Javier Galera: la energía del tarraconense que no está dispuesto a rendirse

Javier Galera es un chico de 17 años del barrio de l'Albada muy estimado entre los vecinos. El comienzo de esta historia podría ser la de cualquier joven de la ciudad, pero el caso de Javier es especial desde el 2016 cuando le diagnosticaron la enfermedad de Niemann-Pick. Esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, que en España sufren sólo unas pocas decenas de personas, afecta a la capacidad del cuerpo para metabolizar las grasas (el colesterol y los lípidos) dentro de las células.

Si bien la enfermedad de Niemann-Pick puede aparecer a cualquier edad, afecta principalmente a los niños. No se conoce un cuidado|cura y, por lo tanto, el tratamiento se centra en ayudar a las personas a vivir con los síntomas.

La Niemann-Pick afecta a especialmente algunos órganos como el hígado, el bazo y el cerebro y actúa sobre el enfermo atacandolas funciones vitales del ser humano (habla, vista, psicomotricidad, equilibrio...) en una afectación que puede parecerse un poco a la que provoca el Alzhéimer. Son síntomas que afectan a Javier, quien, además, también ha desarrollado epilepsia refractaria, provocándole crisis diarias y también enfermedad de Crohn, unas afectaciones que aparecen como consecuencia de la Niemann-Pick.

Javier necesita tomar 39 pastillas diarias para combatir todas las afectaciones que sufre y se alimenta a través de una sonda gástrica. Además, toma aceites cannábicos que reducen las crisis epilépticas.

Luchar hasta el final

Sin embargo, ni la enfermedad ni sus consecuencias le han sacado la alegría y la energía a Javier, que sigue disfrutando del fútbol y sus amigos y que se lo pasa bien yendo al colegio. Una actitud de cara a la vida que explica bien su fortaleza y el apoyo que recibe de su entorno, que se ha volcado conél.

La figura de sus padres, Javier Galera y Rocío Mora es capital para entenderlo. Los dos juntos han convertido el cuidado de su hijo en su prioridad, dejando de lado sus propias vidas, para centrarse en velar por su hijo, del que no se pueden separar en ningún momento. Además, también cuentan con el entusiasmo del hermano de Javier, Gorka, que, con sólo diez años, es un ejemplo de implicación con la familia.

Los tres conforman un apoyo incondicional y están decididos a luchar con todo por ayudar a Javier. «Sabemosque es la enfermedad y como evolucionará, pero mientras veamos a nuestro hijo aquí, lucharemos hasta el final», afirma Rocío, quienconfiesa que, de los que desarrollan Niemann-Pick en la infancia, pocos superan los 20 años de edad.

Fundación Niemann-Pick

No està sola en esta lucha la familia Galera. La fundación Niemann-Pick se convierte en una gran ayuda para los afectados bajo tres líneas de actuación: apoyofamiliar, fomento de la inversión en investigación y divulgación.

En el caso de los Galera, la fundación los ha acompañado siempre y ha sido un gran apoyo tanto emocional como económico, haciéndose cargo de los gastos de parte de las necesidades de la familia, así como de la medicación que necesitaJavier. Incluso facilitando alojamiento en Barcelona, dondela familia se desplaza para hacer casi todos los procesos médicos, ya que los hospitales tarraconenses no cuentan, en mucho caos, ni con el equipamiento, ni con el personal necesario, para tratar una condición tan especial.

Cada cierto tiempo, esta Fundación promueve jornadas con el fin de recaudar fondos para poder seguir su encomiable trabajo. En Tarragona, ya lo vivieron el 2017 y 2018 y, este sábado, el Local Social La Floresta volverá a acoger una nueva edición dedicada aJavier que destinará todos los fondos conseguidos a un ensayo clínico que se está desarrollando en el Hospital de Bellvitge.

Reclamo a la administración

En situación de campaña electoral, el acontecimiento puede ser la mejor oportunidad para hacer los reclamos oportunos a la administración.

Rocío, quiere pedir que se regule por ley la presencia de una enfermera interina en los centros de educación especial, como el SOLC, donde estudia a Javier. También pide la regulación del uso del cannabis medicinal, una medida que ya ha sido aprobada en el Congreso durante el año pasado, pero que todavía no tiene una normativa vigente redactada.