¿Qué pasa cuando el cuidador ya no tiene que cuidar?

¿Qué pasa cuando un cuidador familiar deja de cuidar? Esta es la pregunta que el enfermero y doctor Gerard Mora, secretario del Colegio Oficial de Enfermeras de Tarragona (CODITA), se planteó en su tesis doctoralPost cuidadors familiars. Estudi qualitatiu sobre la reconstrucció de la vida quotidiana.

«El 86% de los cuidados que necesita una persona en una situación de dependencia son proporcionados por la familia, y el perfil clásico de cuidador familiar es el de una mujer, de entre 40 y 65 años y con vínculos familiares, que asume la carga física y psíquica de la atención al familiar dependiente», explica Mora. «Los cuidadores, por el hecho de cuidar, presentan empeoramiento de sus síntomas físicos crónicos, así como más ansiedad, depresión y/o trastornos adaptativos con sentimientos de rabia, culpa y pérdida», añade.

El estudio desarrollado desde la URV ha puesto de manifiesto que el 80% de estos cuidadores mencionan que su tarea de cuidador principal ha interferido en su ocio, en el tiempo libre y en las relaciones familiares. «Eso supone una carga emocional y de salud, y nos hemos querido preguntar qué pasa cuando esta persona cuidadora deja de cuidar», explica el secretario del CODITA.

Mora detalla que lo que pudieron definir con el trabajo es que, cuando muere la persona cuidada, «el cuidador hace una transición hacia una nueva etapa vital, que a diferencia de un luto normal (que aproximadamente dura un año y medio) puede perdurar en el tiempo (hasta tres años)». Así y todo, «hay elementos que pueden facilitar el luto, como la preparación para la pérdida, el control del dolor y sufrimiento, la actitud del cuidador hacia la muerte o el soporte formal e informal al cuidador».

Algunos cuidadores, señala, pueden presentar el luto anticipado. Otros, el luto de alivio o de mejora, en la que se experimenta un alivio físico y psicológico y, finalmente, el luto de estrés o luto, complicado en el que se produce un aumento de los síntomas depresivos del cuidador.

Al estudiar esta transición vital, Mora definió unos rasgos comunes en las personas cuidadoras de familiares: el vacío, la reestructuración de la vida y la sensación de falta de apoyo formal. «Es curioso, porque todas las personas entrevistadas hablaban de un vacío, que algunas definían como un agujero negro, y que tiene que ver con la ocupación del tiempo, con los sentimientos de depresión y con el vacío en el espacio físico», subraya Gerard.

El estudio del segundo rasgo, que hace referencia a la reestructuración de la vida, puso de manifiesto una información relevante, y es que un 65% de los participantes en el estudio de la tesis doctoral decidió dedicar parte de su tiempo al voluntariado y al asociacionismo, porque sentían que la tarea social les acercaba a los sentimientos positivos de su vida de cuidador. «A pesar de las dificultades vividas durante la etapa como cuidadores, los post cuidadores otorgan un significado positivo a la experiencia narrada, en la que destacan el afecto y la estima hacia su familiar y la satisfacción de haber podido cuidarlo» concluye.

Para acabar, el investigador explica que las personas entrevistadas también han manifestado la falta de apoyo formal, tanto en la etapa de cuidadores como en la de después: «Y, cuando les preguntábamos quién creían que tenía que liderar esta función, todo el mundo hablaba de la enfermera, especialmente de la enfermera de atención primaria y comunitaria, por la proximidad que tienen estos profesionales con las familias y sus cuidadores».

«Hemos querido poner el foco en las personas cuidadoras porque vivimos en una población sobre envejecida. En el Estado español, la población más mayor de 65 años se sitúa en torno al 17%, y se calcula que en el año 2050 las personas más mayores de 65 años estarán por encima del 30% de la población. Y es aquí donde se da este núcleo de cuidados», concluye Gerard Mora.