«Con el cáncer, todavía hay muchos tabúes y el desconocimiento no ayuda»

Jordi Rodríguez es coordinador de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) en Tarragona desde el 2021. Califica esta etapa de «muy intensa» –desde la sede de la demarcación, se acompañan unas 120 familias con hijos con cáncer– y, al mismo tiempo, «muy bonita». El sábado, de 17 a 20 horas, la Palma será el escenario de la segunda edición de la campaña Posa't la gorra que tiene lugar en Reus.

— ¿Qué supone para un joven tener un cáncer?

— Dejando de lado el primer choque emocional, el sufrimiento y la incertidumbre, sea niño o adolescente, está en un periodo de socialización, y eso se rompe. Se tiene que aislar, bien sea en el hospital o en casa, sin relaciones sociales, por la bajada de defensas que supone la enfermedad. Pierde el contacto con las amistades, deja de ir a la escuela... Nosotros intentamos ofrecer un apoyo. Nos coordinamos con las escuelas y lo que hacemos es que, ya que el chico no puede tener contacto con los amigos, un voluntario nuestro va a su casa para que no deje de tener ocio, para jugar con él, hacerle clases de repaso... La idea es recuperar la normalidad poco a poco.

— ¿La vuelta a la escuela es complicado?

— Sí, por la tipología de enfermedad. Muchas veces hay recaídas y, al haber sido ingresado o en casa sin contacto con el exterior, cuesta volver. Por eso, insistimos en hablar con los tutores y los compañeros de clase para que sepan qué está pasando y que, así, cuando vuelva el niño con cáncer, la entrada sea tan sencilla como sea posible. Hemos hecho una guía educativa para los centros que tienen alumnos con cáncer con una serie de recomendaciones. Puede ser que el joven acabe volviendo y haya recaídas. Intentamos que la escuela sea consciente de su ritmo.

— ¿Los jóvenes acostumbran a estar preocupados por la enfermedad?

— Tienen miedo sobre qué pasará. Evidentemente, si es muy joven, la conciencia que puede tener de la enfermedad es muy diferente de la de un adolescente, que sabe qué es el cáncer y se preocupa por su vida. La tasa de supervivencia en el cáncer infantil está por encima del 80%, pero eso nos da otro número: que hay un 20% que no lo supera. La AFANOC ayuda a ir entendiendo la enfermedad y aceptar la situación. El primer momento del choque emocional te deja muy limitado en cuanto a querer pensar en el futuro, pero, a partir de aquí, empieza la fase de ir volviendo a la normalidad. La vida no se detiene.

— ¿Cuesta que los compañeros o familiares lo entiendan?

— Con el cáncer, hay muchos tabúes todavía y, por extraño que parezca, mucho desconocimiento. Por eso, AFANOC hacemos campañas de sensibilización, porque el desconocimiento no ayuda. En alguna charla en las escuelas, nos han preguntado si el cáncer se contagia. Si la información no se da, las personas dejan volar la imaginación. Si un chico piensa que el cáncer se puede contagiar, ¿cómo será el recibimiento a este compañero? Si dejas claras cuatro o cinco ideas, ayudarás mucho al grupo y el crío podrá integrarse otra vez.

— ¿Qué significan campañas como el 'Posa't la gorra'?

— Son básicas. Sin estas campañas, AFANOC no podría existir. Cumple nuestros grandes objetivos. Por una parte, dar información, transmitir que los niños con cáncer no son diferentes de los otros. Si les acompañamos, pueden hacer frente a la situación. Después, poder mantener la gratuidad de los servicios que ofrece AFANOC. La única manera de mantener la gratuidad es con estas fiestas. Aunque la entrada será de acceso libre, pedimos que, quien quiera, se solidarice y compre la gorra. Les campañas de Posa't la gorra son nuestra principal fuente de ingresos.