Cristina Zapata: «Nuestro objetivo es que el enfermo de Parkinson salga de casa y se relacione»

¿Cómo se te diagnosticó Parkinson precoz?

«Con motivo de otra patología que tuve, una operación a causa de un tumor cerebral, empecé a tener dolores fuertes durante la recuperación. Primero pensamos que era la medicación, pero, al final, mediante diferentes pruebas, el médico me diagnosticó Parkinson precoz, que se había despertado por los traumas que habían surgido de la operación».

¿Cuál fue tu reacción inicial?

«Lo primero que haces después de salir de la consulta es mirar internet, porque te dan muy pocas explicaciones. Uno de los primeros resultados que aparecen cuando buscas información por internet es ‘cuándo morirás de Parkinson’. ¿A quién le preguntas qué te pasará? Si lo haces a los médicos o a las enfermeras, no te lo saben explicar, no te dirán nada que puedas leer en una página web. Por otra parte, no hay ninguna asociación de Parkinson en Tarragona o Reus, sólo una en Terres de l'Ebre. Me vi sola».

¿Cómo entras en contacto con otros enfermos de Parkinson?

«A través de internet. Me encontré con gente de Barcelona, Lleida, Valencia, etc. creamos un grupo de whatsapp, en el que ya somos 40 miembros. Hablamos de Parkinson, pero también hacemos chistes y, si alguien de nosotros tiene un mal día, lo animamos. Empezamos a hacer quedadas para conocernos y compartir experiencias, en Tarragona, Madrid, Valencia, etc. En mi caso, eso es importante, ya que el Parkinson precoz es diferente del que se conoce: cuando alguien piensa en esta enfermedad, se imagina una persona vieja, pero no siempre es así. Además, los temblores no son el síntoma principal: de los 40 miembros que somos, sólo 10 o 15 tiemblan, el resto tienen rigidez, bloqueo o parálisis facial, entre otros».

Entre todos creasteis y publicasteis un libro, ‘A la sombra del Parkinson’.

«La obra recoge nuestras historias. Lo pagamos nosotros, y ya hemos vendido 1.600 unidades. Todos los beneficios irán íntegramente a organizaciones benéficas y fundaciones relacionadas con el Parkinson».

¿Cómo iniciasteis el grupo con gente exclusivamente de Tarragona?

«Para promocionar el libro, hemos ido haciendo presentaciones en diferentes espacios, como la subdelegación del gobierno en Tarragona, y tenemos pendiente ir al hospital Sant Joan de Reus. A través de las presentaciones, nos dimos cuenta de que siempre había alguien que quería entrar en el grupo, ‘salir del armario’ y revelar que tenía la enfermedad, cosa que no había hecho ni a sus familiares. Concretamente, en Tarragona nos encontramos con que había mucha gente que tenía Parkinson, y, a raíz de eso, hicimos un segundo grupo de Whatsapp sólo para la provincia. Ahora estamos en proceso de crear la asociación, porque todavía no está constituida como tal».

¿Qué os hace falta para convertiros en una asociación?

«Mucho tiempo, dinero y burocracia. También la voluntad de la gente, tienen que querer hacerse cargo de las diferentes funciones que tiene una asociación, como ser tesorero o vocal. Con respecto al tema económico, se tienen que hacer todos los trámites para conseguir las ayudas, pero no te las dan hasta después de dos años de actividad de la asociación. Por este motivo, tienes que tener dinero antes para obtener un local, ofrecer servicios, pagar la gestoría, etc. Tienes que encontrar alguna vía de financiación. Por ejemplo, no puedes pedir cuotas a las personas enfermas de Parkinson, ya que a algunas no les ha dado tiempo de trabajar lo suficiente para tener una paga del 100%».

¿En qué parte del proceso de creación os encontráis actualmente?

«Hoy por hoy nos estamos centrando sobre todo en encontrar futuros asociados, ya que ha aparecido mucha gente de golpe; actualmente ya somos 30 futuros miembros en Tarragona, y también se está formando un grupo en Reus».

¿Qué actividades ofrecéis, actualmente?

«Muchas veces nos encontramos con familias de enfermos que acuden a nosotros porque estos no salen de casa, y no aceptan que tienen Parkinson. El objetivo es que estas personas no se queden en casa, y se relacionen. Nuestra idea es ir haciendo quedadas por Tarragona, Salou, Reus, etc. Para conocernos todos. También tenemos el servicio de tenis mesa ofrecido por el Club Ganxets de Reus, que nos deja sus mesas. Aparte, a largo plazo, cuando la asociación esté constituida, esperamos poder ofrecer servicios como terapia ocupacional, fisioterapia, psicólogos, etc.