Jordi Rodríguez: «Queremos que la sociedad centre la mirada en la parte sana del niño, más allá del cáncer»

Este 2024 cumplís 20 años de presencia en Tarragona y Terres de l'Ebre. ¿Con qué handicaps os habéis enfrentado y cómo los habéis ido solucionando?

«Principalmente, el alojamiento. Los hospitales de referencia de cáncer infantil son el de Vall d'Hebron y Sant Joan de Déu, en Barcelona. La primera dificultad con la que se encuentran las familias es buscar alojamiento allí, porque los tratamientos son largos y a veces intermitentes. Por este motivo, en el 2011 se creó la casa de los Xuklis, formada por 25 apartamentos. Otro handicap con el que nos hemos enfrentado es que cubrimos un gran territorio con dos grandes zonas muy diferenciadas, Camp de Tarragona y Terres de l'Ebre. Eso hace que la AFANOC se tenga que esforzar para encontrar a un voluntariado que se pueda desplazar, y llegar a todas las familias».

¿Cómo habéis visto evolucionar al voluntariado en estos 20 años?

«El voluntariado ha sido el gran apoyo de la AFANOC, ya que ayudan en tareas de atención domiciliaria, o de sensibilización, por ejemplo. Nosotros siempre hemos tenido la suerte de tener una gran fuerza de voluntariado, nos llegan una media de entre 30-35 voluntarios al año. Con todo, hemos notado una diferencia después de la pandemia: el grado de implicación no ha bajado, pero es más complicado encontrar voluntarios. Antes la gente venía sola a la entidad, pero ahora somos nosotros los que tenemos que salir y buscar a los voluntarios».

¿Qué otras áreas estáis reforzando, actualmente?

«En el último año hemos potenciado la parte social, ya que nos hemos dado cuenta de que era importante reforzar esta área porque hay muchas necesidades a la hora de realizar trámites como ayudas, certificados de discapacidad, etc. Potenciamos en función de lo que vamos observando y lo que piden las familias. Cuando la AFANOC nació, ofrecía ayuda en la parte social, y después se añadieron la parte emocional, educativa, etc. Con respecto a servicios, no dejamos de crecer porque se van detectando nuevas necesidades. Por ejemplo, ahora mismo estamos valorando si ofrecer servicios de fisioterapia, porque se ha detectado que podría ir bien a las familias. También, desde el año pasado, hemos creado franjas de edad para hacer las excursiones y poder ofrecer actividades más enfocadas a cada uno de los grupos».

Con estas salidas, también conseguís que haya contacto entre las familias que están pasando por un cáncer infantil.

«La idea es que quien mejor puede entender la realidad del cáncer infantil, es a quien le ha pasado. Las excursiones, aunque sean de ocio, también dan la posibilidad de crear un espacio donde las familias puedan compartir sus experiencias y desangustiarse. Pasa lo mismo con los niños y jóvenes: una de las realidades que nos expresan es la dificultad que tienen para hablar del cáncer con otras personas que no han pasado por este. En cambio, entre ellos pueden hablar sin ningún problema. Una de nuestras voluntades es la de sensibilizar e informar, porque sigue habiendo tabúes, dudas, y miedo a hablar sobre el cáncer infantil. También queremos que la sociedad centre la mirada en la parte sana del niño, ya que, a pesar de la enfermedad, sigue teniendo ganas de jugar, relacionarse, etc».

Justamente, mirar más allá es el lema de la fiesta ‘Posa't la gorra’ de 2024, que vuelve al Camp de Mart.

Ya que celebramos los 20 años, volvemos a esta ubicación, porque es donde se celebró la primera fiesta, en el 2004, y ya nos quedamos. Posa't la gorra tendrá lugar el 16 de junio, y el 28 de septiembre en Reus, y es una gran campaña de sensibilización. Una de las consecuencias de los tratamientos de cáncer es la pérdida de pelo, y los médicos recomiendan ponerse una gorra para proteger la piel de la cabeza; nosotros revertimos esta situación, y, por un día, todo el mundo se pone la gorra y es igual. La entrada es la compra de la gorra, y el dinero recaudado nos ayuda a financiar las actividades gratuitas que ofrecemos desde la AFANOC».