Un programa de acompañamiento rompe tabúes sobre la muerte y ofrece apoyo a casi 4.000 pacientes en Tarragona

La muerte es una parte inherente de la vida, pero también es uno de los tabúes más indeleble de la sociedad. No obstante, para las personas que se enfrentan a enfermedades avanzadas y sus seres queridos, el final de la vida es una realidad ineludible y complicada de gestionar. Es por eso que el año 2008 nace el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa. Su objetivo es ofrecer acompañamiento psicosocial durante el final de la vida y la etapa de duelo. La iniciativa llegó a Tarragona en 2015, y desde entonces ha atendido a 3.960 pacientes y 6.128 familiares, ofreciendo una atención integral basada en el apoyo emocional, social y espiritual.

Actualmente, el programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud, dispone de 65 equipos de atención formados por psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales y voluntarios, que hacen su trabajo tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Además, desde 2020 también tienen presencia en residencias de personas mayores. «Desde la obra social La Caixa lo que se detecta es que dentro de la red del sistema sanitario hay profesionales muy bien preparados para afrontar todo el que es la dimensión física de la enfermedad, pero, en cambio, toda la parte psicoemocional del paciente y su entorno quedaba bastante descubierta», explica Immaculada Lillo, coordinadora y psicóloga de la EAPS Fundación Vilanu, que actualmente desarrolla su tarea en el Hospital de Atención Intermedia Francolí.

«El diagnóstico de una enfermedad avanzada lleva un gran impacto emocional, tanto para el paciente como para la familia. Por eso para nosotros es importante llegar a todos los miembros del sistema. El paciente es la persona que lo vive más directamente, pero en la mayoría de los casos la familia está totalmente implicada», apunta Lillo. El programa, explica, arranca con una valoración del paciente y continúa con una entrevista de acogida a la familia. «Cada persona y cada sistema familiar es único, por eso nuestro objetivo es detectar las fuentes de sufrimiento evitables y aquellas que generan situaciones de conflicto», explica la psicóloga. «También ayudamos al paciente con la adaptación a las limitaciones que genera la enfermedad y a identificar cuáles son sus miedos y dificultades con respecto a esta», añade.

Romper tabúes

«La sociedad vive de espalda a la muerte. Huimos de todo lo que es la muerte y el sufrimiento, y evitamos tanto hablar como pensar en esta finitud, en el hecho de que todo eso se acabará», lamenta Lillo. «Hay familias que les cuesta mucho ubicarse dentro de esta etapa final», explica. Por este motivo, además de las sesiones de terapia individuales, el programa también dispone de grupos de apoyo y luto para los cuidadores. Otra herramienta que a veces ayuda a los pacientes a navegar esta etapa, explica Lillo, es la espiritualidad. «Es una dimensión que nos conecta mucho con nuestro mundo interior y a algunos pacientes los ayuda a darle sentido a la vida y afrontar este proceso».

Un espacio seguro

«A mi hermano le costaba mucho hablar de sus emociones, incluso con nosotros. No quería aceptar que iba a morir, y mucho menos verbalizarlo, y eso nos preocupaba», explica la Loli, que perdió a su hermano el pasado mes de junio a causa de una enfermedad oncológica. «A veces, hablar con alguien ajeno a tu entorno puede resultar más fácil, y a nosotros, saber que tenía alguien con quién poder desahogarse nos dio paz y tranquilidad», afirma. «Contar con este acompañamiento nos ha ayudado mucho. Te permite aprender sobre el proceso del luto y como afrontarlo, y te da herramientas para entender las cuales es lo que estás sintiendo y la oportunidad de expresarlo sin ser juzgado», asegura. «A muchos les cuesta aceptar ayuda. Yo misma pensaba que no la necesitaría y aquí estoy. Creo que piensan que hablando del tema se sentirán peor, pero he podido confirmar que es todo el contrario», concluye.