle cualquiera de ellos». Sin embargo, el más atacado por el síndrome de Gould acostumbra a ser el cerebro.

Al cabo de ocho meses de vida, Luis empezó a tener ataques de epilepsia. Antes, eran casi diarios. «Ahora la tiene más controlada y siempre tenemos a mano el medicamento de emergencia», manifiesta Leal. Al mismo tiempo, Luis tiene siete dioptrías en cada ojo, ya que el trastorno también produce glaucoma y dificultades en la visión. No obstante, la familia tuvo que esperar hasta sólo hace dos meses a recibir el diagnóstico. «Aparte del hecho de que es una enfermedad extraña, los médicos se centraron mucho en las crisis epilépticas», opina la vecina de Sant Pere i Sant Pau sobre la demora.

Luis alterna la escuela ordinaria con una especial, donde lleva a cabo ejercicios de fisioterapia para paliar sus dificultades de movilidad. «Él es consciente de sus limitaciones», comenta Leal. Más allá del síndrome de Gould, tiene un trastorno del espectro autista. «De momento, no se ha demostrado que una cosa tenga que ver con la otra», explica su madre, quien también confecciona y vende pulseras, pendientes y collares para financiar el tratamiento de su hijo y ofrecerle una mejor calidad de vida.

Leal apunta que, al mes, la familia gasta en torno a 690 euros, 800 euros si tiene que renovar el abono de equinoterapia (consistente en hacer ejercicios con caballos), aparte de los gastos en gasolina para ir a menudo a Barcelona a hacer revisiones médicas. Luis va al psicólogo, al logopeda y hace piscina adaptada. «Es difícil gestionarlo en el ámbito económico, por este motivo hemos abierto una plataforma para recaudar dinero», indica Leal, madre de dos niños más. La familia también ha abierto un proyecto enTeaming, donde se puede hacer una donación de un euro al mes. Además, los interesados pueden enviar donativos vía Bizum al teléfono 679 270 511.

Paralelamente, la Asociación de Vecinos de Sant Pere i Sant Pau organizará los días 15 y 16 de abril una jornada solidaria para ayudar a la familia en la financiación de las terapias de Luis. «Este tipo de acciones son las que más te llenan como persona, vecino y presidente de la entidad vecinal», señalaba a través de redes sociales al portavoz Luis Trinidad. Los actos coincidirán con la celebración de la segunda edición de la feria esotérica del barrio.